Žalba zajednice pacijenata s upalnom bolesti crijeva (IBD) i Društva "J-elita" upućena je jer su suci općinskih i poviatnih timova za sudove s invaliditetom često umanjivali simptome svoje bolesti. U međuvremenu, osobe s KVČB koje se smatraju potpuno sposobnima za samostalan život ne mogu koristiti prava osoba s invaliditetom. Za pacijente s IBD-om to znači ograničenje ili nedostatak mogućnosti rehabilitacije i dobivanja posla koji odgovara njihovom zdravstvenom stanju.
- Invaliditet naših učenika nije vidljiv na prvi pogled. Uglavnom su to mladi ljudi, nimalo drugačiji od svojih vršnjaka. Malo je ljudi svjesno da njihova bolest ograničava normalno funkcioniranje - kaže Agnieszka Gołębiewska, predsjednica Društva "J-elita" i majka dvije kćeri tinejdžerice s Crohnovom bolešću. - Pacijenti s IBD-om često imaju desetke boravka u bolnici i ozbiljne operacije uklanjanja fragmenta ili cijelog crijeva. Potvrda o invalidnosti za njih nije hir, već potreba koja olakšava život. Nadamo se da će naša žalba uvjeriti adrese. Teško je zamisliti profesionalnu aktivnost ili studiranje kada morate prolaziti nekoliko puta dnevno zbog proljeva.
Kronični proljev (do 20 stolica dnevno), uz bolove u trbuhu, slabost i vrućicu, najčešći su simptomi IBD-a. Upalne bolesti crijeva uključuju ulcerozni kolitis (UC) i Crohnovu bolest (L-C).
Obje su kronične bolesti koje karakteriziraju razdoblja pogoršanja i remisije u kojima su simptomi blaži ili slabiji. Razdoblja pogoršanja su nepredvidljiva, a mogu biti mjeseci, godine ili čak godine. Prema "Bijeloj knjizi" koju je pripremio Institut za zdravstvenu zaštitu Sveučilišta Lazarski, pacijenti s UC u 2014. godini bili su na bolovanju u prosjeku 29 dana, dok su osobe s ch. L-C 32 dana u godini.
Ne postoje precizni podaci o tome koliko je pacijenata s IBD-om u Poljskoj. Procjenjuje se da ih može biti od 50 000 do 100 000. Preko 70 posto bolesnici nemaju više od 35 godina, a svaki četvrti slučaj bolesti javlja se kod djeteta.
Zašto je odgovarajući stupanj invaliditeta toliko važan za pacijente s IBD-om? Na primjer, umjereni stupanj daje na pr. do dodatnih 10 dana godišnjeg odmora i sedmosatnog radnog dana, što bolesnicima značajno olakšava profesionalno funkcioniranje. Svjetlosni sloj ne pruža takve kvalifikacije.
Nepovoljna odluka (npr. Klasificiranje kao blagi invaliditet ili, u posljednje vrijeme, prilično često smanjenje stupnja s umjerenog na lagani pri sljedećoj prijavi), s ograničenjima vezanim uz KVČB, sinonim je za nemogućnost odgovarajućeg zaposlenja. Ovo osuđuje bolesnike na profesionalnu isključenost i tjera ih na područje korisnika socijalne skrbi. Također ograničava mogućnost korištenja privilegija zaposlenja invalida (omogućavanje liječenja i poboljšanje zdravlja) i subvencija za rehabilitacijske kampove.
Vrijedno znatiDruštvo "J-elita" (j-elita.org.pl) osnovano je 2005. godine na inicijativu bolesnih i roditelja djece koja se bore s KVČB, organizacija je za javnu dobrobit. Ima ih preko 2,5 tisuće. članova i ima podružnice u 13 provincija. Organizira, između ostalih kampovi za rehabilitaciju i boravci za bolesnu djecu i njihove roditelje, objavljuje tromjesečnik "J-elita", vodiče, pomaže slabo oboljelima u kupnji lijekova i donira za kupnju opreme u ustanovama za liječenje pacijenata s IBD-om.
