Ponedjeljak, 15. travnja 2013.- Povodom obilježavanja 17. travnja Svjetskog dana hemofilije predstavljeni su rezultati studije HERO (Rezultati i mogućnosti heamofilijskog iskustva), provedene u suradnji s tvrtkom Novo Nordisk i koja uključuje daljnja istraživanja. Do sada je važno obaviti u vezi s kvalitetom života i drugim pitanjima koja se odnose na utjecaj bolesti u ovih bolesnika.
Jedan od glavnih zaključaka koji se može izvući iz ove studije, temeljen na istraživanju u kojem je sudjelovalo ukupno 1.200 ljudi, od kojih 60 Španjolka, jest da su najvažnije psihosocijalne promjene nastale iz bolesti uglavnom uzrokovane fizičkim problemima. da to povlači za sobom. "Procjenjuje se da 90% bolesnika starijih od 40 godina svakodnevno pati od kronične boli, a 73% ima ozbiljnih problema s pokretljivošću uglavnom zbog zahvatanja zglobova uzrokovanih krvarenjem. U specifičnom slučaju Španjolske, 100% pacijenti stariji od ove dobi imaju između jednog i tri pogođena zgloba i podružnice su totalnih proteza ", rekao je dr. Víctor Jiménez, šef odjeljenja za hemostazu bolnice La Paz u Madridu.
Prema dr. Jiménezu, postoje dvije skupine bolesnika s hemofilijom: oni koji primaju prolifaksiju i oni koji se liječe na zahtjev. "Profilaktički tretman sastoji se od opetovane primjene faktora deficita 3 ili 4 puta tjedno radi sprječavanja krvarenja. U proteklih 15 godina, ovaj profilaktički tretman doveo je do djece i maloljetnika koji imaju zajednički sustav sličan djeci koji nemaju bolest. S druge strane, tu je i liječenje na zahtjev, primjenjuje se na pacijente starije od 40 godina koji nisu dobili profilaksu oštećeni zglobovi. Srećom, u Španjolskoj trenutno imamo najsavremenije liječenje za pristup ovoj bolesti, koji je omogućio ovim pacijentima da uživaju u životnom vijeku sličnom onom ostatka populacije. "
Sa svoje strane, dr. Felipe Querol, zamjenik liječnika Odjela za hemostazu i trombozu Hematološke službe bolnice La Fe u Valenciji i koordinator španjolske studije HERO, komentirao je dva glavna problema koja trenutno predstavlja pristup bolest. "S jedne strane, rasprostranjenost degenerativne artropatije u bolesnika starijih od 40 godina. Svi oni imaju više od jednog zgloba pogođenog sa svime što to podrazumijeva za mladu osobu. U tom smislu, studija pokazuje da npr. 42% ispitanika moralo je napustiti posao zbog bolesti.
Drugi problem se tiče djece i mladih koji se pružaju profilaktički tretman. To su uglavnom (68% roditelja to prepoznaje) prezaštićena djeca koja muče liječenje (zapravo, u adolescenciji nedostaje pridržavanje) i u kojima je osjećaj frustracije česti da se ne mogu baviti nekim aktivnostima poput igranja nogometa. "
Za dr. Querola važno je educirati roditelje, učitelje i društvo općenito o stvarnosti koju ova bolest podrazumijeva kako bi se uklonila stigma koja i dalje postoji na njoj.
U tom smislu, Daniel García, predstavnik španjolske federacije za hemofiliju (FEDHEMO), ukazao je na potrebu da se hemofilija postane toliko normalizirana na socijalnoj razini kao što je, na primjer, dijabetes. "Također se moramo potruditi tako da oni stariji od 40 godina s ograničenjima imaju alate koji im omogućuju da pretpostave svoju situaciju, sprečavajući ih da žive kao psihosocijalni invaliditet."
Procjenjuje se da u Španjolskoj hemofilijom boluje oko 3000 ljudi, od kojih je 20% mlađih od 20 godina.
Izvor:
Oznake:
Psihologija Obitelj ishrana
Jedan od glavnih zaključaka koji se može izvući iz ove studije, temeljen na istraživanju u kojem je sudjelovalo ukupno 1.200 ljudi, od kojih 60 Španjolka, jest da su najvažnije psihosocijalne promjene nastale iz bolesti uglavnom uzrokovane fizičkim problemima. da to povlači za sobom. "Procjenjuje se da 90% bolesnika starijih od 40 godina svakodnevno pati od kronične boli, a 73% ima ozbiljnih problema s pokretljivošću uglavnom zbog zahvatanja zglobova uzrokovanih krvarenjem. U specifičnom slučaju Španjolske, 100% pacijenti stariji od ove dobi imaju između jednog i tri pogođena zgloba i podružnice su totalnih proteza ", rekao je dr. Víctor Jiménez, šef odjeljenja za hemostazu bolnice La Paz u Madridu.
Prema dr. Jiménezu, postoje dvije skupine bolesnika s hemofilijom: oni koji primaju prolifaksiju i oni koji se liječe na zahtjev. "Profilaktički tretman sastoji se od opetovane primjene faktora deficita 3 ili 4 puta tjedno radi sprječavanja krvarenja. U proteklih 15 godina, ovaj profilaktički tretman doveo je do djece i maloljetnika koji imaju zajednički sustav sličan djeci koji nemaju bolest. S druge strane, tu je i liječenje na zahtjev, primjenjuje se na pacijente starije od 40 godina koji nisu dobili profilaksu oštećeni zglobovi. Srećom, u Španjolskoj trenutno imamo najsavremenije liječenje za pristup ovoj bolesti, koji je omogućio ovim pacijentima da uživaju u životnom vijeku sličnom onom ostatka populacije. "
Sa svoje strane, dr. Felipe Querol, zamjenik liječnika Odjela za hemostazu i trombozu Hematološke službe bolnice La Fe u Valenciji i koordinator španjolske studije HERO, komentirao je dva glavna problema koja trenutno predstavlja pristup bolest. "S jedne strane, rasprostranjenost degenerativne artropatije u bolesnika starijih od 40 godina. Svi oni imaju više od jednog zgloba pogođenog sa svime što to podrazumijeva za mladu osobu. U tom smislu, studija pokazuje da npr. 42% ispitanika moralo je napustiti posao zbog bolesti.
Previše zaštićena djeca
Drugi problem se tiče djece i mladih koji se pružaju profilaktički tretman. To su uglavnom (68% roditelja to prepoznaje) prezaštićena djeca koja muče liječenje (zapravo, u adolescenciji nedostaje pridržavanje) i u kojima je osjećaj frustracije česti da se ne mogu baviti nekim aktivnostima poput igranja nogometa. "
Za dr. Querola važno je educirati roditelje, učitelje i društvo općenito o stvarnosti koju ova bolest podrazumijeva kako bi se uklonila stigma koja i dalje postoji na njoj.
U tom smislu, Daniel García, predstavnik španjolske federacije za hemofiliju (FEDHEMO), ukazao je na potrebu da se hemofilija postane toliko normalizirana na socijalnoj razini kao što je, na primjer, dijabetes. "Također se moramo potruditi tako da oni stariji od 40 godina s ograničenjima imaju alate koji im omogućuju da pretpostave svoju situaciju, sprečavajući ih da žive kao psihosocijalni invaliditet."
Procjenjuje se da u Španjolskoj hemofilijom boluje oko 3000 ljudi, od kojih je 20% mlađih od 20 godina.
Izvor:
