Pacijenti s rakom prostate nisu dobili nove lijekove na srpanjskoj listi, iako ih je ministar Miłkowski najavio pred medijskim kamerama. Nerviraju ih i zgrožavaju utajni odgovori Miodowe, nejasni pregovori s farmaceutskim tvrtkama i, prije svega, mjeseci bez pristupa spasonosnim terapijama koje liječe cijeli svijet. Zahtijevaju objašnjenja u vezi s umjetnim održavanjem monopola na jedan lijek prije kemoterapije, zajedno sa zabranom sekvencijalnog liječenja na snazi, i odgovore na pitanje: je li pojava kriterija Gleason ljestvice, protiv kojeg se pacijenti i medicinski stručnjaci bore za njegovo ukidanje, rezultat dogovora između ministarstva i proizvođača lijeka, koja ima monopol u programu lijekova prije kemoterapije od 2017. godine.
Varaju svi
Trebalo je biti drugačije nego prije. Istina je da su pacijenti već jednom vjerovali ministru Miłkowskom, kada ih je u ožujku zamolio za dva tjedna strpljenja, a onda je prestao odgovarati na njegova pisma, a intervjui s njim nisu bili povezani. Međutim, ovaj put je krajem lipnja pred kamerama najavio da će se novi lijekovi protiv raka prostate prije kemoterapije konačno naći na srpanjskoj listi nakon 335 dana od pozitivne preporuke AOTMiT-a. Nije održao riječ ...
- Umjesto lijekova, dobili smo pismo u kojem ministar još jednom u 13 točaka spominje kako izgleda postupak naknade troškova, iako to već znamo napamet. Ne obraća se našim pitanjima i sumnjama, ignorirajući ih u potpunosti - kaže Bogusław Olawski, predsjednik odjela za prostatu udruge "UroConti".
Pacijenti pitaju, zastupnici pitaju
Umorni od notornog nedostatka suvislih objašnjenja ministarstva, članovi udruge UroConti zatražili su pomoć od zastupnika. Međutim, odgovori ministarstva na saborska pitanja po tom pitanju nisu se značajno razlikovali od odgovora upućenih pacijentima. Situacija je bila drugačija 4. srpnja, kada je ministar Miłkowski u plenarnoj dvorani u Sejmu, između ostalih, odgovarao na pitanja o proširenju terapijskih mogućnosti u okviru programa lijekova "Liječenje karcinoma prostate otpornog na kastraciju (ICD-10 C-61)" prije kemoterapije.
- S televizije smo doznali da je, prema ministrovim riječima, cijena jednog lijeka dvostruko veća od drugog. U istoj rečenici, međutim, ministar je dodao da je s tvrtkom dogovorio cijenu na posljednjem sastanku u lipnju. Od proizvođača smo čuli da je to najniža cijena u Europi i da ispunjava sve uvjete koje je postavio ministar. Pa zašto lijek nije na popisu od srpnja i koja je svrha ako se ne radi o novcu? - pita se Olawski.
Pitanja pacijenata nisu neutemeljena. Već su istaknuli da, prema riječima stručnjaka, dodavanje novog lijeka postojećem programu neće povećati državnu potrošnju, a možda će čak generirati uštede. Očito je da se dva lijeka ne mogu uzimati istovremeno, pa će liječnici propisati samo jedan, a NHF će ga platiti. Također su citirali podatke Fonda o izdacima za druge programe lijekova u prve dvije godine njihovog djelovanja. - Pokazali su da je ministar potrošio gotovo milijardu zlota iz proračunskog novca - nabraja predsjednik Olawski. - Ovdje nema takvih troškova, jer ovo nije novi program, pa čak ni proširenje postojećeg, već omogućavanje liječnicima i pacijentima da odaberu terapije za određene ljude. Može li razlog biti drugačiji?
Monopol važniji od ljudskog života
Dana 4. srpnja, tijekom već spomenute sjednice Sejma, ministar Miłkowski također je rekao da je "maksimalno razdoblje ulaska drugog proizvoda nakon završetka razdoblja (povrata) za prvi lijek, odnosno do 30. listopada" i da će se dva lijeka upotrijebiti u ovoj indikaciji najkasnije do 1. studenog.
- Nadamo se da smo pogrešno shvatili ministrove riječi, jer ako ne, ne mogu pronaći niti riječi kojima bih imenovao što se događa. Pitam se bi li imao hrabrosti stati pred nekoga od članova naše Udruge i, gledajući ih ravno u oči, rekao da moraju pričekati studeni da istekne odluka o nadoknadi štete monopolskom proizvođaču. A ili će preživjeti do tada ili ne ... - ogorčen je Bogusław Olawski.
Što je sljedeće za Gleason ljestvicu?
Poljska je jedina zemlja na svijetu koja je poznata pacijentima gdje je kriterij prihvatljivosti za program lijekova stupanj malignosti izmjeren Gleasonovom ljestvicom. Prema članovima Udruge, ona dijeli bolesne na nepravedan i umjetan način.
- Netko se igra Boga i odlučuje tko se može i treba liječiti, a tko ne - kaže B. Olawski. - Od početka ovog apsurdnog stanja protestirali smo protiv njega, kao i medicinski stručnjaci i Vijeće za transparentnost, koje "zauzima stav o potrebi revizije programa lijekova za liječenje uznapredovalog raka kastracije otpornog na kastraciju, posebno dopuštajući upotrebu oba hormonska lijeka (abirateron acetat i enzalutamid) prije kemoterapije, a da nije povezan sa stupnjem malignosti (Gleasonova ljestvica) ”. Stoga sam pitao ministarstvo i proizvođače lijekova kako se dogodilo da je ta odredba uključena u program lijekova. Prikupljeni odgovori pokazuju da je trenutni oblik programa, također u smislu Gleasonove ljestvice, samo rezultat dogovora između Ministarstva zdravstva i proizvođača jedinog lijeka koji je uključen u program prije kemoterapije.
Popis za nadoknadu u srpnju bio je šesti na kojem se prije kemoterapije nisu pojavili novi lijekovi za rak prostate, iako je ministar Miłkowski to obećao pred kamerama. Zastupnicima u saborskoj dvorani i milijunima gledatelja ispred televizija najavio je nešto što bi se moglo protumačiti da će se to dogoditi tek kad proizvođač-monopol prestane zarađivati na tome. Međutim, pacijenti neće čekati besposleno. U pismu ministarstvu zahtijevaju objašnjenja i traže pristup dokumentaciji jer su se zasitili proturječnih informacija koje šalju ministarstvo i tvrtke.
- Razočaran sam postupcima ministra Miłkowskog - kaže Artur Marcinek, član UroContija. - Između ostalih, ministar Miłkowski osobno je u ožujku zatražio dva tjedna strpljenja, nakon čega je trebao donijeti odluku. I nije održao riječ ... Tek je u lipnju pronašao vremena za sastanak s proizvođačem lijeka koji sam trebao uzimati mjesecima. Nisam mogao čekati toliko dugo i bio sam osuđen na lijek koji proizvodi monopol, čime sam sebi uskratio pristup lijeku koji mi je bio prvi izbor. Tada sam već bio svjestan da je na snazi ta neshvatljiva zabrana sekvencijalnog liječenja. Ostali pacijenti to vjerojatno ni ne znaju. Nečuveno je. Kako možete tvrditi da je cijena dogovorena u lipnju i da se lijek stavlja na popis do studenog samo da bi se drugom proizvođaču donijela dobit? Kako možete primijeniti toliko umjetnih ograničenja, izmišljenih samo u Poljskoj? To je nehumano! Ne znam hoću li moći iskoristiti ove promjene, ali to činim za druge koji će se za trenutak možda suočiti sa sličnom dilemom. Zar nitko u Ministarstvu zdravstva doista ne razumije da se borimo za svoj život?!