Zaklada SMA, koja okuplja obitelji pacijenata koji pate od SMA - spinalne mišićne atrofije, danas je premijeru podnijela peticiju tražeći potporu u postizanju željenog pristupa lijeku nusinersen - prvoj učinkovitoj terapiji na svijetu protiv ove rijetke genetske bolesti. Pacijenti i njihove obitelji čekaju više od 15 mjeseci na povrat lijekova. Poljska je i dalje jedna od posljednjih europskih zemalja u kojoj se lijek ne refundira, a pacijenti moraju živjeti u napetosti i iščekivanju.
Obitelji pacijenata poduzimaju mnoge inicijative usmjerene na povećanje društvene svijesti o bolesti, kao i usmjeravanje pažnje donositelja odluka na njihove potrebe i nade. Organizirane akcije dobile su široku potporu javnosti, a sponzorirala ih je često prva dama Republike Poljske - Agata Kornhauser-Duda. Sve to kako bi se Poljska napokon pridružila 22 europske zemlje koje nadoknađuju nusinersen.
“Još jednom apeliramo na premijera da odgovori na povrat troškova SMA terapije za sve poljske pacijente. Naglašavamo i podsjećamo da je Poljska jedna od posljednjih zemalja koja ne nadoknađuje lijek. Stoga smo pripremili peticiju premijeru koju je do sada potpisalo gotovo 61 000 ljudi. " - napisali su u peticiji predstavnici zaklade SMA i inicijative "Da SMA terapiji u Poljskoj".
SMA je vrlo rijetka bolest koja se javlja kod jedne od 6-7 tisuća ljudi. rođenja. U Poljskoj od toga pati oko 800 ljudi. Pacijenti se bore s motoričkim i respiratornim teškoćama te s govornim poteškoćama. Do nedavno nije bilo učinkovitih terapija - jedini oblik liječenja bila je rehabilitacija. 2016. godine prvi je lijek nusinersen odobrio američki FDA, a u svibnju 2017. europska EMA. Od veljače 2017. u Poljskoj djeluje Prošireni program pristupa lijekovima. Trenutno je u nju upisano 30 djece s SMA tip I. Ostatak, preko 600 ljudi, ostaje bez liječenja. Njihovo se stanje pogoršava. Medicinski stručnjaci naglašavaju da se nusinersen treba koristiti u liječenju svih bolesnika s SMA, bez obzira na vrstu i stadij bolesti.
Vrijeme je od posebne važnosti za pacijente s SMA. Svaki dan vode tešku borbu za učinkovitost i život.
Neki od njih već su izgubili ovu borbu.
.jpg)
--przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
