Izvještaj "Živjeti s multiplom sklerozom: perspektiva njegovatelja" istražuje utjecaj dugotrajne skrbi za osobe s MS-om na njihove najmilije i prvi je takav dokument koji analizira situaciju njegovatelja osoba s MS-om. Izvješće je nastalo zahvaljujući suradnji s vodećim IACO-om (Međunarodnim savezom skrbničkih organizacija) i Eurocarers-om.
Izvještaj "Živjeti s multiplom sklerozom (MS) - perspektiva njegovatelja" osmišljen je kako bi usporedio iskustva 1.050 njegovatelja osoba starijih od 18 godina s MS-om u sedam zemalja: Sjedinjenim Državama, Kanadi, Velikoj Britaniji, Francuskoj, Njemačkoj, Italiji i Španjolska.
Podaci sadržani u njima temeljili su se na internetskoj anketi. Istraživanje je postavilo 32 pitanja usredotočujući se na tri glavna pitanja: informacije o njegovateljima i osobama s MS-om, utjecaj njege na život voljenih osoba i rješenja za izazove brige o osobama s MS-om.
Na temelju rezultata istraživanja utvrđeno je da je gotovo polovica (48%) ispitanika postala njegovatelj osobe koja boluje od MS-a kad su bile mlađe od 35 godina, a gotovo jedna trećina njih brinula se o takvoj osobi najmanje 11 godina ili duže. Ostali jednako relevantni rezultati ankete o njegovateljima su sljedeći:
- 43% ispitanika priznalo je da pružena skrb značajno utječe na njihovo emocionalno / mentalno zdravlje, a kod 28% ispitanika utječe na njihovo tjelesno zdravlje.
- 34% ispitanika odgovorilo je da briga o osobi s MS-om ima značajan utjecaj na njezinu financijsku situaciju, više od trećine ispitanika (36%) napusti posao iz tog razloga; u ovoj je skupini 84% njegovatelja izjavilo da briga za nekoga s MS utječe na njihov rad i karijeru.
- Samo 15% njegovatelja koji su sudjelovali u studiji kontaktiralo je druge njegovatelje ili organizacije pacijenata za pomoć u svakodnevnim obvezama.
Izvještaj pokazuje da je MS bolest i za pacijente i za njegovatelje. MS značajno mijenja životnu situaciju rodbine pacijenta, istodobno pokazujući razmjere nezadovoljenih socijalnih i zdravstvenih potreba.
- MS može biti razorna bolest i za pacijente i za njihove njegovatelje, koji preuzimaju sve više odgovornosti dok se brinu o bolesnim godinama kako bolest napreduje. Briga za nekoga s MS-om može imati dubok utjecaj na fizičko i emocionalno zdravlje, financijsku i profesionalnu situaciju njegovatelja, rekla je Nadine Henningsen, predsjednica IACO-a. - Također nije iznenađujuće što rezultati ove studije potvrđuju da je velik broj mladih skrbnik - često u razdoblju oblikovanja vlastitog životnog puta.
Izvješće također preporučuje promjene koje bi mogle poboljšati položaj njegovatelja osoba s MS-om. Prema autorima dokumenta, to će biti polazna točka za raspravu o mogućnostima pružanja podrške njegovateljima, čiji se glas nije toliko čuo. Također je namijenjen poticanju MS zajednice da aktivno traži rješenja koja pružaju veću pomoć oboljelima od multiple skleroze i njihovim skrbnicima.
Globalna premijera predstavljanja rezultata istraživanja koje sponzorira Merck održala se tijekom 34. kongresa Europskog odbora za liječenje i istraživanje multiple skleroze (ECTRIMS) u Berlinu.
Dokumentarni film o odnosu MS-a i osjećaja
Kao dio kampanje #MSInsideOut za izgradnju boljeg razumijevanja SM-a, proizveden je dokumentarni film pod naslovom: "Vidjeti MS iznutra". Umjetnici i predstavnici zajednice SM radili su zajedno na materijalu. To je prvi takav dokument koji pokazuje umjetničku interpretaciju iskustava ljudi pogođenih MS-om, bili oni bolesnici, njegovatelji ili liječnici.
Dokumentarni film "Vidjeti MS iznutra" proizveo je Shift.ms - društvena mreža ljudi s MS-om i Merckom. Dokument sadrži tri priče: Maria Florencii, žena koja živi u Argentini s MS-om, Jon Strum, njegovatelj iz Sjedinjenih Država i talijanski liječnik Dr. Luigi Lavorgna. Svakog od ovih ljudi prati lokalni vizualni umjetnik koji svoje priče predstavlja kroz emocionalnu interpretaciju bez riječi, odražavajući često teško objašnjivu prirodu MS-a.
- Kao dio šire misije Shift.ms, ovaj video prikazuje pojedinačne priče na način koji je jedinstven i inovativan za SM zajednicu. To je i dublji uvid u aspekte MS-a o kojima se do sada nije raspravljalo široko, kao i tumačenje nezadovoljenih potreba ljudi pogođenih bolešću kroz umjetnost, rekao je George Pepper, suosnivač i predsjednik Shift.ms-a. Prikazujući ove priče široj publici, moći ćemo skrenuti pozornost na još uvijek postojeće probleme, otvoriti put dijalogu i podići svijest o MS-u u društvu.
Engleska verzija dokumenta prvi put je prikazana na 34. kongresu Europskog odbora za liječenje i istraživanje multiple skleroze (ECTRIMS) u Berlinu.
.jpg)
