Koje su potrebe bolesnika s NTM-om?

Po deseti put obilježen je Svjetski tjedan kontinuiteta čiji je cilj popularizacija znanja i objavljivanje problema povezanih s bolešću koja se smatra "neugodnom". Istodobno se procjenjuje da bolest pogađa preko 400 milijuna ljudi širom svijeta, a samo u Poljskoj ukupni godišnji troškovi povezane s ovom bolesti, opterećuju državni proračun.

Inkontinencija mokraće je bolest koju je Svjetska zdravstvena organizacija klasificirala kao civilizacijsku bolest koja pogađa oko 4-8 posto. stanovništvo. Učestalost je teško definirati i ne postoje jasni epidemiološki podaci. Međutim, pretpostavlja se da u razvijenim zemljama problem NTM-a utječe na najmanje 6 posto. društvo. Podaci o statistici urinarne inkontinencije u Poljskoj također su različiti. Procjenjuje se da problem pogađa 2,5 milijuna ljudi, i žena i muškaraca. Inkontinencija mokraće ozbiljna je bolest koja značajno utječe na kvalitetu života pacijenata, ograničava njihovu profesionalnu aktivnost i društveni život, dovodi do potpune izolacije od društva, a u ekstremnim slučajevima do depresije, pa čak i pokušaja samoubojstva.

- Bolesti povezane s mokrenjem ili kontrolom mokraćnog mjehura nažalost su i dalje tabu tema u Poljskoj - kaže Anna Sarbak, predsjednica udruge UroConti. - Samo 1/3 pacijenata odlazi po liječnički savjet, a dvije trećine njih se javi stručnjaku tek više od dvije godine nakon što se pojave prvi simptomi bolesti. Više vole patiti sami i skrivajući se, nositi se s poremećajima mentalnog zdravlja, osjećajem srama, neugodnosti i niskim samopoštovanjem.

Urinarna inkontinencija narušava odnose pacijenata sa svojim obiteljima zbog bilo kakvih promjena u načinu života, smanjene spolne aktivnosti i opterećenja kućnog budžeta troškovima vezanim uz liječenje i osiguravanje osobne higijene. Često forsira promjene u profesionalnim planovima, jer zahtijeva podređivanje načina rada bolesti, kao i ograničavanje socijalnih kontakata, što zauzvrat dovodi do otuđenja bolesne osobe.

- Vrijedno je dodati da bolesti poput, primjerice, sindroma prekomjerno aktivnog mjehura (OAB) i popratnih simptoma urinarne inkontinencije nisu samo neizostavni element starosti, posljedica trudnoće ili oštećenja koja se ne mogu poništiti, pa se s tim morate pomiriti - dodaje predsjednik A Sarbak. - Ovo je ozbiljan socijalni problem koji treba dijagnosticirati i koji se može učinkovito liječiti.

Problemi pacijenata s NTM-om - uspjesi i neuspjesi

UroConti nedavno je proslavio 10. godišnjicu. Ovoliko dugo traju napori pacijenata
s NTM-om kako bi poboljšali njihovu situaciju i udovoljili njihovim zahtjevima. Neki od njih su osvojeni, neki još uvijek nisu uzeti u obzir. Primjerice, od ožujka ove godine pacijenti su povećali količinsko ograničenje nadoknađenih sredstava za apsorpciju sa 60 na 90 jedinica mjesečno. Posljednji se put takva značajna promjena dogodila 1999. godine, odnosno prije 19 godina.

- Drago nam je da se nakon toliko vremena situacija pacijenata s obzirom na dostupnost limfnih sredstava promijenila nabolje - kaže Anna Sarbak. - Međutim, žalimo što se promjenom količinske granice proporcionalno nije promijenila granica cijene, uslijed čega su samo ljudi koji su kupili najjeftinije, nekvalitetne urološke patrone imali koristi od izmjene propisa, a pacijenti koji koriste zakon "za život" čak su je i izgubili.

Ministarstvo zdravlja također je uzelo u obzir zahtjev pacijenta da se u katalog bolničkih usluga zajamči neuromodulacija sakralnog živca za pacijente koji pate od izuzetno teških oblika NTM-a. Štoviše, ovaj će postupak, osim uroloških odjela, nuditi i ginekološki odjeli, što će sigurno povećati dostupnost terapije.

Zahtjevi pacijenata od NTM-a

Nažalost, ovo je kraj dobrih vijesti. Stoga, iskorištavajući obilježavanje Tjedna globalnog nastavka, pacijenti povezani u UroContiju tijekom NTM 2018 konferencije - GDJE SMO, KUDA IDEMO? apelirao na Ministarstvo zdravstva, pozivajući na:

• Uvođenjem jasnog medicinskog kriterija (urinarne inkontinencije) koji daje pravo na nadoknadu sredstava za apsorpciju - danas je NTM kriterij bolesti koji omogućuje nadoknadu samo uvjetno - pacijent mora dodatno imati jedan od popratnih bolesti (odabrani karcinomi, moždani udar, invaliditet itd.). Na primjer, pacijenti sa stresom NTM isključeni su iz naknade
• Poboljšanje ograničenja cijena za nadoknađena sredstva za upijanje (pelene, anatomske pelene, upijajuće gaćice, obloge i podloge) na iznos od najmanje 1,5 PLN po komadu - promjena uvedena u ožujku značila je da trenutna ograničenja cijena stvarne naknade za onkološkog pacijenta (stavka 100 propisa) smanjeni su sa 1,28 na 0,86 PLN po glavi, a za ostale pacijente (točka 101 uredbe) s 1,05 PLN na 0,7 PLN po glavi. Za tako mali iznos moći ćete kupiti samo 90 komada anatomskih umetaka, samo veličine "S". Samo povećanje količinske granice zajedno s povećanjem financijskih izdataka jamčit će dostupnost visokokvalitetnih medicinskih proizvoda
• Predstavljamo "uroginekologiju" - novu vještinu ili medicinsku super-specijalizaciju. Poljski urolozi specijalizirali su se za liječenje uroonkoloških bolesti. Već danas im liječenje raka oduzima 80 posto vremena, što znači da imaju puno manje vremena za pacijente s NTM-om.S druge strane, od strane ginekologa, samo mala skupina liječnika ima znanje i iskustvo u uroginekološkom liječenju. Kao rezultat, povećava se broj pogrešno dijagnosticiranih i kirurških komplikacija. Uvođenje "uroginekologa" omogućilo bi pacijentima da identificiraju kvalificirane stručnjake u tom području
• Proširivanje popisa nadoknađenih lijekova u liječenju sindroma prekomjerno aktivnog mjehura (OAB) novim medicinskim tvarima - u prosincu 2017. godine donesena je odluka o odbijanju naknade, unatoč pozitivnoj preporuci predsjednika AOTMiT-a, lijeka koji sadrži aktivnu tvar nazvanu mirabegron. To je trebao biti prvi lijek koji će se upotrijebiti u liječenju druge linije ove vrlo bolne bolesti. Od 2011. godine na popisu nadoknađenih lijekova nalaze se samo dvije tvari - solifenacin i tolterodin, koje imaju isti mehanizam djelovanja i nadoknađuju se samo u prvoj liniji liječenja. U drugom redu - u Poljskoj uopće nema pristupa nadoknađenom liječenju! Uzimajući u obzir da osjetljivost na pojavu nuspojava ovisi o individualnim predispozicijama, nužno je omogućiti pacijentima pristup i odabir između mnogih nadoknađenih ljekovitih tvari, kao što je slučaj u drugoj Europskoj uniji, uključujući one s nižim nacionalnim dohotkom

Svjetski tjedan kontinencije (WCW) obilježava se posljednjeg punog tjedna lipnja. Inicijator akcije je Međunarodno društvo za kontinenciju (ICS), koje provodi brojne aktivnosti čiji je cilj, između ostalog, edukacija vezana uz problem urinarne inkontinencije, izgradnja i podizanje svijesti javnosti o bolesti i poboljšanje kvalitete života svih oboljelih. Kao i svake godine, Udruga ljudi NTM-a "UroConti" uključena je u sve aktivnosti povezane s proslavama WCW-a.