Više od 2 milijuna ljudi ima jednu od rijetkih bolesti. Iako pacijenti već gotovo desetljeće traže pristup odgovarajućoj medicinskoj skrbi, njihova je situacija i dalje jedna od najtežih u Europi. Pacijenti i dalje imaju problema s pristupom stručnjacima, godinama traže bolesti. Čak i ako dobiju dijagnozu, mnogi od njih nemaju šanse za liječenje ili je moraju potražiti izvan naše zemlje. Ovo se sada može promijeniti. Ministarstvo zdravstva priopćilo je da je rad na Nacionalnom planu za rijetke bolesti u završnoj fazi priprema, a do njegove finalizacije preostalo je oko 2 mjeseca.
Tijekom konferencije povodom Dana rijetkih bolesti, zajednica pacijenata i Ministarstvo zdravstva razgovarali su o poboljšanju situacije preko 2 milijuna ljudi pogođenih rijetkim bolestima u Poljskoj. Do danas su stručnjaci identificirali preko 7000 rijetkih bolesti. Organizacije pacijenata i dalje obraćaju pažnju na ograničeni broj probirnih programa koji mogu smanjiti godine čekanja na odgovarajuću dijagnozu, utirući put medicinskoj pomoći.
U veljači 2016. Ministarstvo zdravstva najavilo je da će plan biti usvojen do kraja godine kako bi se mogao provoditi od 2017. Međutim, Ministarstvo priznaje da će program nastati s odgodom.
Potrebe pacijenata također se tiču utvrđivanja referentnih centara u kojima bi mogli potražiti stručnu pomoć i liječnike specijalizirane za određene bolesti. To se također odnosi na pozive za stvaranje registra rijetkih bolesti, koji bi bio baza znanja za liječnike, pacijente i organizacijske jedinice uključene u medicinsku skrb za rijetke bolesti u Poljskoj.Tijekom sastanka sa zamjenikom ministra zdravstva Krzysztofom ndaandom, pacijenti su također ukazali na potrebu za edukacijom o rijetkim bolestima - kako za pacijente tako i za liječnike. Bez stručnjaka u ovom području teško je govoriti o učinkovitom liječenju pacijenata.
- Obrazovanje o rijetkim bolestima ima izravan utjecaj na kvalitetu života pacijenata. Međutim, osnovna potreba i dalje ostaje pristup liječenju. Također vidimo kako se popis lijekova odobrenih u Europskoj uniji brzo širi - trenutno postoji preko 200 tretmana. Do kraja 2020. godine očekuje se udvostručavanje ovog popisa. Poljska više ne može biti na posljednjem mjestu u Europi po pristupu lijekovima bez roditelja. U posljednjih godinu dana u nadoknadu je uključeno 11 terapija - i mi pacijenti to možemo vidjeti. Morali bismo uočiti jasan odnos između gospodarskog razvoja i širećeg spektra terapija dostupnih u Poljskoj - kaže Stanisław Maćkowiak, potpredsjednik Nacionalnog foruma za terapiju rijetkih bolesti.
Razvoj novih terapija prilika je za pacijente koji su do sada mogli računati samo na ublažavanje posljedica bolesti. Kao što su naglasili pacijenti u Poljskoj, potreban je egalitarni pristup rijetkim bolestima - to jest perspektiva jednakih mogućnosti za ljude koji se bore s tim bolestima. Iako je Ministarstvo zdravstva priznalo da se rad na Nacionalnom planu za rijetke bolesti odugovlačio, dokument koji sistematizira medicinsku i socijalnu skrb u završnoj je fazi priprema i ostalo je otprilike 2 mjeseca za njegovo finaliziranje.
- Također vidimo kako se popis lijekova odobrenih u Europskoj uniji brzo širi - trenutno je to preko 200 tretmana. Do kraja 2020. godine očekuje se udvostručavanje ovog popisa, kaže Stanisław Maćkowiak, potpredsjednik Nacionalnog foruma za terapiju rijetkih bolesti.
- Želimo da se ovaj projekt obradi kao pravni akt koji će konačno usvojiti Vijeće ministara. Do kraja prvog tromjesečja želimo da se ovaj projekt uvrsti na dnevni red Vijeća ministara, podnese Kolegiju Ministarstva zdravstva, procijeni u internim konzultacijama, a zatim vanjskim konzultacijama i proslijedi kancelariji premijera, objašnjava Kamila Malinowska iz Odjela za politiku lijekova Ministarstva zdravstva.
Nacrt Nacionalnog plana treba odobriti i Europska komisija koja je preporučila da sve države članice EU-a izrade takav dokument do kraja 2013. Ministarstvo zdravstva najavilo je da dokument treba odobriti do kraja godine. Nažalost, pretpostavka predstavljena u Nacionalnom planu zahtijevat će pripremu provedbenog plana koji će biti prilagođen stvarnosti poljske zdravstvene službe.
Zakon o hitnom pristupu tehnologijama lijekova
Zakon o hitnom pristupu tehnologijama lijekova nedavno je pripremljen i vlada ga je već odobrila.
- Zakon nudi mogućnosti koje do sada nisu bile dostupne u poljskom zakonu - njegova odredba kaže da će ministar zdravstva moći nadoknaditi lijekove registrirane u središnjem postupku u ciljanom uvozu, čak i ako nisu dostupni u Poljskoj. Naravno, takav postupak podliježe daljnjoj procjeni - lijek mora biti učinkovit, siguran i moramo opravdati njegovu upotrebu. Prema zakonu, u slučaju vrlo skupih terapija, moći će se razgovarati s proizvođačem lijekova - danas nema pravne osnove niti osnova za financiranje takvih terapija, ali kada ovaj zakon stupi na snagu, i mislim da će se to uskoro dogoditi, takva zakonska osnova hoće - rekao je Krzysztof Łanda, zamjenik ministra zdravstva.
Prema zakonu, u slučaju vrlo skupih terapija, moći će se razgovarati s proizvođačem lijekova - danas nema pravne osnove niti osnova za financiranje takvih terapija, ali kada ovaj zakon stupi na snagu, i mislim da će se to uskoro dogoditi, takva zakonska osnova hoće - rekao je Krzysztof Łanda, zamjenik ministra zdravstva.
Taj će zakon biti pravna osnova koja će pomoći ministru zdravstva u pružanju liječenja, odgovaranju na jedinstvene i individualne potrebe pacijenata s određenim entitetom bolesti. Ciljni uvoz lijekova koji trenutno djeluju u Poljskoj odvija se samo za određenu osobu, na temelju zahtjeva koji je dostavio. Donošenjem zakona pružanje liječenja jednom pacijentu otvara put drugim pacijentima s istim stanjem da dobiju pristup liječenju. To će biti postupak u skladu s Ustavom Republike Poljske, koji osigurava jednak pristup medicinskim uslugama i tehnologijama.
Istodobno, Ministarstvo zdravstva radi na stvaranju referentnih mreža za rijetke bolesti. Pripremljen je nacrt zakona kojim se bolnice certificiraju kao medicinski centri koji se bave određenim rijetkim bolestima ili skupinama bolesti. Centri bi trebali biti ravnomjerno raspoređeni u Poljskoj, što odgovara demografiji rijetkih bolesti. U slučaju nekih rijetkih bolesti, poljski će pacijenti moći imati koristi od skrbi na međunarodnoj razini. Ako u zemlji EU postoji centar specijaliziran za određenu bolest, ovdje će pacijentu pružiti specijalističku pomoć.
- Nacrt zakona o registrima je u završnoj fazi radova. Težak nacrt zakona o registrima sada se dovršava. Danas je stvaranje novih registara prilično teško. Želimo potaknuti stvaranje središnjih, ali i lokalnih registara, koji će se potom možda spojiti, ali u zakon ćemo definitivno uvesti načela dobre prakse u vođenju registara. Radovi ovog tima na ovom činu već se dovršavaju, mislim da će trebati još otprilike 2 mjeseca - kaže zamjenik ministra Krzysztof Łanda.
Također je u tijeku rad na nacrtu zakona o kliničkim ispitivanjima
- Želimo potaknuti provođenje nekomercijalnih istraživanja u Poljskoj, koja su također povezana s pristupom, recimo, eksperimentalnim terapijama ili terapijama koje daju nadu u rijetke bolesti. Do sada, što se tiče medicinskih tehnologija, Poljska je imala rupu, treba nam proračun za klinička ispitivanja i nadam se da će se takav proračun uskoro pojaviti - dodaje zamjenik ministra Krzysztof Łanda.
Prvi put su ovogodišnje proslave Dana rijetkih bolesti održane pod počasnim pokroviteljstvom ministra zdravlja.
- Cijenimo činjenicu da je Ministarstvo zdravstva primijetilo vrlo važnu skupinu pacijenata i njihovih obitelji pogođenih rijetkim bolestima. Nadamo se da će se obveza koja dolazi s uočavanjem problema ove skupine pacijenata pretočiti u praktična rješenja. Ne za desetljeće, već sada, kad se stotine obitelji bezuspješno bore za život i zdravlje svojih najmilijih - kaže Mirosław Zieliński, predsjednik Nacionalnog foruma za terapiju rijetkih bolesti.
U Ministarstvu zdravstva izrađuje se nacionalni plan za rijetke bolesti
Izvor: newsrm.tv
Pročitajte i: Bolesti poliglutamina - uzroci, simptomi, liječenje Wolf-Hirschhornov sindrom: uzroci i simptomi. Liječenje ove rijetke ... Rijetke bolesti - zanemareni problem
