Izvještaj pod naslovom "Zbrinjavanje pacijenata s cističnom fibrozom u Poljskoj. Trenutno stanje i preporuke za poboljšanje", razvijeno pod pokroviteljstvom Poljskog društva za cističnu fibrozu. U dokumentu se analiziraju uzroci nezadovoljavajućih rezultata liječenja cistične fibroze u Poljskoj i preporučuju korektivna rješenja. Pozivamo vas da pročitate detalje!
O poljskom sustavu liječenja cistične fibroze i njegovim deficitima
Poljski sustav skrbi za bolesnike s cističnom fibrozom vrlo je raspršen. Posljedica ove činjenice je nedostatak broja pacijenata u nekim centrima, dovoljan za izgradnju multidisciplinarnog tima i održavanje kontinuiteta iskustva.
Poljskom zdravstvenom sustavu nedostaju formalna rješenja za uspostavljanje referentnih centara s odgovarajućim kompetencijama za liječenje rijetkih bolesti poput cistične fibroze.
Važan problem je nedovoljna infrastruktura centara za liječenje cistične fibroze. Ključ uspješnog liječenja CF je prevencija unakrsnih respiratornih infekcija, što je moguće samo u uvjetima međusobne izolacije bolesnika. A to se može postići samo u bolničkim sobama za jednu osobu s odvojenim sanitarnim čvorovima, u rooming-in sustavu, gdje pacijent čeka savjetovanje liječnika i drugih stručnjaka u zasebnoj sobi, a ne u prepunoj čekaonici. Takvi uvjeti za učinkovito liječenje cistične fibroze imaju samo jedan centar u Poljskoj - Centar za liječenje cistične fibroze u Dječjoj bolnici u Djeca Varšave u Dziekanów Leśnyu pod nadzorom prof. dr. hab. Dorothy Sands.
Nema centara za odrasle
Jednako važan problem predstavlja i nedostatak specijaliziranih centara za liječenje cistične fibroze namijenjenih odraslim osobama, koje skrb o pedijatrijskim centrima moraju napustiti nakon 18. godine. Samo tri bolnice u Poljskoj djelomično udovoljavaju zahtjevima takvih centara.
Nema preporučenih proizvoda ili usluga
Na loše rezultate liječenja cistične fibroze u Poljskoj utječe i nedovoljan pristup nadoknađenim tehnologijama lijekova, proizvodima za posebne prehrambene potrebe.
te specijalizirani fizioterapeutski tretmani. Program lijekova za inhalacijske antibiotike posebno ima vrlo restriktivne kvalifikacijske uvjete koji ograničavaju skupinu potencijalnih korisnika.
U Poljskoj također nema pristupa ciljanim terapijama posvećenim određenim vrstama mutacija koje uzrokuju bolest. Troškovi nepovratnih lijekova, proizvoda za posebne prehrambene potrebe i fizioterapeutskih postupaka opterećuju roditelje bolesne djece.
Na godišnjoj osnovi, ukupni troškovi - uključujući troškove potrebnog ograničenja profesionalnih aktivnosti roditelja koji se odnose na potrebu pružanja skrbi (neizravni troškovi) - u nekim slučajevima mogu doseći čak 100 000 PLN.
Sveobuhvatna i koordinirana skrb
Optimalne standarde liječenja i zahtjeve za centar za liječenje cistične fibroze formuliralo je i opisalo Europsko društvo za cističnu fibrozu još 2005. godine, a zatim je nekoliko puta nadopunjavalo i ažuriralo. Ovi su dokumenti materijalna osnova za preporuku radnji usmjerenih na poboljšanje učinkovitosti liječenja cistične fibroze u Poljskoj.
Glavni dio preporuke odnosi se na organizaciju koordinirane i cjelovite skrbi za bolesnike s cističnom fibrozom u obliku precizne podjele zadataka između svih sudionika sustava skrbi: pacijenta i njegove obitelji, liječnika opće prakse i mreže suradničkih centara dviju referentnih razina: regionalnih centara i centara kompetencija.
Svaka vrsta centra mora udovoljavati specifičnim dijagnostičkim i terapijskim zahtjevima i zapošljavati multidisciplinarne timove s jasno definiranim sastavom i iskustvom. Svaki centar za liječenje cistične fibroze mora raditi na temelju sustava kontinuiranog poboljšanja kvalitete (certificiranje, učenje, praćenje i objavljivanje rezultata liječenja) i zajedničkog informacijskog sustava, čije bi srce trebalo biti Europski medicinski registar cistične fibroze.
Preporuke se također odnose na poboljšanje pristupa optimalnom farmakološkom liječenju, uključujući nadoknađenu antibiotsku terapiju i ciljane terapije, u skladu sa smjernicama međunarodnih znanstvenih društava.
Kućnu njegu također treba ojačati zahvaljujući mogućnosti upotrebe intravenskih kućnih antibiotika bez potrebe za uključivanjem medicinske sestre i nadoknađene fizioterapije.
Uvođenje gornjih preporuka može radikalno promijeniti budućnost poljskog pacijenta s cističnom fibrozom. Poznato je da se možete boriti ne samo za 10 ili 15, već i za Kanadu, čak i 25 godina više.
Preporučeni članak:
Cistična fibroza: uzroci, simptomi i liječenje cistične fibroze
