Maciej Miłkowski, državni podtajnik u Ministarstvu zdravstva, sljedećih dana sastat će se s predstavnicima Unije udruga bolesnika s psorijazom i psorijazom o promjenama u skrbi o bolesnicima s psorijazom.
Organizacija je prikupila preko 1.330 potpisa na apelu za uvođenje promjena u pristupu biološkoj terapiji. Pored predstavnika pacijenata, sastanku će prisustvovati i prof. Joanna Narbutt, nacionalna savjetnica za područje dermatologije i venerologije, koja komentira trenutnu situaciju - Vjerujem da su razlike u trajanju programa nepravedne prema pacijentima. Godišnje trajanje programa ne uklapa se u suvremeno liječenje psorijaze.
Vrijedno znatiPod peticijom je bilo mnogo komentara koje je teško zanemariti:
- Psorijazu imam više od 30 godina. Nažalost, moje lezije kože često rezultiraju profesionalnom i socijalnom diskriminacijom
- Pristup besplatnim lijekovima ima po cijelom svijetu, biološkim lijekovima, samo je kod nas takvo poniženje ... Pacijent godinama čeka biološki lijek
- Potpisujem i zato što kao osoba koja pati od psorijaze savršeno dobro znam kakve učinke ova bolest ima na bolesnu osobu. Puno su gori od fizičkih psihološki učinci da ih drugi osuđuju i grde zbog bolesti
- Potpisujem se jer želim živjeti normalnim životom. Samo ovo i toliko toga
- Moja kći boluje od psorijaze, ima 23 godine - POMOĆ !!!
Psorijaza je kronična, upalna, neinfektivna bolest, ali vrlo stigmatizirajuća i neizlječiva. Značajno smanjuje kvalitetu života i često određuje osobne i profesionalne izbore. Osim toga, njegove posljedice povezane su s koegzistencijom drugih bolesti:
- ishemijska bolest srca - oko 9% bolesnika
- hiperkolesterolemija - 40% bolesnika
- dijabetes tipa 2 - oko 8% bolesnika
- depresija - 57% bolesnika
- psorijatični artritis (PsA) - 35% bolesnika
Organizacija je odlučila uputiti pismo ministru zdravstva zbog teške situacije ljudi koji pate od umjerene i teške psorijaze plaka. Medicinski stručnjaci također se zalažu za predložene promjene. - Smanjenje troškova terapije u vezi s uvođenjem biosličnih lijekova na tržište trebalo bi biti izravno povezano s povećanom dostupnošću liječenja za naše pacijente.
Najhitniji problemi koje pacijenti s psorijazom čekaju da riješe su:
- Snižavanje kriterija za uključivanje u program lijekova. Većina modernih lijekova dostupna je samo pacijentima s teškom bolešću (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Osobe s umjerenom psorijazom mogu se liječiti samo jednim biosličnim lijekom.
- Ukidanje potrebe za prekidom terapije nakon 24 i 48 tjedana i produženje trajanja liječenja biološkim lijekovima na 96 tjedana. Pacijentima je izuzetno važno da bolest drže što tiše, a biološka terapija pruža im takvu udobnost. Kraj terapije u okviru programa lijekova nakon 24 ili 48 tjedana predstavlja veliki stres za pacijenta zbog straha od pogoršanja izbijanja bolesti. Mnogo je puta povezano s nužnošću bolovanja, što dodatno opterećuje državni proračun.
- Pružanje mogućnosti široj skupini pacijenata da iskoriste biološku terapiju prijenosom sredstava koja će Ministarstvo zdravstva uštedjeti zahvaljujući nadoknadi nadomjestaka za biološke lijekove (biološki slični lijekovi).
Važno pitanje koje je mnogo puta pokrenula zajednica pacijenata i liječnika, a koje proizlazi iz višestruke prirode psorijaze, također je potreba za uvođenjem koordinirane skrbi za bolesnike s psorijazom. Uvođenje sistemskih promjena i promjena predloženih u peticiji daje priliku da se ostvare značajne financijske uštede u obliku smanjenja neizravnih troškova, ali prije svega smanjit će se golemi socijalni troškovi koje pacijenti i njihove obitelji imaju zbog vrlo teške specifičnosti bolesti.
Vrijedno znatiCjelovit tekst žalbe dostupan je ovdje.
Peticiju ministru zdravstva može na još nekoliko dana potpisati svatko tko smatra da postoji potreba za jednakim pristupom terapiji bolesnika s psorijazom.
Savjetujemo vam da ga podijelite i potpišete na petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
