Za nekoliko mjeseci završava Nacionalni program koji organizira liječenje hemofilije i poremećaja krvarenja u Poljskoj. Pacijenti i liječnici zabrinuti su da njegovo sljedeće izdanje neće biti pripremljeno na vrijeme i da se program neće nastaviti od 2019. Zamjenik ministra Marek Tombarkiewicz uvjerava da se to neće dogoditi.
Prema stručnjacima koji se bave liječenjem hemofilije, potrebno je nastaviti Nacionalni program i njegovu provedbu, prije svega, stvoriti sveobuhvatne centre za njegu pacijenata. - Nažalost, rad na novom izdanju programa možda neće uspješno završiti, razlog je nepostojanje stalnog nadzora predstavnika Odjela za zdravstvenu politiku koji bi trebali kontinuirano nadgledati usklađenost rješenja koja su predložili stručnjaci - rekao je Bogdan Gajewski, predsjednik poljske udruge bolesnika s hemofilijom tijekom sastanka parlamentarnog tima za Pacijenti na hemofiliju, održan 7. veljače u Sejmu.
Što je sljedeće s Programom?
U lipnju 2017. osnovan je tim za izradu sljedećeg izdanja Nacionalnog programa za liječenje bolesnika s hemofilijom i srodnim hemoragijskim poremećajima. Nažalost, njegov rad je znatno otežan i do sada nije uspješno dovršen. - Smjernice za Program promijenile su se mnogo puta, a Tim je više puta započeo s radom od početka. U prethodnim izdanjima programa rad su koordinirali zamjenik ministra zdravstva i ravnatelj Odjela za zdravstvenu politiku. Trenutno na sastancima ne sudjeluju ni zamjenik ministra ni ravnatelj. Bez značajne podrške i nadzora Ministarstva, Program se ne može izraditi i usvojiti na vrijeme. To će značiti prijetnju našem zdravlju i životu, a za platitelja rast troškova lijekova koji će se morati kupiti u zadnji čas - naglasio je Bogdan Gajewski.
Stručnjaci misle slično: - Radovi na Programu trebali bi biti gotovi do sredine lipnja. Bilo kakav posao nakon godišnjeg odmora nema smisla, jer se državni proračun utvrđuje u kolovozu i do tada program mora biti gotov - ustvrdio je prof. dr. hab. n. med. Krzysztof Chojnowski s Odjela i klinike za hematologiju Medicinskog sveučilišta u Lodzu.
Prema riječima prof. Krystyna Zawilska, koja sudjeluje u radu tima i predsjednica skupine za hemostaze, odgađanje rada na Programu može pridonijeti pogoršanju životnog standarda pacijenata, a može povećati i troškove kupnje lijekova.
Liječenje hemofilije je jednostavno i učinkovito
U Poljskoj od 2005. godine djeluje Nacionalni program liječenja bolesnika s hemofilijom, koji su razvili hematolozi, Poljsko udruženje bolesnika s hemofilijom i službenici Ministarstva zdravstva. Program osigurava preventivni tretman za odrasle i definira pravila organizacije centara za liječenje u cijeloj zemlji. Osigurava mogućnost pravilnog liječenja - što omogućuje pacijentima da izbjegnu trajni invaliditet i ne izlažu ih gubitku zdravlja i života. Nacionalni program približava liječenje poremećaja krvarenja u Poljskoj europskim standardima: jamči pristup čimbenicima koagulacije u cijeloj zemlji, osigurava stvaranje sveobuhvatnih centara za medicinsku skrb i prilika je da pacijenti uvedu suvremene terapije.
Hoće li bolesnici dobiti Program?
Neusvajanje sljedećeg izdanja Nacionalnog programa liječenja bolesnika s hemofilijom i srodnim hemoragijskim bolestima može značajno zakomplicirati liječenje ove skupine pacijenata, pa čak i predstavljati prijetnju zdravlju i životu tih pacijenata. Stoga je izuzetno važno ubrzati rad na Programu - apelirao je prof. Chojnowski.
Doktorica Magdalena Górska-Kosicka s Instituta za hematologiju i transfuzijsku medicinu rekla je da pacijenti s hemofilijom trebaju dobru organizaciju liječenja i pristup lijekovima, jer čak i manja trauma može uzrokovati ozbiljna krvarenja. Zastupnik Krzysztof Ostrowski, predsjednik Pacijentova tima, naglasio je da je kao liječnik razumio zabrinutost pacijenata koji pate od ove rijetke bolesti. Pozvao je službenike prisutne na sastanku da ubrzaju rad na Programu.
Zamjenik ministra zdravstva Marek Tombarkiewicz, koji je bio nazočan sastanku, uvjeravao je da će se program nastaviti. Nitko ne zamišlja da bolesnike liši liječenja. Uvjeren sam da će sljedeće izdanje Programa biti bolje od trenutnog. Mogu vam obećati da ću odjelima prenijeti potrebu za prisutnošću dužnosnika, naglasio je zamjenik ministra Tombarkiewicz.
