Ove godine završava Nacionalni program liječenja bolesnika s hemofilijom i srodnim hemoragijskim bolestima. Program se mora nastaviti, jer će samo tada pacijenti imati priliku dobiti odgovarajuću njegu, što u Poljskoj još uvijek nedostaje.
Zahvaljujući naporima poljskog Udruženja bolesnika s hemofilijom, situacija bolesnika s hemofilijom u Poljskoj znatno se popravila tijekom posljednjih 10 godina, ali standard skrbi za bolesnike i dalje se razlikuje od onog u drugim zemljama. Prije toga, kvaliteta liječenja hemofilije u Poljskoj bila je vrlo niska.
- Ako se hemofilija loše liječi, uzrokuje vrlo ozbiljne posljedice, pacijenti ozbiljno oštećuju zglobove, mnogi ljudi hodaju samo zahvaljujući ogromnom radu ortopeda i rehabilitatora. Zbog toga je dobar tretman toliko važan - rekao je Bogdan Gajewski, predsjednik poljskog Udruženja bolesnika s hemofilijom, tijekom tiskovne konferencije o Svjetskom danu bolesnika s hemofilijom.
Ne postoje cjeloviti centri za liječenje
Hemofilija je rijetka bolest, malo liječnika zna o liječenju. Stoga bi trebalo uspostaviti centre za složenu terapiju, u kojima bi pacijenti mogli dobiti pomoć stručnjaka.
Osnivanje takvih centara jedan je od glavnih ciljeva nedavno stvorenog novog izdanja Nacionalnog programa za liječenje bolesnika s hemofilijom za 2019.-22.
- Pacijenti bi trebali imati pristup sveobuhvatnoj medicinskoj skrbi, pa je sada najvažnije stvoriti centre za cjelovitu skrb u kojima će hemofiličari moći konzultirati ne samo hematologa, već i druge stručnjake, poput ortopeda, kirurga, stomatologa, hepatologa, genetičara , fizioterapeut i žene s von Willebrandovom bolešću i srodnim poremećajima krvarenja također s ginekologom. Život osobe koja pati od hemofilije ovisi o liječnikovom znanju o terapijskim mogućnostima, zbog čega je edukacija medicinskog osoblja toliko važna - rekao je prof. Krystyna Zawilska, predsjedavajuća Grupe za hemostazu Poljskog društva hematologa i transfuziologa.
- Nadamo se da će novo izdanje Nacionalnog programa biti odobreno na vrijeme, program će se provesti i stvoriti centri - rekao je Bogdan Gajewski.
Katarzyna Głowala, zamjenica ministra zdravstva, koja je bila prisutna na konferenciji, uvjeravala je da se pacijenti ne bi trebali brinuti, jer nije bilo opasnosti.
- Lijekovi su osigurani do kraja prvog tromjesečja 2019. Program, koji je tim razvio, poslan je Ministarstvu zdravstva 30. ožujka, a 11. travnja poslao sam ga AOTMiT-u. Agencija ima 60 dana za davanje mišljenja. Uvjeravam vas da bolesnici neće ostati bez liječenja. Program će se nastaviti bez odgađanja, rekao je zamjenik ministra Głowala.
Nacionalni program predviđa uspostavljanje mreže sveobuhvatnih centara za liječenje.
- Centri se neće uspostaviti dok ambulantni postupci liječenja hemofilije ne dobiju odgovarajuće cijene. Da bi se dobila odgovarajuća kvaliteta liječenja, potrebno je pripremiti postupke i njihovu ispravnu procjenu, tako da ta njega ne opterećuje proračun bolnice, npr. Specijalističkom dijagnostikom - rekao je Bogdan Gajewski.
Pitanje hitnih postupaka u HED-u i bolničkim hitnim službama i dalje ostaje problem. Hemofilići bi trebali čim prije dobiti faktor zgrušavanja ako su ozlijeđeni.
Nažalost, još uvijek postoje slučajevi nepravilnog liječenja osoba s hemofilijom: odgađanje ili čak odbijanje davanja čimbenika. To dovodi u opasnost zdravlje i život osoba s hemofilijom.
Već nekoliko godina Poljsko udruženje pacijenata s hemofilijom podnosi zahtjev za priznavanje pacijentove kartice "Factor First" kao službenog dokumenta koji bi hitne službe poštovale.
Na žalost, žalbe Udruge ostaju bez odgovora.
Poboljšanje pristupa novim lijekovima
Ponuda čimbenika zgrušavanja u Poljskoj već je na dobroj razini. - U Poljskoj je potrošnja faktora VIII po glavi stanovnika u 2016. bila 6,38. To je puno, iako smo još uvijek daleko od Irske, gdje je 10,84, ili do Mađarske. Problem je, međutim, vrsta korištenih čimbenika zgrušavanja - ocijenio je prof. Krystyna Zawilska.
Velika većina lijekova dostupnih u Poljskoj su čimbenici izvedeni iz plazme, proizvedeni iz plazme dobivene od mnogih darivatelja, a većina stručnjaka smatra da je manje sigurna.
U liječenju odraslih pacijenata, samo 3-5 posto. korišteni lijekovi su moderni rekombinantni čimbenici, proizvedeni genetskim inženjeringom u modificiranim staničnim kulturama.
- Rekombinantni čimbenici ne znače samo veću sigurnost, već i bolju učinkovitost. Modifikacija molekule pomaže u postizanju dodatnih učinaka, npr. Stvaraju se čimbenici s produljenim djelovanjem. Danas pacijent s hemofilijom A treba primati 150 intravenskih injekcija godišnje. S lijekovima s dugotrajnim djelovanjem, broj injekcija mogao bi se smanjiti na 100, pa čak i više kod hemofilije B. Postoje i novi lijekovi koji u potpunosti mijenjaju liječenje bolesnika - mogu se davati supkutano, jednom tjedno. Voljeli bismo da im i poljski pacijenti imaju pristup - rekao je prof. Zawilska.
Također, nemaju sva djeca šanse za liječenje rekombinantnim sredstvima. Još uvijek postoji arhaični zapis u profilaktičkom liječenju djece, koji nije potkrijepljen medicinskim znanjem, prema kojem samo djeca koja nikada nisu bila liječena lijekovima dobivenim iz plazme mogu koristiti rekombinantna sredstva u liječenju.
Kako se hemofilija liječi u Mađarskoj?
Primjer Mađarske pokazuje kako organizirati dobro organiziranu skrb za osobe s hemofilijom. Organizacija skrbi za pacijente s hemoragičnim poremećajima u Mađarskoj je vrlo visoka.
Pacijentima se pruža sveobuhvatna medicinska skrb, širok pristup rekombinantnim čimbenicima koagulacije i mogućnost korištenja suvremenih terapija.
- U mojoj zemlji postoji specijalizirani centar za cjelovitu skrb za pacijente s hemofilijom, koji surađuje s liječnicima i pružateljima zdravstvenih usluga, a koji nam pruža personaliziranu, interdisciplinarnu skrb - rekao je David Lencses iz Mađarske udruge bolesnika. - Država nam pruža učinkovit model liječenja dokazan u mnogim zemljama i preporučen od Europskog parlamenta. Zahvaljujući tome možemo voditi aktivan život, profesionalno i obiteljski, zaboravljajući na bolest.
U Mađarskoj su 43% korištenih čimbenika zgrušavanja rekombinantni lijekovi. - Od rođenja se liječim profilaktički, uvijek sam bila aktivna osoba, igrala sam nogomet, odbojku, košarku, nikada se nisam osjećala oštećenom činjenicom da imam hemofiliju, uklj. jer mi država pruža dobar pristup lijekovima i dobru organizaciju liječenja - rekao je David Lencses.
- Nadamo se da će ga podržati Agencija za procjenu i tarifiranje zdravstvene tehnologije, koja je sada dobila novo izdanje Nacionalnog programa. Provedba novog izdanja Programa mogla bi rezultirati time da Poljska ispuni europske standarde kada je u pitanju liječenje hemofilije, kaže Bogdan Gajewski. - Radujemo se dobrom programu.
/ pretraga / kolesterol
