Pacijenti s MS-om - ne očekujemo nikakve povlastice

Multipla skleroza (MS) jedna je od najčešćih kroničnih i neizlječivih neuroloških bolesti. Mnogo ih je, ali ovaj je vrlo lukav, svakodnevno vam oduzima učinkovitost i neovisnost.

Mnogo je ljudi s MS-om kojima, kako se kaže, na prvi pogled ništa ne nedostaje. Ali to su samo pojave. Svakodnevno se bore sa svojim slabostima, sa sve većim ograničenjima same bolesti, ali i s neosjetljivim administrativnim strojem. Stroj koji ne samo da daje moderne oblike liječenja, već i odlučuje koliko puta dnevno možete piljati. Samo 7-8% svih pacijenata u Poljskoj obuhvaćeno je imunomodulirajućim liječenjem koje nadoknađuje Nacionalni zdravstveni fond. Što to znači za bolesne? S kojim se problemima suočavaju? Kakve su im šanse za dostojanstven i neovisan život? O tome razgovaramo s Tomaszom Połcieem, predsjednikom Poljskog društva za multiplu sklerozu (PTSR).

• Možete li čitatelje upoznati sa suštinom multiple skleroze?

Tomasz Połeć: Multipla skleroza jedna je od autoimunih bolesti za koju se također kaže da je autoimuna bolest. To znači da imunološki sustav napada svoja tkiva jer pogrešno vjeruje da je to strano tijelo koje treba uništiti. U MS-u imunološki sustav napada mijelin, tvar koja okružuje živčane stanice u mozgu i leđnoj moždini.

• Malo svjetlije?

Da biste razumjeli što se događa s vašim tijelom s MS-om, samo zamislite svoje tijelo kao električni krug s mozgom i kičmenom moždinom kao izvorom energije, a udove i tijelo kao dijelove koji ovise o moći, poput osvjetljenja, računala itd. Živci su kabeli koji spajaju cijeli krug, a mijelin je izolacija tih kabela. Ako je izolacija oštećena, cijeli sustav zakaže ili radi neispravno. Može doći do kratkog spoja. Isto je i s MS-om. Oštećenje mijelinske ovojnice oko živaca uzrokuje djelomični ili potpuni poremećaj provođenja živčanog impulsa, što rezultira oštećenjem ili gubitkom funkcije za što su odgovorni određeni živci. Kao rezultat multiple skleroze, možete, na primjer, izgubiti vid, kontrolirati udove ili nad fiziološkim funkcijama.

• Mnogi ljudi ne razumiju suštinu bolesti. Ima i onih koji se toga plaše kao zarazne bolesti.

MS ne utječe na očekivano trajanje života. Pacijenti žive koliko i zdravi ljudi, ali glavna razlika je u kvaliteti života. Osim toga, kao što ne znaju svi, bolest se ne može zaraziti niti prenijeti na svoje potomstvo.

• Posljednje godine donijele su dobre promjene za ljude s MS-om.

Istina, ali put do njega nije bio lak. Uvod u svibnju ove godine trebao bi se smatrati najvećim uspjehom svih ljudi koji rade za osobe s MS-om, uključujući PTSR. na popisu za nadoknadu dva inovativna lijeka. Kao rezultat toga, liječnici, a prije svega pacijenti, imaju na raspolaganju sve trenutno dostupne lijekove.

MS napada mlade ljude. U Poljskoj s SM živi oko 50 tisuća ljudi. narod. Obično su to mladi ljudi između 20 i 40 godina, ali sve se češće bolest dijagnosticira u adolescenata, pa čak i dojenčadi. Najmlađi od dijagnosticiranih pacijenata imao je nekoliko mjeseci.

To je puno, jer se lijek može odabrati prema bolesti. Još jedan uspjeh je ukidanje odredbe da je moderno liječenje dostupno dvije godine, a sada pet godina. Vrlo je važno. Interferoni, koji se obično koriste u liječenju MS, nisu dobri lijekovi za sve pacijente. Nekima jednostavno nije pošlo za rukom. Novi lijekovi imaju drugačiji mehanizam djelovanja, pa stoga dobar, učinkovit tretman može pokriti veću skupinu pacijenata.

• Je li moderan tretman dostupan svima?

Mala skupina pacijenata ima pristup nadoknađenim lijekovima.

• Što to znači?

Kriteriji za odabir pacijenata za programe lijekova vrlo su strogi. Po mom mišljenju pretjerano, jer u zemljama EU ne postoje tako stroga pravila. Da biste se kvalificirali za novu terapiju, morate imati 2 izljeva godišnje, specifične moždane nedostatke potvrđene magnetskom rezonancijom. Ono što je najteže prihvatiti jest činjenica da da biste se liječili na moderan način, morate se razboljeti. Apsurdno. MS je neizlječiva, kronična i progresivna bolest, pa odmah nakon dijagnoze treba koristiti liječenje koje daje šansu zaustaviti bolest.

Ono s čim se pacijenti najteže mogu pomiriti je činjenica da da biste se liječili na moderan način, morate se razboljeti.

Ne biste trebali čekati sljedeće recidive, već odmah primijenite učinkovit tretman. Vrijeme lijeka je vrlo važno. Ako liječnik postavi dijagnozu i utvrdi s kojim se oblikom MS-a bavi, trebao bi biti u mogućnosti započeti odgovarajuće liječenje nakon savjetovanja s pacijentom. I to ne zbog suvremenog liječenja, već da se pacijentova invalidnost ne pogorša. I morate znati da vas svaki mjesec bolesti bez odgovarajućeg liječenja lišava neovisnosti.

• Odgađanje pravilnog liječenja ima i ekonomsku dimenziju.

Naravno, ali ovdje se to ne uzima u obzir. Ako se s njima pravilno postupa, osobe s MS mogu duže raditi, plaćati porez i uzdržavati obitelj. Živi kao zdrava osoba. Postoji još jedna korist za državu. Trošenje novca na skupo liječenje teret je za državni proračun. Nitko se s tim ne svađa. No rano započinjanje čak i skupog liječenja dovodi do nižih troškova mirovina, socijalnih davanja, naknada za njegovatelja itd.

• Koliko je velika skupina ljudi koja se drogama bavi programima za droge?

Riječ je o maloj skupini, oko 20% pacijenata. Do nedavno su programi za lijekove bili vremenski administrativno ograničeni. Srećom, prva linija liječenja je neograničena. Ali u drugom retku i dalje vrijedi petogodišnje razdoblje. Zbog toga pokušavamo ukinuti vremenski rok za primjenu lijekova. Zašto? Pa, nakon prekida liječenja, bolest napada udvostručenom snagom. Za kratko vrijeme neovisna osoba postaje invalid, osoba kojoj je potrebna danonoćna skrb. Drugim riječima, novac potrošen na liječenje se troši.

• Što je s palijativnim liječenjem?

Već sam spomenuo da neki pacijenti trebaju danonoćnu njegu druge osobe. Ti su ljudi umorni, trebaju se odmoriti, obnoviti snagu. Oni to ne mogu, jer ne postoji mjesto gdje bi bolesna osoba mogla biti predana na stručnu skrb. Stoga su PTSR postupci za ulazak u MS na popis bolesti koje ispunjavaju uvjete za palijativnu skrb i obuhvaćene nadoknadom NHF-a. Dužnosnici i političari dugo su nam obećavali da će biti takva prilika, ali za sada imamo samo obećanja. Čekamo 6 godina.

• Mnogi ljudi s MS-om imaju problem s urinarnom inkontinencijom.

To je istina. Prema važećim propisima, pacijent ima pravo na dvije pelene hlače dnevno. U takvoj situaciji ne dolazi u obzir održavanje higijene. Štoviše, to stvara druge probleme - istrljavanje, abrazije, infekcije mjehura i infekcije genitalnog trakta. Kako da aktiviramo te ljude, da ih poboljšamo, ako nema pristupa osnovnim higijenskim mjerama? Većina bolesnih su mladi ljudi, nemaju ušteđevine, mirovine su smiješno niske, pa si neće pomoći. To rezultira hospitalizacijama i daljnjim troškovima za proračun. Ukratko, država gubi novac jer mora izliječiti ljude koje su pogoršale administrativne pogreške.

• Koji su zadaci Udruge?

Želimo se još jednom boriti za palijativnu skrb i za povećanje broja nadoknađenih pelena, na najmanje 4 dnevno. Ali poanta je i u tome što se kvaliteta pelenskih hlača ne pogoršava kad se poveća broj pelenskih hlača. Takvi su pokušaji već poduzeti, ali nitko nije uzeo u obzir da "jeftine" pelene hlače nisu prikladne.

• Na što se ljudi s MS najviše žale?

Rijetko se žale jer su izuzetno hrabri ljudi. Svakodnevno se bore s tjelesnim invaliditetom, dok im um savršeno radi. To je vrlo teško. Podcjenjivanje problema s kojima se bore i vrlo površni kontakti između liječnika i pacijenta vjerojatno su posebno bolni. Liječnik nema vremena detaljno objasniti prirodu bolesti, reći o budućnosti, o opasnostima bolesti. Ali to je problem za sve kronične bolesnike. Drugi razlog nezadovoljstva je oduzimanje prava nekim osobama s MS-om na parkiranje na tzv omotnice, jer su na povjerenstvo došli sami. Porotnici ne razumiju suštinu bolesti ili ne znaju da jedan dan bolesna osoba hoda, a drugi dan ne može hodati ni pet metara. MS je himerna bolest s različitim slikama svaki dan.

Korisne adrese

Osobe koje pate od multiple skleroze pomoć mogu potražiti putem Poljskog društva za multiplu sklerozu (Varšava, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. Društvo nudi razne oblike pomoći:

• Program liječenja i rehabilitacije omogućuje pacijentima prikupljanje novca na podračunu za borbu protiv bolesti, tel. 22 119 36 88.
• MS informativni centar, gdje možete dobiti informacije o bolesti, liječenju i rehabilitaciji, potražiti savjet od psihologa, neuropsihologa, socijalnog radnika, pravnika, koristiti se neurološkim konzultacijama, dobiti knjige o MS-u, tel. 801 313 333 ili 22 127 48 50.
• Nacionalni Infoline SM 22 127 48 50 - od ponedjeljka do petka, između 9 i 17 sati, možete dobiti odgovor na svako pitanje o MS-u.