"Zalijepila" se za mene kad sam imala 15 godina, ali prošlo je tek nekoliko mjeseci kako je zovem pravim imenom. Jednom sam je se posramio i sakrio. Preko 10 godina to je za mene bila neka vrsta "kožne bolesti". Sada se predstavljam ovako: Zovem se Dominika Jeżewska i imam psorijazu.
Samo sam se ogrebao ...
- O bože, to bi mogla biti psorijaza! Moja je majka vikala kad je jednog dana 2007. godine primijetila prve lezije kože na mojim laktovima. Izvrsno se brinula za mene od moje godine dana i ispostavilo se da imam nefrotski sindrom.To je bolest kod koje tijelo izlučuje bjelančevine mokraćom, a da biste je održavali, morate uzimati steroide. Dakle, od skoro djetinjstva bio sam "na steroidima", pod hladom, u sigurnom krugu svoje obitelji.
- Kakva psorijaza? Upravo sam se ogrebao, a vi mi izmišljate nove bolesti! Vikao sam na majku. Zaboga! Imao sam 15 godina, tinejdžer, otkrivao sam svoje žensko tijelo, želio sam ugoditi sebi i drugima. Godinama sam promatrao psorijatične lezije na tijelu majčine prijateljice i tvrdio da mi se može dogoditi "tako nešto". Ali kad su mi ruke, noge, trbuh bili "pokriveni" i nekoliko se promjena pojavilo na tjemenu, ponizno sam si dopustila posjet dermatologu.
Tada me bilo sram
- Vrlo je malo ljudi oko mene znalo da imam psorijazu. Pokušao sam to sakriti. Samo su moji najbliži prijatelji, koji su me čak i posjetili u bolnici, znali za to. Iskreno priznajem da se ne sjećam jesam li im izravno rekao da imam psorijazu ili su to saznali kad su vidjeli promjene na mom tijelu. Znam jedno, u to vrijeme nisam volio razgovarati o ovoj bolesti. Srećom, nikada nisam izgubio prijatelje zbog psorijaze i nikada se nisam osjećao zaglavljeno prstima. Mislim da je to bilo zato što sam se pokušavala sakriti, nosila sam odjeću s dugim rukavima kako bih izbjegla postavljanje pitanja o svojoj bolesti. Sjećam se jedne situacije kada me prijatelj pitao jesu li me ugrizli komarci jer su mi noge tako crvene, a ja sam samo kimnula i nisam htjela reći istinu.
Također pročitajte: Kožna psorijaza - načini podrške liječenju psorijaze Psorijaza: uzroci, simptomi, liječenje PSORIJASA: što učiniti kako bi se lakše živjelo s ovom kožnom bolešćuNećete biti drugačiji?
Prvi me liječnik već razočarao. To je psorijaza! Odakle? To je nasljedna bolest, pa mi je možda neko od rodbine ostavio takvo "nasljedstvo"? Nakon obiteljskog razgovora, na trenutak smo posumnjali u toga mog djeda koji je priznao da je jednom imao "nekakav ekcem", ali je brzo prošao. U konačnici je zaključeno da se moja psorijaza pojavila kao reakcija tijela nakon zaustavljanja steroida. Bilo je to vrijeme kada je nefrotski sindrom zacijelio i prestao sam ga uzimati.
- Pomiri se s tim. Ovo će vam ostati cijeli život Liječnik mi se oprostio. Njezine su riječi duboko ušle u moju petnaestogodišnju glavu. Izgubio sam nadu i volju za borbu protiv bolesti. Jer zašto bih trebao uzimati lijekove i mazati se kad je liječnik rekao da to ionako ne bi učinilo ništa?
Moja majka i ja prelazili smo od jednog liječnika do drugog u potrazi za učinkovitom terapijom. Ba! Čak i onima za kinesku medicinu, jer što ako će mi pomoći bilje koje je stoljećima poznato u Kini ...? Tako sam dobivao nove lijekove, masti, biljne mješavine, ali moram priznati da nisam bio dosljedan u njihovoj upotrebi. Ako novi lijek nije djelovao 2 tjedna, bacio sam ga razočarano, učvršćujući uvjerenje da mojoj psorijazi ništa neće pomoći, da neću biti još jedan ...
Obrazovanje u školi
- Vjerujem da bi škola trebala biti prijateljsko mjesto za mlade oboljele od psorijaze. Prije svega, treba organizirati lekcije o temama koje se odnose na razne kožne bolesti, a ne samo na psorijazu. Bolesna osoba trebala bi se osjećati sigurno jer, kao što znamo, stres kod psorijaze povećava simptome. Vrijedno je organizirati više društvenih kampanja uz sudjelovanje mladih, bolesnih ljudi ili nastupe na akademijama u kojima su prikazane situacije STIGMATIZACIJE i ISKLJUČENJA.
Osim psorijaze, imamo i atopijski dermatitis, urtikariju ili akne, pa o tome vrijedi razgovarati od najranije dobi.
Ovo je posljednje!
- Neću ići više! Svi mi govore i prepisuju isto i ništa ne djeluje! - rekao sam ogorčen kad sam saznao da je moja majka imala sastanak s drugim stručnjakom i da moram ići s njom u Lublin. No, kako se ispostavilo, ovaj liječnik liječio me potpuno drugačije. Počeo je s mojom ... glavom. Smjestio me u svoju bolnicu na mjesec dana kako bi mi dokazao da se psorijaza ne može izliječiti, ali se može izliječiti.
Bila je to šok terapija. Provela sam 4 tjedna izvan kuće među ljudima koje nisam poznavala i ostavila sam ih s mrljama od psorijaze koje se nisu vidjele i s uvjerenjem da je ono što je najvažnije u liječenju psorijaze uspješna, hladna veza: pacijent-liječnik. Liječnik koji može razgovarati s vama, uvjeriti vas, dati vam vjeru i energiju. Onaj kome vjeruješ.
Znam što govorim ... Kad sam položio maturu i preselio se studirati u Varšavu, počeo sam odlaziti u jednu od varšavskih klinika i tamo sam doživio suprotnu situaciju. Liječnici koji su me "čuvali" toliko su se često mijenjali da se nisam sjećao njihovih imena i lica, a razgovori s njima bili su ograničeni na odgovor na pitanje: Koliko epruveta masti spremite?
Takva "kožna bolest" ...
9 godina moje su me bolesti malo "odmarale". Nefrotski sindrom je nazadovao. Psorijaza je bila gora.Zapravo je bilo gore s mojim prihvaćanjem psorijaze. Oštećenja kože bila su manja, ali ih je bilo. Čvrsto sam ih sakrila ispod odjeće. Pogotovo one na nogama. Jer oni na laktovima bili su na leđima i teoretski ih niste mogli vidjeti. I kad su ljudi zurili u moje noge, pomislila sam da im se to ne divi, već zato što se gnušaju moje kože. Iako priznajem da nikada nisam doživio odbijanje zbog psorijaze. Samo jednom, kad sam bio u sanatoriju uz more i prodefilirao tamo u kratkim hlačama, dijete je glasno pitalo roditelje: Oh draga, što nosi ova dama ...?
Jesam li se sažalila? U početku da. Međutim, dugi niz godina nisam psorijazu nazivao imenom. Nisam joj priznao, nisam volio da se ispred mene govori, zagonetno sam je nazvao: kožna bolest. Čak i prije mog budućeg supruga. Psorijaza mi je jedno vrijeme bila i izgovor. Krivio sam je za svoje loše dane i neuspjehe. Ili sam ga koristio kad nisam htio nešto raditi, poput učenja plivanja i odlaska na bazen.
Psorijaza me, međutim, nije spriječila da završim studij (prehrambena tehnologija i ljudska prehrana na Varšavskom sveučilištu za znanosti o životu), zaposlim zanimljiv posao u konzultantskoj tvrtki koja se bavi zakonodavstvom o hrani, kao i da se udam za dječaka s kojim sam "hodala" iz 3. razreda srednje škole .
Psorijaza pitoma
U 2016. godini, nakon neliječene infekcije, vratio se nefrotski sindrom, što je rezultiralo i psorijazom. U mom tijelu bilo je toliko vode da sam natekla poput bundeve. Međutim, brzo sam dobio lijek i oba su se stanja opet povukla.
- Što kažeš na dijete? - Pažljivo sam počeo sanjati 2018. godine. Želja se u meni miješala sa strahom. Bojim se da će i moje dijete imati psorijazu. Bojim se da će se nakon trudnoće, kada se lezije psorijaze povuku, ozbiljnije vratiti. Liječnici nisu pomogli u odluci. Ginekolog je mislio da moram prestati uzimati lijekove za psorijazu, što bi moglo poremetiti normalan razvoj fetusa. Nefrolog je rekao da to mogu podnijeti i da se neće dogoditi ništa loše. Stoga sam ga prestao uzimati za svaki slučaj, ali nakon tjedan dana "odvikavanja" psorijaza se vratila.
Gledajući svoje "tuširane" noge, prvi put sam osjetio unutarnji impuls da se napokon prestanem skrivati od svijeta. Pronašao sam informacije o kampanji # Ja sam Biedronka i sudjelovao sam u umjetničkoj foto sesiji u kojoj sam javno pokazao svoje lezije psorijaze.
A onda sam otišao kod svog liječnika iz Lublina na liječenje. Proveo sam 2 tjedna u njegovoj bolnici na dijagnostičkim pretragama, zračenju lampama i podmazivanju mastima. Kasnije sam dosljedno slijedio sve preporuke u privatnosti svog doma, ne zaboravljajući niti jedan dan. Trajalo je dva mjeseca. I tada sam napokon prihvatio svoju psorijazu. Pomogla mi je odlučna, mudra, radosna 13-godišnjakinja s naprednim promjenama na glavi i licu s kojom sam dijelila bolničku sobu. Dala mi je primjer kako glasno i ponosno govoriti o svojoj bolesti, kako to učiniti važnim dijelom svog života, a ne "emocionalnim poremećajem".
Zahvaljujući mom bolničkom prijatelju, 29. listopada 2018., na Svjetski dan psorijaze, rođena je gospođa Łuska na Instagramu ...
Pogledajte ovu objavu na Instagramu. Post koji je podijelila Dominika Jeżewska (@pani_luska) 17. siječnja 2019. u 14:15 PST
"Vaša bolest može postati vaš prijatelj"
To je glavni moto gospođe Łuski. Suprug mi je rekao nadimak, jer moje psorijatične lezije kože podsjećaju na sićušnu, lagano svjetlucavu riblju ljusku. U prvim postovima pokazala sam svoju ljusku prije i nakon tretmana. Mnogi su ljudi izrazili divljenje što sam uspio tako dobro izliječiti psorijazu i zatražili savjet o tome što djeluje, a što ne. Tako sam počeo objavljivati postove koji pokazuju što mi odgovara.
Sad sam izbjegavao sve više i više "tajni" iz života gospođe Łuski. Preko 600 sljedbenika gleda me kako jedem, trčim i vježbam, pa čak i fotografije s medenog mjeseca do Mrtvog mora čija je slana voda prekrasan melem za psorijazu. Poput melema za dušu je saznanje da kroz svoja iskustva možete pomoći drugima da se nose s bolestima. Najveći san? Sada? Da biste osvijestili ljude da je psorijaza zabavna za život i s kojom se možete sprijateljiti.
Psorijaza je poput mora
- Volim razmišljati o svojoj bolesti ne samo u smislu same bolesti. “Psorijaza je relativno mirna kad sunce sija, ljeti može spavati poput mora, gdje vjetar puše blagi vjetrić. Međutim, događa se da na more uleti jak vjetar i započne oluja, pa se psorijaza tada dvostrukom snagom vrati. Val nakon vala udari u obalu, ne gleda na činjenicu da može uništiti dvorce s pijeskom.
Isto tako, psorijaza narušava ravnotežu našeg tijela, narušava našu kožu i raspršuje nadu u bolje sutra. Kako ne možete vidjeti kraj mora, ne možete vidjeti kraj bolesti .....
Tada se sve opet smiruje, priroda se vraća u ravnotežu, tijelo se obnavlja i postaje smirenije. Čovjek je bespomoćan protiv sila prirode, ali ne bi trebao biti bespomoćan ni protiv svoje bolesti "
Ali hoće li se snaći na bazenu?
- U prošlosti sam užasno izbjegavao ići na bazen. Tek ove godine probio sam se i napokon naučio plivati. Mislim da je vrijedno spomenuti da bazen nije dobar za sve. Neki ljudi imaju više iritirane kože nakon kontakta s klorom, pa vrijedi paziti kako naša koža reagira.
Dogodit će se neugodni pogledi i mi na to nemamo utjecaja. - Morali bismo shvatiti da nemamo utjecaja na misli i reakcije drugih, ali da imamo veliki utjecaj na vlastite misli. Ako smo navikli na svoju bolest, čak i iskrivljene oči ne bi nam trebale učiniti da se osjećamo gore jer znamo svoju vrijednost.
Glavni sanitarni inspektor potpisao je izjavu o oboljelima od psorijaze, u kojoj se navodi da psorijaza nije zarazna bolest, a kožne lezije koje su simptom ove bolesti ne predstavljaju zdravstvene rizike za ostale korisnike bazena. Ako netko zatraži od osobe koja pati od psorijaze da napusti bazen, trebali biste se pozvati na ovaj dokument.
Na web mjestu poljskog udruženja bolesnika s psorijazom "Psorijaza" nalazi se i popis bazena koji sudjeluju u kampanji "Prijateljski bazen". Ljudi koji pate od psorijaze sigurno su dobrodošli na takvim mjestima. Isto je i sa SPA-om. Vrijedno je potražiti one koji nude pakete liječenja za ljude koji pate od psorijaze.
- Mislim da moramo promijeniti način na koji razmišljamo o svojoj bolesti, počevši od sebe. Ne budimo negativni, već tražimo drugačija rješenja.
Pogledajte ovu objavu na Instagramu. Post koji je podijelila Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22. studenog 2018. u 11:43 PST5 zapovijedi Lady Luske:
- Podmazujte se svaki dan! Masti, losioni, nekoliko puta dnevno redovito. Čak i kad se vratite kući s posla, polusvjesni od iscrpljenosti ili ujutro s zabave.
- Živi aktivno! Svaki dan čvrsto ispunite aktivnostima i tjelesnom aktivnošću kako ne biste razmišljali o bolesti.
- Jedi zdravo! Promatrajte kako vaše tijelo reagira na raznu hranu i na vrijeme isključite nepovoljne iz prehrane.
- Budite otvoreni prema drugim ljudima o svojoj psorijazi! Ako pokažete da se ne bojite nje, neće se se bojati ni nje.
- Potražite podršku kod drugih pacijenata! U stvarnom životu, npr. U nevladinim organizacijama i na mreži, npr. Na FB-u i Instagramu. Nitko vas neće razumjeti tako dobro kao čovjek koji ima istu bolest kao i vi.
