Postoji takav lijek, ali ne za svakoga. Godina liječenja lijekom koji se koristi u liječenju primarne progresivne multiple skleroze (MS) košta 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, mladi odvjetnik iz Varšave, koji boluje od MS-a, bori se za to da lijek bude uvršten na popis troškova.
"Ili je pijan ili ..."
"... uzima nešto jače, ili je bolestan" - pitali su se Wiktorovi roditelji gledajući nesigurni hod njihovog sina. Bila je to 1999. godina, bližila se matura, a Wiktorove noge bile su toliko slabe da je sve češće gubio ravnotežu. Slika magnetske rezonancije pokazala je u Wiktorovom mozgu (upravo u malom mozgu) - 5 upalnih žarišta karakterističnih za multiplu sklerozu (MS), smještenih na mjestima odgovornim za pravilnu koordinaciju nogu i stanje mišića.
Pročitajte i: Liječi li dijeta multipla sklerozu? Činjenice i mitovi o prehrani od skleroze ... Multipla skleroza (MS): uzroci, vrste, simptomi, liječenje
- Čuo sam da imam primarno progresivnu MS i ravnodušno sam je prihvatio - kaže Wiktor. - Znao sam da je to neka vrsta neurološke bolesti, ali tada me to nije zanimalo. Tada sam pomislio: zašto? Napokon, mogao sam raditi sve što sam radio do sada. Samo je trčanje bilo gore. Ali trčanje nikad nisam volio, pa - malo žaljenja. Osim toga, gledao sam majku koja također ima MS i pomislio sam: ona ima 100 milijuna upalnih žarišta u mozgu i normalno hoda, valjda sam nekako "manje bolesna"?
Kad se tijelo samo uništi
Multipla skleroza (MS, od latinskog sclerosis multiplex) je kronična, autoimuna neurološka bolest u kojoj stanice imunološkog sustava napadaju vlastite strukture živčanog sustava i zapravo uništavaju mijelinske ovojnice živaca. Kao rezultat, struktura i funkcija samih živaca su oštećeni. Budući da se upala javlja na različitim mjestima, MS ima različite kliničke simptome u različito vrijeme.
Većina pacijenata ima tzv MS s relapsom-remitentom, koji je karakteriziran razdobljima pogoršanja (različite težine, u rasponu od blagih do nesposobnih za hodanje) i remisijama, kada se bolest djelomično ili potpuno riješi. Nakon svakog pogoršanja pacijent postaje sve više i više onesposobljen. Nakon nekoliko godina, recidivi se smanjuju, ali pacijent više nije u stanju samostalno funkcionirati. Ova druga faza bolesti naziva se: sekundarni progresivni oblik.
Treća vrsta MS je upravo ona od koje Wiktor boluje: primarno progresivna. Izraz znači da pacijenti nemaju recidiva, već odmah razvijaju neurološke simptome koji se vremenom pogoršavaju i dovode do invaliditeta. Prema stručnjacima, to je najteži oblik MS-a jer ga je vrlo teško liječiti.
Od štapa do kolica
Tijekom prvih godina studija na Pravnom i administrativnom fakultetu Sveučilišta u Varšavi, Wiktor se zapanjujuće probio, ali još uvijek na nogama. - Liječnici su mi rekli da se moram izliječiti kako više ne bi došlo do upala. Pa sam počeo uzimati interferone i steroide - kaže Wiktor.
2003. godine, Wiktor je također otišao u Švicarsku kako bi uzeo 1 dozu mitoksantrona, što je spriječilo razvoj MS u početnim fazama bolesti. Zašto 1 doza? - Zato što se ovaj lijek uzima samo jednom u životu. Još jedno priznanje moglo bi dovesti do smrti, objašnjava Wiktor.
"Švicarski tretman" doista je donio tako dobre rezultate da je Wiktor 5 godina gotovo zaboravio da ima MS. Međutim, kad se bolest vratila nakon razdoblja "mirovanja", počela je sve brže anektirati Wiktorov organizam. Nije bilo novih žarišta upale, ali su stara počela sve više i više "pustošiti". Novi lijekovi i tretmani, uključujući tri puta implantaciju matičnih stanica, nisu uspjeli. Wiktor se više nije mogao sam kretati. Pomoćna oprema koja ga je podržavala brzo se promijenila u sve stabilniju.
- Prvo sam koristio štap, zatim šetač - balkon, a kad sam dobio šindru i svaki mi je pokret uzrokovao bol, nije mi preostalo ništa drugo nego da se prebacim na invalidska kolica - kaže Wiktor i ... zastaje uspomene na trenutak ... - Možete li pričekati trenutak? - pita - Za trenutak ćemo razgovarati dalje, samo se moram premjestiti iz invalidskih kolica u krevet. Brzo se umorim ... - upozorava Wiktor.
Kad se prebacite na invalidska kolica ...
Wiktor ima 38 godina. Na invalidska kolica prebacio se prije 6 godina, ali ne preko noći. Iznenadnost ove promjene nije ga traumatizirala jer se to dogodilo postupno. Trenutno Wiktor koristi poluaktivna invalidska kolica. - Ruke su mi preslabe za potpuno aktivna invalidska kolica. Ne bih mogao sam hodati po njemu. Ona koju imam skrojena je točno prema mojim mogućnostima. Primjerice, ima veći naslon sjedala. Važno je jer ne mogu održavati ravnotežu. Da nije bilo višeg naslona, brzo bih pao s kolica - objašnjava Wiktor.
Kako bi održao mišiće u najboljem stanju za MS, Wiktor trenira svaki dan. Od ponedjeljka do petka kod fizioterapeuta, i to samo vikendom. Tjelovježba mu također pomaže smanjiti broj spastičnih spastičnih kontrakcija mišića. Baš kao ... - Dobro, priznat ću: pušim cigarete. Nikotin opušta mišiće. Samo vi znate, za nekoga tko se kreće u invalidskim kolicima, ovaj "izlazak na cijev" cijela je logistička operacija, baš kao i mnoge druge, obično jednostavne, svakodnevne aktivnosti - smije se Wiktor.
Wiktor u rukama ima refleks hvatanja (ujutro, "u startu" malo slabiji), pa se sam nosi s hranom, iako bi se - kako se i sam šali - čaj izliven do vrha u tešku šalicu zasigurno natočio. Za pranje treba pomoć: fizioterapeut ili njegova djevojka, koja često samo čisti s njim. Wiktor nema problema s neurogenim mjehurom, pa ne koristi kateter. U zahodu mu netko mora pomoći da se presvuče u zahod. Noću, kako ne bi probudila partnera, jednostavno koristi "patku".
- Za samo takve sastanke s prijateljima odjednom neću iskočiti - kaže Wiktor. - Jer prvo moram pronaći mjesto prilagođeno potrebama osoba s invaliditetom, a zatim nekoga tko će me odvesti tamo i dovesti tamo, jer ne mogu sam voziti automobil. Morate me ubaciti u auto, vezati sigurnosnim pojasevima, a zatim me odbaciti - kaže Wiktor.
Čak je i uobičajeno "kino putovanje" problem. - Ne želim sjediti u ovoj posebnoj zoni za "korisnike invalidskih kolica" točno ispred ekrana, jer ne vidim točno, a kralježnica me boli od kidanja glave. Stoga tražim mjesto malo dalje, ali sa strane, kako ne bih imao problema s odlaskom kad mi se na primjer ide na WC, kaže Wiktor.
Odvjetnik s problemima mobilnosti
Da u Poljskoj neprekidno ima 25 stupnjeva C, Wiktor bi se najbolje snašao. To je zato što u ovoj skupini postoje ljudi s MS-om čiji organizmi burno reagiraju na promjene vremena, uključujući temperaturu. Italija, Španjolska, jug Francuske - to su regije Europe u kojima države članice gotovo i nema. Favoriziraju ga toplina i sunce, zbog čega tijelo proizvodi više vitamina D, korisnog za MS. Wiktor bi češće posjećivao ta područja, a možda se i trajno kretao, ali prepreka je: logistika (opet!), Visoki putni troškovi, kao i obiteljska i profesionalna situacija. Wiktora u Poljskoj čuva ljubav, voljena petogodišnja kći koja još uvijek ne razumije zašto "tata ima bolesne noge" i profesionalni posao.
Wiktor Czeszejko-Sochacki je odvjetnik. SM ga nije spriječio da diplomira na Sveučilištu u Varšavi i stekne pravne diplome iz francuskog, europskog i međunarodnog trgovačkog prava na Sveučilištu u Parizu II Panthéon - Assas, gdje je i doktorirao iz prava. Specijalizirao se za građansko, trgovačko, stečajno, autorsko pravo, medije, internet i strano pravo.
Wiktor vodi vlastiti odvjetnički ured i surađuje s drugima, iako je s njegovom bolešću to još jedan logistički izazov. Prvo, jer odvjetnici rješavaju većinu slučajeva osobnim susretima s klijentima, često izvan ureda, u klijentovim prostorijama ili izvan grada. Wiktor nije mobilan, pa se često nije u stanju prilagoditi tim zahtjevima.
- Osim toga, ne bih mogao raditi 7-8 sati sam u uredu. S vremena na vrijeme moram izaći iz dječjih kolica, leći ili jednostavno koristiti WC. Tako da radim uglavnom kod kuće - objašnjava Wiktor. Pažljivo planiranje dana također mu omogućuje da se uključi u društvene aktivnosti. A Wiktoru je jedna stvar posebno važna. Radi se o…
... lijek koji bi mogao spasiti 5000 ljudi od MS-a
Wiktor ima sreće. Već je uzeo (kroz kapalice) 3 od 4 doze okrelizumaba. Ovo se zove monoklonsko antitijelo koje se veže na protein na površini limfocita B i sprječava ih da unište živčani mijelin.
Okrelizumab se koristi u liječenju MS: primarno progresivni i recidivni remititi. Međutim, ne mogu svi pacijenti priuštiti ovaj lijek. Godišnji tretman košta 200.000 PLN.
Wiktor podržava nevladine organizacije koje djeluju u korist osoba koje pate od multiple skleroze, prema mišljenju Ministarstva zdravstva, da bi na popis nadoknađenih lijekova trebao uključiti i ocrelizumab. Zajednički su tražili potporu pučkog pravobranitelja, uputili su apele ministarstvu koje su potpisale tisuće pacijenata, a bilo je i nekoliko parlamentarnih pitanja u vezi s povratom lijekova - zasad bezuspješno. Ministar još uvijek oklijeva, a najava sljedećeg popisa troškova uskoro dolazi.
- Gospodine ministre, lijek je skup, ali ne užasno. Napokon, godišnji troškovi života iz državnog proračuna veći su za 5.000 ljudi koji su postali invalid zbog SM, ne mogu raditi i moraju koristiti socijalnu pomoć. Pogotovo jer MS pogađa uglavnom mlade ljude, u dobi od 20 do 40 godina, u tzv proizvodnje, profesionalno aktivni i svojim porezima pune državni proračun. Ministre, jedan vaš potpis može rasteretiti državne troškove i pružiti nekoliko tisuća ljudi priliku za zdravlje i normalan život - apelira Wiktor.
