U Poljskoj pacijenti s očnom vaskularnom upalom još uvijek čekaju naknadu lijeka

ZBNO je treći uzrok sljepoće koji se može spriječiti u svijetu. U Poljskoj tisuće ljudi i dalje gube vid, iako već postoji moderna terapija koja zaustavlja taj proces. Bolest pogađa i žene i muškarce, a vrhunac incidencije javlja se u produktivnoj dobi, tj. Između 20. i 40. godine života. Negativni učinci oštećenja vida drama su ne samo za pacijente već i za njihovu rodbinu, a troškove snosi društvo u cjelini. Trenutno liječenje bolesnika s SCR-om kod nekih je bolesnika nedovoljno i može dovesti do sekundarnih komplikacija, poput katarakte i glaukoma. Jedini spas za ove pacijente je nadoknada lijeka koji smiruje i kontrolira upalni proces, sprečavajući komplikacije, uključujući poremećaje vida i, posljedično, sljepoću. Nažalost, pacijenti još uvijek čekaju odluku Ministarstva zdravstva po tom pitanju.

Što je ZBNO?

Uveitis je bolest s više uzroka koje je često teško utvrditi. Može se podijeliti na zarazne i neinfektivne upale, tj. Autoimuni uveitis. Upala može zahvatiti prednju, srednju, stražnju uvealnu ili cijelu uvealnu membranu. Ako se bolest ne liječi ili dijagnosticira prekasno, to može dovesti do ozbiljnih i nepovratnih komplikacija kao što su: odvajanje mrežnice, smanjeni ili povećani očni tlak, sekundarni glaukom, cistični makularni edem (CMO) i mrena, a posljedično čak i gubitak vida.

Uveitis je jedan od vodećih uzroka sljepoće

- Uveitis je treći uzrok sljepoće u razvijenim zemljama. Problem se tiče odraslih u dobi tzv proizvodnja. Nažalost, zbog često nespecifičnih simptoma koji mogu pratiti i druge bolesti - dijagnostički postupak je vrlo dug. U Poljskoj to traje i nekoliko godina. To je osobito istinito tijekom upale srednjih i stražnjih dijelova uvee, koji ne proizvode iznenadne i bolne simptome.Pacijenti doživljavaju pogoršanje poremećaja vidne oštrine, pa se javljaju liječniku opće prakse, a zatim oftalmologu, pokušavajući pronaći uzrok pogoršanja vida. Za to vrijeme napreduje upalni proces koji može dovesti do nepovratnih promjena na oku.

Postoji jaka korelacija između pacijentovog kasnog posjeta liječniku i vjerojatnosti razvoja vizualnih poremećaja. - kaže prof. dr. hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, voditeljica Odjela i klinike za oftalmologiju Medicinskog sveučilišta u Šleske Pjaste u Vroclavu.

Kad nakon dugih mjeseci istraživanja pacijent napokon dobije dijagnozu za kojom žudi, suočava se s još jednim udarcem.

Trenutno je steroidna terapija standard skrbi u liječenju CRS-a u Poljskoj. - Učinkovitost ove terapije je nedovoljna i opterećena je mnogim nuspojavama, jer je to sistemska terapija koja ima negativan utjecaj na cijelo tijelo. Osim toga, dostupni tretman ne može pružiti zadovoljavajuće poboljšanje i ne odgovara potrebama pacijenata s EBRD-om. Pacijenti s neinfektivnim uveitisom ciklički svakih nekoliko mjeseci ponavljaju bolest, nastavljaju patiti i vid im se pogoršava. U međuvremenu, na tržištu je dostupan biološki tretman koji omogućuje smanjenje doza steroida, skraćivanje vremena terapije, uklanjanje nuspojava, smanjenje upale i posljedično, napredovanje bolesti. Nažalost, pacijenti s upalom srednjeg dijela, stražnjeg dijela i cijelog uveitisa nemaju pristup njemu, jer im lijek u Poljskoj nije nadoknađen. - prof. Misiuk-Hojło.

Nedostatak naknade za učinkovito liječenje tragedija je za pacijente, ali perspektiva sljepoće nije samo osobna ljudska tragedija, već i ogroman socijalni problem. To znači isključenje iz društvenog i profesionalnog života, a često i iz obiteljskog života. Pogoršanje vida bolesnika s CRS-om onemogućava im normalno funkcioniranje.

- Dijagnoza uznapredovalog uveitisa i perspektiva sljepoće postaje osobna tragedija za mnoge pacijente. Mladić, pogođen ovom bolešću, koji je planirao vjenčanje, djecu, put karijere, odjednom shvati da je sve što je planirao u životu sumnjivo. ZBNO prateći druge sistemske bolesti dodatni je teret za pacijenta, uzrok depresije, osjećaj izolacije i bespomoćnosti pred neizbježnim gubitkom vida i potpunom ovisnošću o voljenima - smanjenje ili nedostatak vizualnih funkcija obitelji nameće dužnost 24-satne njege i nadzora nad bolesnom osobom - kaže mag. Małgorzata Pacholec, direktorica Tifološkog instituta Poljske udruge slijepih, predsjednica udruge Retina AMD Polska. - Savršeno razumijem pacijente sa ZBNO, jer budući da sam danas slijepa osoba, sjećam se kako mi je bolest koja mi je dijagnosticirana postupno oduzimala kondiciju, neovisnost i samopoštovanje iz dana u dan - dodaje Małgorzata Pacholec.

Ekonomski i socijalni aspekt ZBNO

Prema najnovijim podacima (iz 2015.), izdaci za ZUS bili su 1,5 puta veći od izdataka NHF-a za liječenje ZBNO-om, što dokazuje potrebu za provođenjem cjelovite njege i financiranjem učinkovitog liječenja kako bi se - uz poboljšanje zdravlja pacijenta - spriječile sve veće posljedice u obliku dugotrajnih izbivanja zanimanje i gubitak produktivnosti oboljelih od ZBNO. Uveitis ima snažan socioekonomski utjecaj jer se uglavnom javlja kod pacijenata u radnoj dobi (od 20 do 60 godina).

- Pogoršanje vida uzrokovano uveitisom također ima ogroman utjecaj na radni život pacijenata. Često su ti ljudi, umjesto da se profesionalno razvijaju, prisiljeni raditi ispod nivoa sposobnosti i obrazovanja. Često su prisiljeni u potpunosti dati otkaz na poslu i koristiti državnu pomoć, što generira ogromne troškove za gospodarstvo cijele zemlje. Vrijedno je dodati da je 2015. ZUS potrošio 815 milijuna PLN zbog izostanaka s posla zbog očnih bolesti, od čega se 80% odnosi na mirovine uzrokovane trajnim oštećenjem organa vida, uključujući ZBNO - naglašava Małgorzata Pacholec.

Da spasim bolesne

Spas za pacijente s SCR-om je pružanje punog financiranja preporučenog kliničkim standardima liječenja.

- Biološki lijek koji do sada nije nadoknađen u Poljskoj, a ima registriranu indikaciju za neinfektivno liječenje ZBNO-om, a koji značajno smanjuje upalni proces, produljuje intervale između relapsa, sprečava komplikacije, kao i poremećaje vida, u ovo sljepilo - apelira prof. Misiuk -Hojło. - Biološki tretman povezan je sa skraćivanjem trajanja terapije, produljenjem vremena remisije bolesti i smanjenjem doza steroida i imunosupresivnih lijekova, što umanjuje rizik od razvoja nuspojava, pomaže u smanjenju upale i stjecanju kontrole nad razvojem bolesti - dodaje prof. Misiuk-Hojło.

Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji (WHO), sveobuhvatna oftalmološka skrb (uključujući adekvatnu terapiju) može spriječiti oštećenje vida i gubitak vida u čak 80% tih pacijenata.1 WHO stoga potiče nacionalne vlade da uvedu nacionalne programe koji ograničavaju ozbiljnost očnih bolesti, poboljšavajući pristup cjelovitim dijagnostika, liječenje i medicinska rehabilitacija u području oftalmologije. U Poljskoj je već podnesena prijava za povrat liječenja za pacijente sa ZBNO, ali još uvijek čekamo odluku Ministarstva po tom pitanju.

Uveitis ne mora biti rečenica. Učinkovito liječenje upotrebom biološke terapije dostupne na tržištu može učinkovito zaustaviti proces uništavanja organa vida, pod uvjetom da je pokriven povratom. U vezi sa svojim funkcijama svakodnevno se susrećem s gorčinom i užasom pacijenata koji pate od ZBNO da će izgubiti vid ako se Ministarstvo zdravstva ne usredotoči na njihov problem i ako ne uloži napor da nadoknadi lijek koji bi zaustavio proces uništavanja oka. Pozitivna odluka Ministarstva po ovom pitanju nije samo spašavanje vida mnogim oboljelima, već i smanjenje broja dana odsutnosti zbog bolesti i smanjenje troškova invalidskih mirovina zbog gubitka vida. Prijava za povrat lijekova u okviru programa lijekova godinama čeka pozitivno razmatranje. Iskreno se nadamo da će biti realizirani naši dugogodišnji napori da se zadovolje potrebe pacijenata koji pate od očnog uveitisa i da će napokon biti primijećen naš poziv za pomoć - rezimira Małgorzata Pacholec.

Izvori:

1. Durrani OM, i sur. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
2. Wakefield D i sur. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
3. Nussenblatt RB i sur. Int Oftalmol. 1990; 14: 303-8
4. Rothova A i sur. Br J Oftalmol. 1996; 80: 332-6
5. Izvještaj Poljskog udruženja slijepih - Uveitis, Varšava 2017. str. 4
6. Miserocchi E i sur. Eur J Oftal. 2011; 21: 802-10.
7. Izvještaj poljskog udruženja slijepih -veitis, Varšava 2017. str. 11.12
8. Podaci NFZ-a i ZUS-a pripremljeni u sklopu znanstvene publikacije koju koordinira NIZP-PZH (citirano u PZN-Uveitis Report, Varšava 2017., str. 17)
9. Ibid. Podaci NFZ-a i ZUS-a pripremljeni u sklopu znanstvene publikacije koju koordinira NIZP-PZH (citirano u PZN-Uveitis Report, Varšava 2017., str. 17)