Što se više blata zalijepi za bokobrane, branike i bokove, to bolje. Ovo je znak da je moćni automobil na visokim kotačima upravo završio još jedan off-road reli. Između grudica pijeska, borovih iglica i lišća pomiješanog s vodom - naljepnica. Prljavo je, ali možete vidjeti lik u invalidskim kolicima kako ide uzbrdo. I natpis: NEMA BARIJERA. Budući da ne postoje prepreke za člana off-road tima Aneta Olkowska koji pati od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Dan "velikom brzinom"
Aneta svoj dan započinje u 6:45. Potrebno je oko 1,5 sata da ustanete iz kreveta, operite se, odjenete, pojedete prvi doručak i pripremite drugi doručak. Četiri puta tjedno, u 8:30, u kuću Anete dolazi taksi ili automobil iz varšavskog prijevoza za osobe s invaliditetom. Vode je na rad u Zakladu AKTYWIZACJA.
Anetin radni dan - stručnjak za kadrovsko savjetovanje, opunomoćenik odbora zaklade za diskriminaciju i mobing, karijerni savjetnik, psiholog, trener u području prilagođavanja radnih mjesta potrebama osoba s invaliditetom - čvrsto je popunjen. Sastanci, sastanci, radionice, konzultacije, rad na novim projektima, telefonski pozivi, odgovaranje na e-mailove. Radni dan aktivne žene.
Također pročitajte: Spinalna mišićna atrofija (SMA) - uzroci, simptomi, liječenje, prognozaAneta se vraća kući oko 17:00 sati. Usput obavi brzu kupovinu, pa pojede ručak i ode na rehabilitaciju ili kod njega čeka fizioterapeuta. Stres, istezanje, pasivne i aktivne vježbe, sa i bez težine, i na kraju masaže. Svi oni traju oko 1,5 sata, dva puta godišnje Aneta odlazi na rehabilitacijske boravke. Sve je to potrebno za liječenje SMA (spinalne mišićne atrofije) koje Aneta uzima na posao i čini Anetu spretnijom.
Dijete iz knjige
Do 4. godine mala Anetka razvija se u udžbeničkom maniru. Imala je 10 mjeseci kad je počela hodati. Tada joj je lijeva noga počela "trčati" unutra, a kad je djevojčica pala, trebalo je duže od ostale djece da ustane. Također se morala poduprijeti objema rukama i poduprijeti noge. Stariji brat Anete umro je kada je imao 3 godine od spinalne mišićne atrofije tipa I. Uzrujani roditelji, znajući da je SMA genetska bolest, započeli su "putovanje liječnika" kako bi provjerili ima li njihova kći istu bolest.
Bilo je to 1981. godine i Aneta je imala 5 godina kada je dijagnoza SMA II / III postavljena nakon biopsije fragmenta mišića. Oblik bolesti nije najteži, s puno boljom prognozom od SMA I, ali i s izgledom da će Aneta doživjeti 18 godina ili manje. Lijek? Ne postoji. Intenzivnom rehabilitacijom do kraja života možete samo usporiti razvoj bolesti kako ne bi prebrzo oštetila tijelo.
U odvojenosti
Mala Anetka nije željela vježbati. Bljesnulo je koliko je moglo. Kad su je roditelji ostavili na dječjem odjelu bolnice u Konstantu blizu Varšave, pobjegla je odmah za njima. Još jedna vrata. Tamo je najduže trajalo 5 tjedana. Svaki dan plačući od čežnje.
Obitelj Olkowski živjela je tada u gradiću Rzechowo-Gać blizu Makówa Mazowieckog. Aneta je još bila u školi od 1. do 3. razreda. Tada joj roditelji nisu imali što dostaviti. Mama je osvojila individualni tečaj za Anetu. Aneta je kod kuće završila razrede od 4 do 8. Gotovo potpuno izolirana od školskog života. Nestrpljivo je čekala akademije i zabave za božićno drvce da ga barem malo dožive. Srećom, imala je društvo mlađeg brata i prijatelja iz svog sela. Anetu su pažljivo vodili na biciklima. Aneta i danas to privlači dobre ljude.
Tražili su: ne dajte otkaz!
Aneta je "napustila kuću" kad je imala 14 godina. Iz jednog je sjenila išao ispod drugog. Kod kuće se nije trebala brinuti ni o čemu - osim ako to nije željela. Mama je pokušala sve. U strukovnoj školi (a potom i srednjoj školi) u centru za obrazovanje i rehabilitaciju osoba s invaliditetom u Konstantu, gdje je Aneta studirala ručno pletenje, imala je gotovo sve pod nosom. Vjerojatno bi ranije postala samostalnija u životu da je - kako je prvotno namjeravala - išla u jednu od ekonomskih srednjih škola u Wrocławu ili Przemyslu prilagođenu potrebama osoba s invaliditetom. Ali moji roditelji nisu bili nagovoreni.
Sveučilište koje je Aneta odabrala već je bilo daleko od kuće. Bilo je to 1999. Veličanstvene, drevne zgrade Sveučilišta u Varšavi i tamošnjeg odjela za psihologiju nisu bile prijateljske prema Aneti. Često je morala tražiti od kolega da joj kolica donesu na visoke podove. I ne jednom je, vozeći se hodnikom, vidjela kako odvraćaju pogled od nje. Da ih barem ne bi "uhvatila". Nije imala nikakvih ogorčenja prema njima. Ona i njena kolica, međutim, predstavljaju značajan teret - pogotovo kad ste se morali popeti na 4. kat drvenim stepenicama.
Aneta se preselila u studentsku rezidenciju. Morala je sama organizirati dan, nabaviti hranu, odjeću, udžbenike i prijevoz. Nakon 5 mjeseci takvog života osjetila je da joj "krila počinju padati", iako je prvu seansu prošla vrlo dobro. Ozbiljno je razmišljala o prekidu i odlasku kući. Ali čim je o tome počela glasno razmišljati, ljudi koji su joj bili iskreno odani počeli su je odvraćati od toga. Naglašava da nije odustala samo zbog njih.
Ah ... U invalidskim ste kolicima ...?
Aneta je u invalidska kolica ušla kad je imala 18 godina. Priručnik. Da ne bi postao lijen. Prije 18. godine koristila ga je s vremena na vrijeme, ali znala je da će ga jednog dana morati trajno promijeniti. Pa, što još treba znati, a što još iskusiti ... Ne želim razgovarati o tome.
Međutim, Aneta cijeni što je prešla na invalidska kolica dok je još bila u centru u Konstancinu, među ostalim osobama s invaliditetom. Cijeni činjenicu da je zahvaljujući kolicima mobilnija, neovisnija i da dok se kreće na njoj može nositi prozračne haljine, suknje i ... visoke potpetice. Kad je hodala, odijevala se u odjeću koja joj nije ograničavala pokrete, jer je često padala.
Međutim, psiholog u invalidskim kolicima podcijenio je tržište rada. Prvu godinu nakon diplome Aneta je bila nezaposlena. Željela je naći posao u psihološko-pedagoškom savjetovalištu, postaviti dijagnoze djeci i napraviti im razvojne planove. Nije dobila posao. Jer kako ćete se nositi s djecom u ovim invalidskim kolicima? Čula je. Očito su i drugi poslodavci imali slično mišljenje. Kad je Aneta u svoj životopis stavila podatak da je u invalidskim kolicima, nitko je nije pozvao na razgovor. S druge strane, kad je to izostavila, kvalifikacijski postupak za nju je završio tijekom jednog razgovora.
Aneta je, međutim, inzistirala da ostane u Varšavi. Financijske neprilike zasjenile su radost što je dobila stan u ovom gradu. Odlučila je da se više ne može pridržavati svojih planova za rad u svojoj prvoj profesiji: klinički psiholog i da treba steći novu kvalifikaciju. Završila je poslijediplomski studij karijernog savjetovanja. Došlo je do „zlatnog doba“ za poljske nevladine organizacije koje rade za osobe s invaliditetom. 2003. godine, Europska godina osoba s invaliditetom, Europska unija započela je s izdvajanjem ogromnih sredstava za razvoj svih inicijativa na polju profesionalne i socijalne integracije osoba s invaliditetom. Aneta nije imala pauze od posla od 2005. godine.
Lijek za bolest
Nemoć se iznenada pojavila snažnim relapsom SMA u 2013. Stres, nevolje svakodnevnog života. Aneta je počela gubiti snagu, imala je sve više problema s disanjem, visokim otkucajima srca, ubrzanim otkucajima srca. Bubrezi i štitnjača također su počeli otkazivati. U roku od šest mjeseci Aneta je postala ovisna. Mama ju je došla posjetiti i ostala s njom. Da pomogne Aneti. Prilikom prebacivanja u kolica, odijevanja i kuhanja više.
2018. godine u Poljskoj se sve više govorilo o lijeku za SMA koji inhibira razvoj bolesti, poboljšava stanje zahvaćenih mišića i sprječava ga da napada druge mišiće. Jedini i najskuplji lijek. Jedna doza primijenjena izravno u leđnu moždinu košta 90.000 EUR (cijena s liste)! U Europi su se pojavili posebni programi u kojima djeca s SMA, a zatim i odrasli, počinju dobivati lijek besplatno. Mnoge poljske obitelji ili su putovale iz jedne zemlje u drugu gdje je droga bila dostupna, ili su se čak trajno nastanile u inozemstvu.
U Poljskoj se vodila borba za nadoknadu lijeka za SMA. Aneta joj se pridružila prikupljajući potpise za peticiju Ministarstvu zdravstva od zaklade SMA. Plakala je od sreće kad je zdravstveni odjel postigao dogovor s proizvođačem lijeka, a zatim počeo plaćati njegovu kupnju i primjenu. Aneta je pomislila: kako je dobro što djeca neće prolaziti kroz iste stvari kao i ja. Učinci lijeka najbolje su se vidjeli kod djece koja su ga počela uzimati nedugo nakon rođenja i dijagnoze. Dobili su priliku ne samo za razvoj, već i za običan i dug život. No, kod odraslih osoba s SMA lijek je također djelovao. Tako je Aneta počela smišljati kako koristiti lijek u inozemstvu ili kako svake godine zaraditi milijun PLN da bi sebi kupila lijek u Poljskoj. Nije imala vremena smisliti bilo što. U zemlji je proveden program zahvaljujući kojem joj je i lijek bio dostupan.
Wow, Aneta, možeš to ...
U siječnju 2019. Aneta je prikupila dokumente i prijavila se na registar pacijenata SMA. Sa strahom je čekala odluku da se kvalificira za program droga. Neurologinja koja je pogledala rezultate svog istraživanja iz 1981. godine izjavila je da ... ne izgleda da je Aneta imala SMA. - Dakle, toliko godina živim s bolešću koju nemam? Pomislila je Aneta. Međutim, ponovljeni testovi potvrdili su izvornu dijagnozu.
Aneta je prvu dozu lijeka dobila 12. kolovoza 2019. Znala je postupak. Znala je da je lijek primijenjen tijekom lumbalne punkcije u leđnu moždinu. Ali bojala se da će uspjeti probiti kičmu koja je bila unakažena skoliozom. Djelovalo je bez problema, i prvi put i sljedeće 3 doze. Nakon dvije doze, Aneta još nije znala djeluje li lijek stvarno ili ga je toliko željela.
Nakon sljedećih - kako ih naziva: zlatnih hitaca, nakon pažljivih promatranja tijela, a zatim nakon pregleda i fizioterapeutskog ocjenjivanja, znala je da joj se ništa ne čini. Anetina mišićna masa se povećala. Povećala joj se i fizička izdržljivost. Prije je imala snage vježbati samo pola sata, a sada 1,5 sat. U automobilu više ne treba koristiti naslon za glavu. Mišići vrata čvrsto joj drže glavu.
Svaki dan Aneta otkriva novu aktivnost u kojoj si s divljenjem govori: vidite, možete to učiniti ... Nije mogla namazati rastopljeni sir na krišku kruha, a sada to čini bez problema. Nekad je postavljala strukturu izrađenu od knjiga kako bi stavila ruku na njih i upalila svjetlo, a sada joj ruka seže do samog prekidača. Aneta također pokušava sama sjesti i sići s kolica, a prsti joj brže trče po tipkovnici računala ili namotavaju pređu na kukičanje.
Da je bilo kao prije 2013. godine
Ovo je Anetin cilj. Da bi ga postigao, lijek mora uzimati svaka 4 mjeseca do kraja života. Kad tijelo ne primi lijek, učinci rehabilitacije pogoršavaju se, a zdravlje bolesnika s SMA pogoršava. Lijek će se nadoknađivati u Poljskoj do prosinca 2020. Zaklada SMA i Aneta već se bore za proširenje programa kako bi što veći broj osoba s invaliditetom postao neovisniji. Zaklada SMA izdala je 1. veljače 2020. poruku da, prema njezinim informacijama, ne planira zaustaviti povrat lijeka.
Aneta također ne smatra neuspjehom. Bolest ju je naučila da se, ako plan A ne uspije, mora provoditi plan B. Također je podučila svojoj poniznosti, strpljenju, dobroj organizaciji i kreativnosti u pronalaženju rješenja. Kad Aneta nije uspjela pogledati u lonac kako bi provjerila kako se hrana u njemu kuha, zatražila je da instalira ogledalo iznad štednjaka. Kad nije mogla sama otvoriti prozor, pomogla si je s vješalicom za odjeću.
Aneta voli zrak i sve što je s njim povezano. Već je skakala padobranom, letjela je u tunelu. Prije 10 godina pridružila se i off-road timu kao pilot. Reliji s vozilima na 4 kotača kroz divljinu, gudure i močvare njezin su drugi hobi. U znak divljenja zbog svoje čvrstine, kolege su joj pripremili posebnu naljepnicu za automobil: lik u invalidskim kolicima koji se vozi uzbrdo i natpis: NEMA BARIJERA.
To je Anetina krilatica. Sjeća ih se svaki dan. Pogotovo kad se u invalidskim kolicima vozi kroz kapiju Varšavskog sveučilišta, koje joj nekada nije bilo prijateljski i od kojeg je željela odustati, a zatim se liftom odveze na prvi kat predavaonice. Ovaj put kao predavač.
O autoru
---przyczyny-objawy-i-leczenie.jpg)
