Živjeti s Parkinsonovom bolešću ne mora biti tužno

Živjeti s Parkinsonovom bolešću ne mora biti tužno, ali to je jedno od stanja koje dugo ne pokazuje simptome. Jeza. Prilazi tiho, kao na prstima, ali svaki dan nešto uzme. U početku ništa ne primijetite, jer ono što može biti uznemirujuće je to što se ne sjećate gdje su ključevi ili opet i opet idete u kuhinju. Tek kasnije se počinješ brinuti ...

Živjeti s Parkinsonovom bolešću - Jadwiga Pawłowska-Machajek saznaje o njoj u rujnu 2009. godine. Ima samo 44 godine, ima četvero djece i muža koji odrasta. Ovo je trenutak kada je Jadwiga mislila da će imati više vremena za sebe i svog supruga. Trebalo je biti putovanja, radosti, kušanja života. Međutim, netko ili nešto, ili možda slijepa sreća - planirali su drugačiju budućnost.

- Bili smo zabrinuti zbog neobičnog usporavanja moje supruge - prisjeća se Wojciech Machajek. - Postoji slabost na lijevoj strani tijela. Svakodnevne aktivnosti, koje su joj obično trebale otprilike pola sata, odugovlačile su se. Žena se nije mogla odlučiti hoće li otići sada ili za koji trenutak. Sve je bilo obustavljeno, mutno. A opet, s četvero djece u kući, uvijek se žuri.

Prvi uznemirujući signali

Krvne pretrage nisu pokazale ništa loše. No, liječnička prijateljica, koja dugo nije vidjela Jadwigu, primijetila je da se nešto u njoj promijenilo. Nakon nekoliko konzultacija s neurolozima, Jadwiga je otišla u bolnicu na pregled.

- Dijagnozu sam čuo u liftu punom ljudi - kaže Wojtek. Liječnik se nije obazirao na okolnosti i pitao ima li netko u našoj obitelji Parkinsonovu bolest. Zanijemio sam. Nakon nekog vremena rekao sam ne. - O svojoj sam bolesti saznala i na prilično neobičan način - kaže Jadwiga. - Presvukla sam se u pidžamu iza ekrana, a sestre su slobodno komentirale moje stanje: "Gle, tako mlado, četvero djece, evo parkinsona." I znao sam za ovu bolest da je papa Ivan Pavao II bolovao od nje.

Kvaliteta života s Parkinsonovom bolesti poboljšava liječenje

Njezino se stanje znatno popravilo. Vratila se poslu. Svaki dan putovala je automobilom 20 km do Školskog i obrazovnog centra kojim se vozila. Pojava Parkinsonove bolesti često se naziva "medenim mjesecom" jer se s dobro odabranim lijekovima može normalno funkcionirati. Ali nakon 5-6 godina pacijent mora uzimati sve više i više lijekova, gubi kondiciju i mora se podvrgnuti intenzivnoj rehabilitaciji.

- Nismo to shvatili. Sada znamo da rehabilitaciju treba uvesti odmah nakon postavljanja dijagnoze - kaže Wojtek. - To je bolest kod koje postupno gubite kontrolu nad svim svojim mišićima. Slabljenje mišića na licu mijenja joj izraz lica - ona je bez izraza lica, poput maske. Bijeli rupčić kojeg se sjećamo u ruci pape Ivana Pavla II čest je prizor pacijenata jer većina njih pati od slinjenja. - Ali nedostatak sline u ustima još je iritantniji - dodaje Jadwiga. - Neki ljudi također imaju pogoršan govor. Govore sve manje jasno, sve mekše. Nemam ga, jer sam cijeli život pjevao u zboru, bio sam učitelj i moj govorni aparat je dobro razvijen.

Vrijedno znati

Ima dobrih vijesti!

Od 1. svibnja 2017. godine, infuzijska terapija za uznapredovalu Parkinsonovu bolest nadoknađuje se prema programu lijekova. Pacijenti mogu dobiti besplatni levodopa / karbidopa gel. Lijek se daje u obliku enteralne infuzije pomoću posebne pumpe. Ovo je izvrsna prilika za proširenje i poboljšanje kvalitete života pacijenata koji nisu reagirali na liječenje lijekovima ili im nije mogao biti ugrađen moždani stimulator.

Također pročitajte: Ovo nije zemlja za proboj Parkinsonove bolesti u naprednom liječenju Parkinsonove bolesti - Duodopa na ... Dubinska stimulacija mozga za Parkinsonovu bolest

Rehabilitacija Parkinsonove bolesti

Izvrstan trening za pacijente s parkinsonovom bolešću je ... tai-chi. Ne samo da uči kako održavati ravnotežu, već pokreće i sve mišićne skupine. To je također izvrsna vježba za mozak, jer se morate dobro koncentrirati da biste vježbu pravilno izveli.

- Podržavam se biljnim mješavinama koje su posebno za mene pripremili Kinezi u Krakovu. Moj profesor svaki dan
prima u klinici u Gentu (Belgija), a u Krakov dolazi jednom mjesečno. Ove biljke pijem dvije godine i uvjeren sam da mi pomažu.

Jadwiga se ponekad zaledi usred rečenice, kao da se pita što da kaže. Zna što je željela reći, ali Parkinson to ne dopušta. Srećom, Wojtek je uvijek uz nju, koja može završiti svaku rečenicu.

Veliki je uspjeh što Jadwiga dvije godine uzima male doze lijeka i njezino je stanje stabilno. - Na to utječe i činjenica da on ima svrhu u životu. Prije pet godina pokrenuli smo Parkinsonovu zakladu. Ovo nije posao s punim radnim vremenom - stalno smo na poslu, jer treba puno toga učiniti. Wojtek je pustio bradu i obećao joj je odrezati kad pacijenti koji više ne reagiraju na oralne lijekove ili ih ne mogu uzimati dobivaju potporu Nacionalnog zdravstvenog fonda. Riječ je o nadoknadi lijeka zvanog duodopa za samo 25 osoba u Poljskoj, koji se može primijeniti izravno u tanko crijevo, i apomorfina za 60 osoba, koji se daje supkutano. Dubinska stimulacija mozga koja se trenutno predlaže u takvim slučajevima - zbog dobi ili demencije - nije za sve pacijente. Najveći problem je nedostatak pristupa modernim terapijama. Primjerice, kada mišići jednjaka oslabe, gutanje lijekova postaje ogroman problem. U svijetu se u takvim situacijama tablete zamjenjuju flasterima, ali u Poljskoj im se ne vraća, a prosječna osoba ne može si priuštiti da ih kupi, jer to košta nekoliko tisuća zlota mjesečno.

Prvi simptomi Parkinsonove bolesti

Većina nas ne zna što bi to moglo signalizirati. Jadwiga je uvijek imala slab njuh, a nakon što je rodila četvrto dijete, potpuno ga je izgubila. Godinama kasnije otkrila je da je to prvi simptom bolesti u razvoju. Slično je s kroničnim zatvorom - oni također prethode drugim, očitijim simptomima. Sve se može dogoditi kod ove bolesti. Lijekovi koje pacijenti uzimaju imaju nuspojave, poput noćnih mora. Postoje ljudi koji su pali u šopoholizam, ovisnost o seksu, uzimali su kredite u svakoj banci s kojom su se susreli. Većina oboljelih od Parkinsonove bolesti pati od depresije. To često nisu svjesni ni oni sami ni njihovi rođaci.

Oko 600 osoba oboljelih od Parkinsonove bolesti živi u Lublinu, gdje žive Machajków. Mnogi su u dobroj formi i mogli bi pohađati besplatne tečajeve rehabilitacije koje nudi Zaklada.

- Oni ne dolaze - kaže Jadwiga. - Često vježbamo u grupi od 3 ili 4 osobe. Jako su sretni nakon nastave, ali ne dolaze na sljedeći. Ima i onih koji sjednu ispred televizora i svima kažu: "Bolestan sam, pusti me na miru". Tako je i sa mnom. Želim nešto promijeniti, ali ne znam kako to učiniti. Parkinson odlučuje što ću učiniti. Živimo u trokutu. Ujutro želim navečer na koncert, a kasnije se ispostavi da to ne mogu. Ali trudim se, borim se.

Preporučeni članak:

Vježbe za Parkinsonove bolesnike