Život s HIV-zaraženom osobom

Prošlo je četvrt stoljeća od vrhunca epidemije HIV / AIDS-a u svijetu. Kako se tijekom tog vremena promijenio svakodnevni život zaraženih ljudi? Stigmatizira li i dalje priznavanje HIV pozitivnosti? Razgovaramo s Irenom Przepiórka, certificiranom savjetnicom za HIV / AIDS i predsjednicom udruge "Budi s nama", o životu s HIV-zaraženom osobom na poslu, kod kuće i u društvu.

Čini se da je dijagnoza HIV-a još uvijek daleka fikcija za mnoge od nas. Činjenica je da se broj slučajeva HIV-a smanjuje više od desetak godina, a Svjetska zdravstvena organizacija najavila je da se epidemija treba zaustaviti do 2030. godine. Međutim, virus je i dalje opasan i sve je više zaraženih. Dovoljno je jedno rizično ponašanje i problem HIV-a može utjecati na nas same, našu rodbinu, prijatelje ili partnera.

Razgovaramo s Irenom Przepiórka, certificiranom edukatoricom i savjetnicom za HIV / AIDS, o učincima dijagnoze HIV-a i o svakodnevnom životu.

• Osamdesetih i devedesetih godina prošlog stoljeća na dijagnozu HIV-a gledalo se kao na presudu. Ljudi koji priznaju svoju bolest bili su diskriminirani i tretirani kao potencijalni izvor zaraze. Bilo im je teško pronaći trajni posao, zasnovati obitelj i steći prijatelje. Kako se posljednjih godina promijenio odnos poljskog društva prema HIV pozitivnim osobama? Jesu li i dalje diskriminatorni?

Irena Przepiórka: Situacija zaraženih ljudi definitivno se poboljšala tijekom godina, dok je zaraza HIV-om još uvijek izvor diskriminacije. Još uvijek postoje vrlo snažni stereotipi zbog kojih ova bolest ima vrlo loše mišljenje. Osamdesetih i devedesetih godina zaražene su osobe pobudile strah, koji je također bio potaknut moralnom prosudbom i nedostatkom znanja. Trenutno znamo više o zarazi, informacije o zaraženim javnim osobama (npr. Charlie Sheen) raširene su, a prihvaćanje HIV pozitivnih osoba je deklarativno veće. Međutim, ljudi zaraženi HIV-om neprestano se suočavaju s diskriminacijom, a činjenica da su zaraženi utječe na njihove svakodnevne odnose s drugim ljudima. U istraživanju o kvaliteti života žena s HIV-om iz 2015. godine, koje je provela Udruga "Ostani s nama", jasno je da zaražene žene svoju infekciju najčešće prijavljuju samo najbližim članovima obitelji (majci i životnom partneru). Povjerenje u druge ljude raste s vremenom nakon infekcije i opada s godinama.

HIV test - što je to?

• Zašto se ovo događa?

I.P.: Odmah nakon dijagnoze dominiraju strah i puno negativnih emocija. Situaciju pogoršava činjenica da novo dijagnosticirana osoba često još uvijek stereotipno razmišlja i brine se što bi drugi mogli reći. HIV infekcija se ne vidi u medicinskom smislu, već u terminima "zločini i kazne": "X ima HIV, što znači da je sigurno učinio nešto loše, pa je sam kriv za sebe." Slijedi određeni paradoks i zaraženi se u početku samostagmatiziraju. Nakon nekog vremena, kada imaju vremena sami provjeriti ta uvjerenja i nauče živjeti s HIV-om, imaju tendenciju biti otvoreniji.

Ipak, život zaražene osobe nije lak. Znam samo nekoliko ljudi koji otvoreno govore o svojoj infekciji, ali to su ljudi iz kruga društvenih aktivista, koji izvršavaju određenu misiju i na taj način spremni „izaći iz ormara“. Prosječna zaražena osoba ne obavještava kolege s posla ili obične poznanike. Tako često doživljava neselektivne šale, na primjer: "otpi gutljaj, ja nemam HIV". Doživljava tjeskobu zbog zaposlenja, dajući još jedno bolovanje iz zarazne bolnice. Doživljava sramotu i sram kad čuje stereotipna, štetna mišljenja. Doživi tugu kad se dobar prijatelj koji je dobio dijete okrene i odjednom prestane pozivati ​​kući. Ljutnju i poniženje doživljava kad stomatolog tvrdi da nije u stanju obaviti zadani zahvat.

Također je vrijedno napomenuti da je teško govoriti o jedinstvenoj situaciji HIV-pozitivnih osoba u Poljskoj. U velikim gradovima izgleda potpuno drugačije nego u ostatku zemlje. Inficirane osobe koje žive u malim gradovima imaju puno težu situaciju. Situacija je također različita za ljude koji imaju zdravstvenih problema zbog infekcije. Često ostaju s invaliditetom ili ozbiljnim problemima potpuno sami, bez sredstava za život i bez ljubazne osobe kojoj mogu otvoreno reći o svojoj dobrobiti, ne skrivajući činjenicu zaraze.

• Doznajemo da je naš partner, član uže obitelji ili prijatelj HIV pozitivan ... Kako reagirati u takvoj situaciji?

I.P.: Ovdje je presudan tip odnosa koji nas povezuje sa zaraženom osobom. Tek kada naš seksualni partner sazna za infekciju, potrebna je posebna reakcija. Zatim, osim brige za svog partnera, moramo se brinuti i za sebe i obaviti test na HIV. Odgovarajući odgovor na informaciju da je voljena osoba HIV pozitivna stav je podrške, razumijevanja i suosjećanja, ali ujedno i znak da infekcija ne znači kraj svijeta. U Udruzi "Budi s nama" često imamo kontakt s ljudima čija im je rodbina rekla o svojoj infekciji i ne znaju kako reagirati. Ako netko ne zna ništa o HIV-u i osjeća se zabrinuto, vrijedi potražiti informacije, na primjer, na AIDS-u ili raznim nevladinim organizacijama. Zaražena osoba posebno je zabrinuta zbog razumijevanja rođaka za njihov problem, pa je važno otvoreno razgovarati o svojim osjećajima, čak i ako su teški. Autentičnost i priznavanje neznanja ili čak straha za zaraženu osobu je prihvatljivije od umjetnog prihvaćanja i naknadnog izbjegavanja kontakta.

Stoga, ako osjećamo strah i ne znamo kako reagirati, predlažem da kažemo da je to i za nas teška tema, a zatim sami produbimo znanje o HIV-u. Stjecanje pouzdanih znanja iz ovog područja smanjuje razinu anksioznosti - tvrdi znanstveni podaci jasno govore o nedostatku i najmanjeg rizika u svakodnevnim kontaktima zaraženih ljudi. Ako netko nauči kako se zaraziti virusom, neće se bojati društva, zajedničkog rada, igranja ili čak življenja s zaraženom osobom.

• A ako doznamo da smo zaraženi HIV-om - kako možemo prenijeti ove podatke svojim voljenima? Imamo li obvezu uopće nekoga o tome obavijestiti?

I.P.: Zakonska obveza informiranja o zarazi odnosi se samo na seksualne partnere. Suprotno tome, informiranje svih ostalih je individualna stvar. Međutim, često ljudi kojima je dijagnosticiran HIV žele o tome obavijestiti svoju okolinu. Uvijek tražimo da se takva odluka pažljivo razmotri i informirana osoba treba pravilno "pripremiti". O čemu se radi? S jedne strane, vrijedi pružiti neke informacije o HIV infekciji pod izlikom gledanja filma ili čitanja članka. S druge strane, vrijedi ispitati odnos ove osobe prema HIV pozitivnim osobama. Može se ispostaviti da ona još nije spremna za takve informacije i tada je bolje da se toga suzdržite. Čest je slučaj da podaci o HIV-u potvrđuju poznanstvo, prijateljstvo, pa čak i vezu. To su vrlo teške situacije i svaka zahtijeva zasebnu analizu.

• Vijesti o bolesti vašeg životnog partnera posebno su bolne i teško ih je prihvatiti. Kako dijagnoza HIV-a utječe na odnos u kojem je jedna osoba HIV pozitivna? Kakve promjene partneri moraju unijeti u svoj svakodnevni život?

I.P.: Kao i u slučaju prethodnih pitanja, i ovdje moram naglasiti da sva pitanja u vezi s HIV-om i vezama nisu jasna.Situacija je drugačija u stalnoj vezi gdje je jedan od partnera zaražen. Često se uz problem zaraze javlja i problem izdaje, ugrožavanja tuđeg zdravlja ili čak prenošenja zaraze na voljenu osobu. Veza nije uvijek u stanju preživjeti takav test. Druga je situacija kada je seronegativna osoba povezana sa seropozitivnom osobom. Tada je dilema kada i kako reći o infekciji.

Odnosi koji doživljavaju život s HIV-om često su zreliji. Potrebno je puno zrelosti za suočavanje s bolešću voljene osobe i njezinim posljedicama. A posljedice se odnose prije svega na vrlo intimnu sferu, ali utječu i na odnos para s obitelji i prijateljima. Seks više nije potpuno spontan. Nužno je koristiti kondom, koristiti sigurnije seksualne tehnike ili kontrolirati virusno opterećenje. Par često operira s "tajnom". Ne možete reći svojoj punici zašto ponovno idete u bolnicu ili u koju. Prije nego što dođu suprugovi prijatelji, morate sakriti drogu koja obično stoji na polici u kupaonici. Tisuće sitnica koje utječu na svakodnevni život. No, najteža tema je roditeljstvo.

• Koji je problem rađanja djece plus / minus parovima (HIV-zaražena osoba i zdrava osoba) i plus / plus parovima? Koji je rizik prenošenja bolesti na dijete?

I.P.: U današnje vrijeme medicinski napredak gotovo je u potpunosti eliminirao rizik od prijenosa infekcije na dijete. Ako je žena zaražena, koristi postupke koji će zaštititi njezinu bebu tijekom trudnoće, porođaja i perinatalnog razdoblja. Oba roditelja u kojima su zaražena oba partnera i ona u kojih je jedna osoba HIV pozitivna mogu razmišljati o roditeljstvu. Koriste se metode centrifugiranja sperme i oplodnje ženki. U parovima u kojima se zaražena osoba učinkovito liječi i ima neotkriveno virusno opterećenje, sve se češće koristi profilaksa prije i nakon izlaganja (liječenje koje započinje prije i neposredno nakon izlaganja virusu; sprječava infekciju ili omogućuje potpuno iskorjenjivanje HIV-a prije nego što zauzme tijelo) - urednička bilješka).

• Ako živimo pod istim krovom s nekim tko pati od HIV-a (rođak, sustanar), imamo li razloga za strah od infekcije?

I.P.: Apsolutno nema razloga za strah od prijenosa. U svakodnevnim kontaktima, čak i vrlo bliskih, poput majki s djecom ili između braće i sestara, nema ni najmanjeg rizika. Prijenos HIV infekcije zahtijeva vrlo specifične uvjete i oni se ne mogu dogoditi u svakodnevnom životu.

• Gdje se osobe koje pate od HIV-a, a koje se ne mogu nositi sa okolinom, mogu osjećati odbačenima od obitelji, prijatelja i partnera, potražiti pomoć?

I.P.: Unatoč skandalozno niskim izdacima za preventivne mjere i podršku osobama s HIV-om, postoje mnoge organizacije koje nude razne oblike pomoći. Zaražene osobe mogu iskoristiti sastanke grupa za podršku, grupe za samopomoć, savjetovanje sa stručnjacima ili obrazovne aktivnosti. Jedan od primjera takve aktivnosti su sastanci "Czas na Zdrowie" koje organizira Udruga "Budi s nama" zahvaljujući sredstvima dodijeljenim na pozitivno otvorenom natječaju. Tijekom sastanaka zaražene osobe iz cijele Poljske mogu dobiti pouzdano i cjelovito znanje korisno za HIV + osobe.

U Poljskoj postoji mnogo takvih programa, ali moram opet naglasiti da je situacija u našoj zemlji vrlo raznolika i da je kontakt s organizacijama ponekad težak. Međutim, uvijek postoji pristup telefonskom savjetovanju (npr. AIDS Trust Line) ili traženju informacija na web mjestima koja nude pouzdane vijesti, npr. Www.leczhiv.pl.

• Kako bi HIV pozitivne osobe trebale reagirati na diskriminaciju na radnom mjestu? Postoje li sankcije za poslodavce koji otpuštaju ljude kojima je dijagnosticiran HIV?

I.P.: Teško je reći kako bi zaražene osobe trebale reagirati na diskriminaciju na radnom mjestu. To su izolirani slučajevi jer većina HIV + osoba ne otkriva svoju infekciju. Adekvatan odgovor je traženje pravnih lijekova, jer prema zakonu HIV ne može biti temelj nejednakog liječenja na radnom mjestu. Međutim, takva strategija podrazumijeva širenje informacija o činjenici zaraze. U većini slučajeva HIV pozitivni ljudi odustanu od borbe i, ne želeći se izložiti neugodnostima, ne nastoje poštivati ​​svoja prava. A poslodavci ostaju nekažnjeni.

• Izvještaj iz 2011. godine, Ljudi koji žive s HIV-om. Indeks stigme ”izvijestio je o slučajevima u kojima su HIV-pozitivne osobe diskriminirane u medicinskim ustanovama. Primjerice, jedan od ginekologa nije želio voditi trudnoću žene zaražene HIV-om. Može li liječnik to učiniti?

I.P.: Prema zakonu, liječnik ne može odbiti obavljanje medicinskog postupka zbog infekcije. A obično nije. Pronalazi druge "razloge". Na liniji za pomoć AIDS-u nedavno smo imali slučaj kada nam je zaražena osoba prijavila da poznata mreža privatnih medicinskih službi odbija podvrgnuti se manjoj operaciji kad je rekla da je zaražena. Napravili smo "provokaciju" nazvavši ovu ustanovu i simulirajući istu situaciju. Također smo odbijeni. Tada smo zatražili pravnu osnovu. U roku od nekoliko minuta, vrlo simpatična gospođa nazvala je s informacijom da nema kontraindikacija za postupak i ispričala se zbog zabune. Gotovo da nema slučajeva otvorenog odbijanja. To se događa tiho, pod izlikom nedostatka odgovarajućih aparata ili opreme.

Magistar političkih znanosti, diplomirao na Sveučilištu u Varšavi. Trener, certificirani edukator i savjetnik za HIV / AIDS. Trenutno zaposlena u Onkološkom centru-Institutu u Varšavi. Više od 12 godina uključena je u aktivnosti za osobe zaražene HIV-om u Udruzi volontera protiv AIDS-a "Budi s nama". Autor i realizator mnogih obrazovnih, preventivnih i pomoćnih projekata. Trenutno predsjednik Udruge "Budi s nama".

6. svibnja u Varšavi započinje edukativna kampanja "Tramvaj zvan želja". Kampanja ima za cilj podizanje svijesti o HIV-u među mladima koji su najvjerojatnije uključeni u rizično seksualno ponašanje. Tramvaji zvani požuda, s HIV edukatorima unutra, vozit će nekoliko sati odabranim vikendima navečer na rutama koje uključuju najpopularnije noćne klubove. Osim Varšave, tramvaji će prometovati slijedećim ulicama: Krakov, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań i Gdańsk.

Organizator akcije je Međunarodno udruženje studenata medicine IFMSA-Poljska. Kampanja se financira grantom dodijeljenim Udruzi na Pozitivno otvorenom natječaju.

Više informacija o kampanji i njenom rasporedu možete pronaći na fan stranici kampanje "Tramvaj zvan Želja" na Facebooku.