Ice Bucket Challenge akcija je u kojoj se nominirane osobe poprskaju ledeno hladnom vodom potaknuvši ih da podrže Nacionalni forum za terapiju rijetkih bolesti. Organizacija se bori za provedbu dugoročnih zdravstvenih politika koje osiguravaju trenutno i trajno financiranje liječenja i terapije te odgovarajuću skrb za pacijente koji pate od rijetkih bolesti. Ice Bucket Challenge jedan je od načina za promociju inicijative.
Ice Bucket Challenge inicijativa je pokrenuta u Sjedinjenim Državama koja je brzo pronašla sljedbenike širom svijeta. U igri koju vole korisnici Interneta, sudionici se međusobno prolijevaju kantom ledeno hladne vode, a zatim "nominiraju" svoje prijatelje za izvršenje zadatka. Ako u roku od 48 sati osumnjičena osoba nije prekrivena vodom i snimka nije objavljena na mreži, ona mora financijski podržati određenu organizaciju. Sudionici akcije sve češće obavljaju obje aktivnosti kako bi se istovremeno zabavili i pomogli oboljelima.
Ledeni izazov za rijetke bolesti
Poljski nacionalni forum za terapiju rijetkih bolesti pokrenuo je izazov Ice Bucket Challenge za širenje znanja o bolestima koje se javljaju u prosjeku kod pet od 100 tisuća ljudi i za prikupljanje sredstava za potporu oboljelima od amiotrofične lateralne skleroze - ALS. Nedavno se akciji pridružila i blogerica Natalia Hatalska koja je na internet objavila video na kojem se ljude poliva hladnom vodom i potiče da podrže aktivnosti Foruma.
- Izvrsna je akcija koja kombinira zabavu i stvarnu pomoć. Inicijativa se također može koristiti za izgradnju svijesti. Već potičemo sve da se prihvate izazova stopama Natalije Hatalske. Izrazite svoju podršku Nacionalnom planu za rijetke bolesti glasovanjem na web mjestu hopiejawgenach.pl i nominirajte svoje prijatelje prenoseći informacije o rijetkim bolestima. Označite filmove koje ste snimili #RzadkieChoroby i objavite ih na profilu fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomozite nam da izgradimo svijest! - poziva Mirosława Zielińskog, predsjednika Nacionalnog foruma za terapiju rijetkih bolesti.
Nacionalni plan za rijetke bolesti
Vrijedno je napomenuti da Forum aktivno promiče izradu Nacionalnog plana za rijetke bolesti, koji je temelj za provedbu pretpostavki dokumenta "Preporuka Vijeća Europske unije od 8. lipnja 2009. o aktivnostima na području rijetkih bolesti". Potreba da se obrati pažnja na problem pokazuje činjenica da je amiotrofična lateralna skleroza (ALS), za koju se liječenje financira putem Ice Bucket Challengea, jedna od približno 7.000 rijetkih bolesti. U Poljskoj utječu na gotovo 6 posto društva, tj. Na gotovo 2 milijuna Poljaka!
