Poboljšanje dostupnosti biološkog liječenja djeci s upalnim bolestima crijeva - ovo je postulat Društva "J-elita" prema Ministarstvu zdravlja. Udruga je uputila pismo ministarstvu u kojem optužuje vlasti za diskriminaciju mladih pacijenata. Djeca s upalnim bolestima imaju ograničen pristup učinkovitom liječenju i prema tome se liječe lošije od odraslih pacijenata koji mogu imati koristi od biološke terapije.
Časopis Društva "J-elita" reakcija je na izbjegavajući odgovor Ministarstva zdravstva na govor pravobraniteljice za dječja prava koja je zaključila da je pravo djece na suvremeni, optimalni tretman - tj. Biološku terapiju - ograničeno i postulira "s obzirom na uvođenje rješenja koja djeci omogućuju više rješenja" .
- Biološka je terapija krajnje sredstvo za djecu s KVČB koja ne reagiraju na standardni tretman. Nadoknađuje se i široko koristi u pedijatriji u većini zemalja Europske unije. Nažalost, u Poljskoj mladi pacijenti imaju ograničen pristup biološkim lijekovima, iako je njihova učinkovitost dokazana i preporučuju ih stručnjaci, kaže Agnieszka Gołębiewska, predsjednica poljskog Društva za potporu oboljelima od IBD-a "J-elita". - Žao nam je što se ministarstvo izmiče i što se djeca s upalnim bolestima crijeva liječe lošije od odraslih pacijenata, iako češće i dulje oboljevaju.
U Poljskoj ih može biti do 100 000. osobe s upalnom bolesti crijeva (IBD): Crohnova bolest (L-C) i ulcerozni kolitis (UC). Svako četvrto je dijete. Bolest se očituje: jakim bolovima u trbuhu, proljevom - do 20 stolica dnevno, umorom, gubitkom kilograma i zastojem u rastu kod djece. Neizlječivo je - pacijenti cijeli život moraju uzimati lijekove. Pacijenti se često podvrgavaju operaciji uklanjanja fragmenta ili cijelog crijeva. Za mnoge od njih bolest znači invaliditet i socijalnu isključenost.
Također pročitajte: Dijeta s niskim ostatkom za upalne bolesti crijeva. Što je dijeta s niskom membranom ... Pseudomembranozni enteritis - uzroci, simptomi i liječenje Akutni proljev u djece dovodi do dehidracije. Načini dehidracije u današnjem ...NFZ vraća ljudima s IBD-om biološke pripravke s dvije aktivne tvari: infliksimabom i adalimumabom, ali pacijent mora biti u vrlo teškom stanju da dobije lijek. Odrasli bolesnici s CH. L-C. mogu primiti oboje, djeca samo jedan - infliksimab. Dječjim bolesnicima s UC-om biološki tretman se ne nadoknađuje.
Društvo "J-elita" u pismu Ministarstvu zdravlja poziva na sastanak i predstavlja zahtjeve zajednice roditelja djece s IBD-om, uključujući:
- snižavanje rezultata indeksa aktivnosti Crohnove bolesti (PCDAI), kvalificirajući djecu za program droga
- uvođenje programa liječenja za pogl. L-C s adalimumabom
- uvođenje programa biološkog liječenja djece koja pate od UC-a
Društvo "J-elita" osnovano je 2005. godine na inicijativu pacijenata i roditelja djece koja boluju od KVČB, organizacija je od opće koristi. Trenutno ih ima preko 1,6 tisuća. članova i podružnica u 12 provincija. Organizira, između ostalih Dani obrazovanja o KVČB-u, kampovima i boravcima za rehabilitaciju bolesne djece i njihovih roditelja, objavljuju tromjesečnik J-elita, vodiče, pomažu slabo oboljelima u kupnji lijekova i doniraju za opremu od strane institucija koje liječe pacijente s KVČB-om.
