Bok! Moje ime je Benio Pedrycz i imam 4 godine. Rođen sam sa SMA. To je bolest kod koje mišići „nestaju“. A kad u potpunosti "nestanu", umrete. Sada sam dobio lijek koji zaustavlja taj „nestanak“, ali da bi lijek djelovao, moram se svakodnevno truditi.
A znate li da se već znamo? Moja majka Kasia već vam je rekla malo o meni. O tome kako sam se rodio 2 godine nakon brata Boguśa i o tome da nisam bio toliko energičan kao on. O činjenici da se kad sam imao 7 mjeseci ispostavilo da imam SMA I. O tome kako je mama razumjela da mogu otići od nje, od tate i brata prije nego što odrastem. I na kraju, o tome koliko je bila sretna kad se ispostavilo da već postoji lijek, zahvaljujući kojem bih mogao biti duže s njima i da ću dobiti ovaj lijek. Ako želite znati što sam do sada doživio i što je SMA, pozivam vas ovdje:
Preporučeni članak:
Spinalna mišićna atrofija (SMA) - Uzroci, simptomi, liječenje, prognozaŠto je sad sa mnom? Oh, puno se toga događa! Reći ću vam o onome što mi je najvažnije ...
O tome zašto sam avionima letio po Europi
Kad sam bio manji, bilo je tako nekoliko puta godišnje, mama i tata spakirali su me, odjeću, pelene, boce s mlijekom i naravno umiljate igračke, sjeli smo u veliki avion i odletjeli. Prvo smo letjeli za Francusku, a zatim za Belgiju, jer je bio simpatičan liječnik koji je pristao dati mi lijekove, nakon čega bi mi mišići prestali "nestajati".
Bila su to kratka putovanja. Obično smo prvog dana uletjeli, drugog se vozili u bolnicu na nekoliko sati, a trećeg smo išli kući. No, ponekad bismo, kad bismo čekali let kući, ostali duže. Tada smo putovali kako ne bismo razmišljali o svojoj bolesti i upoznavali te strane zemlje. Svidjela su nam se ova putovanja, iako su se moji roditelji jako bojali hoćemo li ponovno letjeti po još jednu dozu lijeka i gdje će uzeti novac za ovaj let. Imali su i plan da se možda i preselimo tamo gdje ima lijekova za mene. Ali na sreću, prije dvije godine, za Božić i gotovo za svoj rođendan, dobili smo takav dar da sada isti lijek mogu uzimati u Poljskoj. A roditelji ih ne moraju platiti.
Preporučeni članak:
Nove terapije u SMA. Na kraju se bolest može zaustavitiO tome za što je igla potrebna u kralježnici
Budući da je to moj lijek, mora se ubrizgati u kralježnicu. Ali da biste to učinili, vi ili liječnik morate u nju zabiti tako dugu cjevastu iglu. Prvo čekaju da malo tekućine u mojoj kralježnici "kapne" kroz cijev, a zatim ubrizgaju lijek na njegovo mjesto.
Važno je ne pomicati se dok ubacujete iglu i dajete lijek kroz cijev. A onda, kad se igla izvadi, moram ležati u krevetu 4 sata. Odmah bih otišao kući, ali majka objašnjava da moram provjeriti osjećam li se loše ili mi se vrti u glavi. Srećom, nakon 3 sata stignem jesti, jer to ne mogu prije umetanja igle.
Sve u svemu: ova igla nije cool, ali morao sam se na nju naviknuti. Uskoro će mi biti 13. put. Sada lijekove dobivam u bolnici koja se zove Dječji zdravstveni centar u blizini Varšave. A tu su i sjajne igraonice i sjajne dame iz vrtića. Dakle, sve bi bilo sjajno da nije bilo ove igle ... Mami je drago što je blizu kuće i što druga djeca s SMA više ne moraju letjeti, jer ovaj lijek dobivaju potpuno besplatno u mnogim bolnicama u blizini svojih domova.
O tome zašto puno vježbam
Jednostavno je: što više vježbam, to će lijek bolje djelovati i više mišića neće "nestati". Eh ... ti uopće ne znaš što može biti zauzeta četverogodišnjakinja ...
Ustajem u 7.00 sati. Iskreno? Još bih ga spavao, ali znam da će se tada cijeli dan "srušiti". Jer čim se ustanem, uz pomoć roditelja oprat ću se i obući, vježbe počinju. Svaki dan isto.
Prvo istezanje - pogotovo kukova, jer nisam poput ostale djece, nikada nisam hodao na sve četiri ili se uspravio, pa moramo učiniti nešto kako bi moje kosti bedra bile na mjestu, koje su u zglobovima i rade. Zatim masiranje. Zatim pritisak na važne točke na mom tijelu (npr. Na prsima) koje je jednom imenovao dr. Vojta. Ispod ovih točaka nalaze se živci, a kad ih pritisnete, mišići rade bolje.
A onda me mama stavlja u različite položaje i stavlja mi vreću zvanu ambu na usta. A kad mama pritisne ambu, moja se pluća "naelektrišu" - zrak iz ambule juri u njih i ispruži sve mjehuriće koji se tamo nalaze. Zahvaljujući ambuliji, pluća i mišići između rebara rade bolje i olakšavaju mi disanje.
Nakon ovih vježbi jedemo doručak, a tata vozi Bogušu i mene biciklom u vrtić. I tamo imam satove s drugom djecom i svoj vlastiti - na primjer, glazbenu terapiju i vježbe pokreta ili "bobath" s raznim utezima igračaka. I još uvijek učim dobro izgovarati riječi. U tome mi pomaže Dorota, koja je logoped. Oh, i moram stajati uspravno više od jednog sata - kako kažu drugi predškolci - u "oklopu". To je "oklop" koji mi čvrsto drži pazuhe, trup i noge. Roditelji ga zovu: brace ili hkafo. u "oklopu" mi je potrebno da odrastem ravno, da lakše dišem i da mi trbuh bolje radi.
Nekako, malo nakon ručka, mama dolazi po mene iz vrtića i idemo u grad. A ovo je za liječnika, i opet za sljedeće vježbe. I tako do večeri. A kad se vratimo kući, prije nego što odem spavati, još uvijek moram svako jutro raditi iste vježbe. A onda je već ... padam. Odnosno: nakon čitanja knjiga!
O tome kako je među ljudima
I moj vrtić (mama kaže da se zove integrativni) je također sjajan! Ne volim kad moram prestati igrati jer je majka došla po mene. Djeca su mi jako draga. Donose mi knjige, igračke i pijesak za tortu. Stalno pitaju oko čega mi mogu pomoći i rade sve što ih zamolim, ali ... Hmm ... Lijepo je, ali znate ... Volio bih što više učiniti sam. Ali jako volim razgovarati s djecom, odnosno slušati ih. Naučim toliko novih stvari.
S Bogušom, mojim bratom, također "držimo liniju". Kad ne mogu sam ustati iz kreveta, Boguś me primi za pazuhe i izvuče iz nje. Ili ako presporo klizim po podu po dnu - jer ne mogu hodati - Boguś me vuče za noge. Volim se igrati s bratom. Dobro! Osim ako mi ne uzme cigle ...!
O tome da morate jesti zdravo
Što volim raditi kad ne vježbam i ne zabavljam se? Kuhati! Zabavno je i zabavno i vježbati. Mama ili tata sjedaju me na vrh stola i daju mi zdjelu u kojoj nešto pomiješam ili zgnječim. Također volim provjeriti u posudama da li se nešto dobro kuha ili rezati kolačiće rezačima. A najbolje radim s prehrambenim robotima i njihovim tipkama u cijeloj obitelji.
Najviše volim jesti jaja, palačinke i juhu. Ne, nemam nikakvu posebnu prehranu. Roditelji se brinu da je naša hrana zdrava. Tako jedemo puno povrća i voća. Samo što ja jedem sporije od mame, tate i Boguša, pa čak i od djece u vrtiću. I oni moraju čekati da sve temeljito prožvačem i progutam. Jer nemam snage jesti tako brzo kao oni. I neću otvoriti usta tako široko. Ali nisu uznemireni što me moraju čekati. Jer važno je da jedem sam. Ba! Ne samo da jedem sam, već ću i podići čašu pića na usta. I ja gutam kapljice zvane vitamin D. Imam samo kapljice, ali i druga djeca s SMA imaju puno drugih vitamina za progutati.
O tome kako je živjeti sa SMA-om
Moji roditelji kažu da bi bilo lijepo imati jednog liječnika koji bi se u potpunosti brinuo o meni. Provjerio je razvija li se moj SMA, imam li u sebi sve vitamine i minerale, jem li dobro i vježbam li, rekao je: morate to i to, a onda je to objasnio svim ostalim stručnjacima, jer to sada moraju činiti roditelji. Za sada moramo ići odvojeno i posjetiti liječnika i mnoge druge stručnjake. I fizioterapeutu, koji mi kaže odgovara li mi moj „oklop“ (jer ih imam nekoliko!) I trebate li ih mijenjati, jer sam iz njih izrastao. A također i gospodinu koji ispituje da li dobro dišem i kako mi mišići rade.
Moja majka najčešće ide sa mnom jer ne radi. Kaže da je u Poljskoj toliko čudno da ne može raditi jer novac dobiva iz nekog ureda da me čuva. Ali toliko je malo tog novca da tata mora raditi za nju i za sebe. Mama bi također voljela raditi, ali morala je odabrati: ili raditi ili se brinuti za mene, i razumijete ... Tata je urbanist. Crta karte grada. A također podučava druge kako to učiniti. Predaje u školi koja se zove Varšavsko tehnološko sveučilište.
Mama i tata pomažu i ostalim roditeljima djece s SMA. Iznenađen sam kako to rade, da još uvijek imaju vremena da zajedno plivamo u bazenu, vozimo bicikle i klizamo.
O tome što će se sljedeće dogoditi ...
Da znam ...? Sada, svakih nekoliko mjeseci, pijem lijekove i vježbam. Zahvaljujući tome, već znam što su noge i čemu služe. Kad nosim svoje ortoze, mogu na njima stajati sam. A kad imam šetač ili me netko zadrži, ponekad izađem. Kratko i ne predaleko, jer se brzo umorim, ali ipak hodam! A kad se umorim od hodanja, sjednem u kolica. Nedavno su moji roditelji na moja invalidska kolica povezali bateriju i ja je mogu voziti sam. A ovo je upravljanje teška umjetnost i moram paziti da me nešto drugo ne zanima. A toliko je zanimljivih stvari!
Mama kaže da sada pušem snažnije nego prije i zahvaljujući tome govorim jasnije. Čak i jaaaako duge rečenice. I ovaj mi razgovor odgovara, jer se brže slažem s prijateljima i mogu objasniti što želim, što trebam.
Mama i tata kažu da će sada tako važni ljudi odlučiti hoću li i dalje primati lijekove u Poljskoj. Mama kaže da će sigurno pristati na to. Nadamo se da će u Poljskoj biti i novih lijekova za SMA. Oni koji su već u inozemstvu. I da će se svaka beba, odmah nakon rođenja, testirati na SMA ili ne. Jer me ne biste ni poznavali da sam i lijek dobio ranije. Da se to dogodilo, vjerojatno bih se utrkivao s Bogušom na biciklu i šalio se po igralištu bez ikakvih simptoma SMA.
Želim svoj djeci sa SMA da se mogu samo igrati i istraživati svijet, a ne nastaviti vježbati, kako bi mogla bolje disati i kretati se. Znam da ću trebati vježbati jednako čvrsto kao i cijeli život da bih bio zdraviji. Ali to nije ništa! Mogu se nositi! Vidjet ćete - jednoga ću dana i sam prošetati i stati na gol na terenu. Molim te, drži mi palčeve!
Ako me želite razveseliti: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Preporučeni članak:
Probir novorođenčadi
