U listopadu se Poljska, kao i obično, pridružuje proslavama globalnog mjeseca izgradnje svijesti o rijetkoj genetskoj Gaucherovoj bolesti. Tim je povodom tijekom sportskog događaja Biegnij Warszawo pokrenuto sljedeće izdanje međunarodne društvene akcije Koraci ispred Gauchera, koja podržava preko 10 000 ljudi koji žive s Gaucherovom bolešću širom svijeta. Akcija će trajati do kraja listopada.
Koraci ispred Gauchera međunarodna je društvena inicijativa stvorena kako bi skrenula pozornost na još uvijek malo poznatu Gaucherovu bolest. U listopadu, Gaucherovom mjesecu za podizanje svijesti, ljudi koji sudjeluju u sportskim aktivnostima širom svijeta cipele vežu zelenim vezicama koje simboliziraju radnju ili ih vežu oko zapešća. Sve to radi zelenog koraka podrške ljudima koji se bore s rijetkom Gaucherovom bolešću i razveseliti ih u ostvarivanju njihovih snova.
Prvi su se akciji pridružili trkači koji su sudjelovali u "Biegnij Warszawo", zavezali su vezice i krenuli na 10 km. ruta. U trčanju je sudjelovao i tim Koraci ispred Gauchera. Tijekom događaja održana je i edukativna kampanja. Volonteri su pružili zelene vezice i informacije o Gaucherovoj bolesti te bodrili trkače.
Koraci ispred Gauchera je akcija za sve
- Svi se mogu pridružiti akciji - sve što trebate je spremnost, par zelenih vezica i označena fotografija na Facebooku. Akcija će trajati do kraja listopada - objašnjava Wojciech Oświeciński. Jako je lako:
1 - zavežite vezice i stavite stepenicu
2- fotografirajte vezice i označite ih #gaucherom
3- podijelite svoju fotografiju na fb.com/DzienChorobRzadkich i pridružite se globalnoj inicijativi
Preporučeni članak:
Što su RIJETKE BOLESTI? Dijagnostika i liječenje rijetkih bolesti u Poljskoj ...Organizatori kampanje ističu da ljudi koji žive s kroničnom bolešću, baš kao i trkači tijekom trčanja, svakodnevno prevladavaju svoje slabosti i ograničenja, poduzimajući daljnje korake.
- Prije 18 godina čuo sam dijagnozu - Gaucherova bolest. Mogla bih se požaliti da su drugi zdravi, da moram ići u bolnicu svaka dva tjedna na kapanje s drogom, da moram napustiti školu, učiti, raditi ... Moram prikupljati bolničke kartone koji više ne odgovaraju u ormarima napokon moram strpljivo podnijeti naknadne provjere i testove. Međutim, biram drugu opciju. Ovdje ne moram ništa raditi, samo mogu. Mogu zahvaliti Bogu što sam na lutriji dobio vrlo rijetku bolest, ali već dijagnosticiranu. Mogu vam zahvaliti što sam saznao za bolest kad je lijek već postojao. Mogu vam zahvaliti što tretman savršeno funkcionira. Hvala vam što možete voljeti, upoznati moje prijatelje, raditi, putovati, šetati planinama, igrati hokej, trčati, ozlijediti se, ići na koncerte i uživati u životu. To je vjerojatno dosta!? - kaže gospodin Błażej, koji živi s Gaucherovom bolešću.
Vrijedno znati1882. godine Philippe Gaucher, mladi student medicine, opisao je ranije nepoznatu bolest koju je otkrio kod tridesetdvogodišnje žene s neobično povećanom slezinom. Ova rijetka bolest, međutim, nije bila u potpunosti shvaćena sve do 1960-ih. Gaucherova bolest jedan je od najčešćih i najrjeđih lizosomskih poremećaja. Procjenjuje se da pogađa jednog od 50 000 ljudi. Osobito je čest kod stanovnika istočne Europe, teoretski zahvaćajući tako oko 700 Poljaka, od kojih se dijagnosticira i liječi tek nekoliko više od 70. Bolest je uzrokovana nedostatkom enzima koji je odgovoran za razgradnju prirodnih tvari u tijelu - lipida. Nerazgrađene tvari se nakupljaju, na pr. u slezeni, jetri i također u koštanoj srži, uništavajući ih i dovodeći do invaliditeta. Do prije 30 godina bila je to smrtonosna bolest.
- Danas su ljudi zahvaćeni bolešću zahvaljujući liječenju aktivni, fizički, profesionalno i obiteljski. Iako vode normalan život, bolest im još uvijek postavlja ograničenja, posebno socijalne prirode. Teško je otvoreno govoriti o bolesti s kojom se većina ljudi ili liječnika nikada nije susrela. Tim više što je na prvi pogled potpuno nevidljiv. Zato treći put u Poljskoj pokrećemo socijalnu i obrazovnu kampanju Koraci ispred Gauchera, što nam olakšava razbijanje osobnih tabua i stereotipa koji podsjećaju na „kroničnu genetsku bolest“ - kaže Wojciech Oświeciński, predsjednik Udruge obitelji s Gaucherovom bolešću, koja je organizator udio.
VažnoViše informacija o rijetkim bolestima na www.nadziejawgenach.pl
Koraci ispred Gauchera - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Organizatori kampanje u Poljskoj su Nacionalni forum za terapiju rijetkih bolesti i Udruženje obitelji s Gaucherovom bolešću.
Strateški partner akcije je tvrtka Genzyme a Sanofi.
Partneri akcije su Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Preporučeni članak:
Gaucherova bolest - uzroci, simptomi i liječenje
.jpg)
