Internetski sastanak bolesnika s MS-om 29. studenog!

Kako se možemo nositi sa svakodnevnim životom kad ne možemo vjerovati svom vidu, sluhu ili dodiru? Iza Czarnecka-Walicka, predsjednica Neuropozitivne zaklade, koja već duži niz godina i sama boluje od multiple skleroze, tijekom interaktivnog internetskog sastanka govorit će o preporukama i osobnim iskustvima vezanim uz utjecaj multiple skleroze na osjetila. Sastanak će se održati 29. studenog 2018. u 12:00. Provjerite detalje!

Iza Czarnecka-Walicka bori se s multiplom sklerozom od 1997. U svom životu ne samo da je puno toga doživjela od svoje bolesti, već je naučila i bezbroj priča od drugih pacijenata. Na sastanku će govoriti o tome kako multipla skleroza može zavarati naša osjetila, kako se nositi s njom i kako razgovarati s voljenima o problemima s percepcijom.

Multipla skleroza jedna je od najčešćih kroničnih neuroloških bolesti. Djeluje oštećujući živce kroz vlastiti imunološki sustav pacijenta. Te ozljede također utječu na živce odgovorne za provođenje osjetnih signala. Uvriježeno je mišljenje da su najčešće povezani simptomi multiple skleroze pareza udova i pridruženi problemi s pokretljivošću. Imajte na umu da je ograničena pokretljivost samo jedno od mnogih lica MS-a koje utječe na cijelo tijelo i osjetila pacijenata.

Internetski sastanak na profilu Zaklade NeuroPozytywni - naučite više i saznajte više o iskustvima drugih pacijenata

Svi koji žele saznati više o osjetilima u SM-u, pozivamo vas da sudjelujete na mrežnom sastanku koji će se održati 29. studenog u 12:00 sati na Facebook profilu Zaklade Neuropozytywni - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.

Posebna gošća sastanka bit će Iza Czarnecka-Walicka, predsjednica Zaklade NeuroPozytywni, koja će, između ostalih, razgovarati o o tome kako je aktivno uključen u aktivnosti Zaklade, izdaje časopise ili samo svakodnevno funkcionira, unatoč ograničenjima koja proizlaze iz multiple skleroze i problemima u radu različitih osjetila.

Kad vid zakaže, osjeti miris ili okus ...

- Problemi sa osjetilima često su jedan od prvih simptoma s kojima se susreću pacijenti s multiplom sklerozom. Gubitak sposobnosti oslanjanja na svoja osjetila može biti teško iskustvo za bolesnu osobu. Zbog toga je toliko važno da pacijenti i njihova rodbina razmjenjuju svoja iskustva kako bi se lakše nosili s bolešću - kaže Iza Czarnecka-Walicka, predsjednica Zaklade Neuropozytywni.

Jedan od najčešćih simptoma MS-a su problemi s vidom. U nekih pacijenata imaju oblik, na primjer, diplopije ili nistagmusa, dok se u drugih vidni živac može upaliti, što rezultira gubitkom ili značajnim pogoršanjem vida. Rjeđi simptom je gubitak sluha. Srećom, potpuni gubitak sluha rijetko je kod multiple skleroze.

Ostali osjetilni simptomi također uključuju promjene okusa i mirisa. Pacijenti koji pate od poremećaja mirisa žale se na slabiju ili, obratno, previše izražajnu percepciju mirisa. Međutim, kad okus dotakne bolest, hrana koju jedete činit će se nježnom ili potpuno drugačijom nego prije.

Kada dodir boli poput strujnog udara, održavanje ravnoteže postaje problem

Dodir je još jedno od osjetila na koje utječe MS. Neki pacijenti doživljavaju smanjenje osjetljivosti ruku ili drugih područja tijela, ali i preosjetljivost na promjene temperature. Jedna od problematičnijih varijanti ovog problema su trnci i neuropatska bol, koje pacijenti opisuju čak kao da nalikuju električnim šokovima.

Ravnoteža je još jedan osjećaj koji obmanjuje ljude s multiplom sklerozom. Kada bolest utječe na živce odgovorne za pravilno funkcioniranje labirinta, to može rezultirati problemima u održavanju ravnoteže i kretanja.

- U sklopu ovogodišnjeg izdanja kampanje koja se odvija pod sloganom #NaSM metoda, već smo proveli dva on-line sastanka, jedan o problemima kretanja, a drugi koji se odnosi na aktivno traženje informacija o bolesti i liječenju. Kroz interaktivni internetski intervju imamo priliku pozvati sve koji su voljni raspravljati o multiploj sklerozi, potražiti podršku i podijeliti svoja iskustva, bez obzira na mjesto prebivališta ili zdravstveno stanje, kaže Izabela Czarnecka-Walicka.

#MethodNaSM kampanja P.S. Mam MS stvaraju pacijenti i stručnjaci na Internetu, tako da ljudi iz cijele Poljske mogu lako pristupiti pouzdanim informacijama prikupljenim u sklopu kampanje i podijeliti svoje metode dobrog funkcioniranja u svakodnevnom životu, unatoč multiploj sklerozi. Detaljne informacije o MS-u, kao i nadahnjujuće priče o pacijentima, dostupne su na www.neuropozytywni.pl.

Nadolazeći događaji u kampanji objavljeni su na Facebook profilu Zaklade: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.