Prikrada se poput lopova. Uklanja osmijeh, životnu radost, aktivnost i neovisnost, osvajajući tijelo i duh. U Poljskoj Parkinsonova bolest pogađa oko 100 000 ljudi, a njezin uznapredovali oblik pogađa oko 20% bolesnika. Bolest potčinjava čitave obitelji: partnere, djecu, voljene osobe. Na njihovim je plećima pružanje 24-satne skrbi za bolesnike koji postaju sve manje neovisni, kao i borbu sa svakodnevnim životom, za koji mnogo puta nema vremena i energije. Vrijedno je obratiti pažnju na nisku kvalitetu života pacijenata i nadljudski napor njihovih njegovatelja povodom nadolazećeg Svjetskog dana Parkinsonove bolesti (11. travnja).
Parkinsonova bolest jedna je od neurodegenerativnih bolesti i iako utječe na mozak, studije njemačkih neuropatologa pokazuju da ona tamo ne potječe. Njegova formacija nalazi se u živčanom sustavu i probavnom sustavu, a gubitak mirisa, zatvor i opći gubitak raspoloženja, depresija i poremećaji spavanja prvi su simptomi koje treba primijetiti.
Bolest je progresivna. Simptomi se pogoršavaju, usporavaju pokrete, a također i kognitivna oštećenja i demencija. U mozgu su živčane stanice u substantia nigra, koja je odgovorna za proizvodnju dopamina, oštećene ili izgubljene. Početni farmakološki tretman poboljšava zdravlje što omogućuje normalno funkcioniranje. To je razdoblje, međutim, prilično kratko, od 3 do 5 godina, i naziva se "medeni mjesec". Bolest pokazuje svoje pravo lice u poodmakloj fazi. Bolesnik polako, ali postupno, postaje sve ovisniji o svojim voljenima. Jesti obroke, putovati na kratke udaljenosti, ukratko, svakodnevno funkcioniranje u društvu i obitelji postaje problem.
Već dvije godine u Poljskoj su dostupne tri moderne terapije za liječenje uznapredovale Parkinsonove bolesti: DBS, tj. Duboka stimulacija mozga, enteralna levodopa i apomorfin u obliku potkožnih infuzija, primijenjenih pumpom. Dakle, što se tiče liječenja, u vrlo smo dobrom trenutku, ali ni najučinkovitije terapije nisu sve - kaže prof. Jarosław Sławek, predsjednik Poljskog neurološkog društva - Parkinsonova bolest je multidisciplinarna bolest i zahtijeva uključivanje i suradnju mnogih stručnjaka: psihologa, psihijatara, fizioterapeuta, logopeda i nutricionista. Trenutno je na obitelji da pruži sveobuhvatnu skrb pacijentu, a to ne bi trebao biti slučaj. Nastojimo osigurati da se osobe koje pate od Parkinsonove bolesti liječe u posebno posvećenim neurološkim centrima, a njihova je skrb sveobuhvatna i koordinirana odozgo prema dolje.
Čuvari - tihi anđeli
Obitelj pacijenta s Parkinsonovom bolesti disfunkcionalna je obitelj u kojoj ne pati samo pacijent već, u određenom smislu, i drugi zdravi članovi. Vrlo često svoje strasti i profesionalni život posvećuju brizi o bolesnicima. Zato je toliko važno sjetiti se neprocjenjive, ali ipak podcijenjene uloge čuvara.
Jadwigu čuvam 10 godina i vidim kako mi je Parkinsonova bolest iz godine u godinu oduzima. Međutim, borim se! Zaklada Parkinson, koju smo zajedno osnovali, otvorila mi je mnoga vrata i pružila mi mnoge mogućnosti. Zahvaljujući svojim vezama s obrazovanim ljudima, znam kako pripitomiti Parkinsonovu bolest, ali svjestan sam da mnogi pacijenti i njihovi njegovatelji nemaju takve šanse. Ponekad pomislim da ovaj Parkinson oduzima moju djecu ne samo Jadwigu, već i mene. - kaže Wojciech Machajek iz zaklade Parkinson - S jedne strane, briga o bolesnicima zahtijeva puno samoodricanja, odlučnosti i strpljenja, a s druge strane postoji osjećaj odgovornosti, jer tko će se brinuti o njemu, ako ne mi - njegovatelji? Za sada osobe oboljele od Parkinsonove bolesti mogu računati samo na sveobuhvatnu njegu, koju bi obvezno trebalo uključiti u korištene terapije, oslanjajući se na kreativnost svojih njegovatelja. Volio bih vjerovati da će s vremenom biti drugačije.
Kako se nositi s njegom nekoga tko pati od uznapredovale Parkinsonove bolesti? Evo pet savjeta za njegovatelje:
- Morate biti aktivni s bolesnom osobom, tražiti rješenja, npr. Među novim tehnologijama koje će olakšati komunikaciju.
- Komunikacija nisu samo riječi. Budimo strpljivi i znatiželjni, jer će zahvaljujući tome biti moguće razviti dobre načine međusobnog razumijevanja.
- Nemojmo onesposobljavati bolesne. Neka što duže rade sve stvari koje rade, čak i ako to čine nespretno.
- Pohvala, jer vas riječi ohrabrenja grade i motiviraju da se nastavite boriti. Cijenimo i najmanji uspjeh bolesne osobe, što može biti npr. Samoodijevanje.
- Potražimo fizičku pomoć (nekoga tko će nas moći zamijeniti u zbrinjavanju bolesnih), psihološku (grupe za podršku, terapija) i duhovnu pomoć, ako nam zatreba (prijatelj, svećenik).
Parkinson. Vodič za pacijente i njihovu rodbinu
Uoči Svjetskog dana Parkinsonove bolesti objavljena je knjiga "Parkinson. Vodič za bolesnike i njihove najmilije ”. Riječ je o zbirci intervjua koje je urednica Iwona Schymalla vodila sa stručnjacima iz područja neurologije, neurokirurgije, psihijatrije, psihologije, fizioterapije, dijetetike, ali i pacijentima i njihovim njegovateljima. Knjiga je nastala u suradnji s Parkinson Foundation.
Vrijedno znati
Zaklada Parkinson osnovana je 21. ožujka 2012. godine i od tada pomaže pacijentima i njihovim skrbnicima organiziranjem obrazovnih aktivnosti širom zemlje, tjednim sastancima i pružanjem podrške u traženju pomoći. 2013. godine Zaklada je postala koordinator nacionalne kampanje "Parkinson iza zatvorenih vrata" koja je imala za cilj povratak troškova za programe liječenja infuzijskim lijekovima. Od 2014. god
Zaklada organizira program obuke za liječnike prvog kontakta, u kojem neurolozi i neurokirurzi podučavaju kako prepoznati rane simptome Parkinsonove bolesti. Zaklada se također bori za ono što je najvažnije u životu pacijenta: za pristojno liječenje i prepoznavanje njegovih potreba te za cjelovitu skrb koju država jamči.
Misija: Počevši od drame slobodnjaka, došli smo do zaključka da rad Zaklade Parkinson vjerojatno nikada neće završiti. Donošenjem pomoći želimo upoznati ljude u njihovoj nesreći, ali i u nadi. Povećavajući društvenu svijest, želimo probuditi ne samo umove već i srca. Razgovaramo o tome što je važno, djelujemo u područjima koja drugi zanemaruju i nadamo se da ćemo svake godine pružiti sve više pomoći u mjestima i okolnostima o kojima je trenutno teško razmišljati.
