Pacijenti s "UroConti" ponovno nisu vidjeli proširenje programa lijekova u liječenju raka prostate prije kemoterapije. Optužuju ministra da diskriminira pacijente s ovom bolešću i štiti, po cijenu zdravlja i života, interese jedne tvrtke. Uz to, saznaju da ih za trenutak neće imati tko liječiti, nakon što su svi stručnjaci zaposleni na Kliničkoj onkološkoj klinici u Krakovu jednog dana prekinuli svoj rad.
Postupak naknade za enzalutamid trajao je već 565 dana. Prošlo je 266 dana od pozitivne preporuke u vezi s proširenjem programa "Liječenje metastatskog karcinoma prostate rezistentnog na kastraciju (ICD-10 C-61)" ovom supstancom. Tek nakon mnogih intervencija UroContija (131 dan od pozitivne preporuke), ministarstvo je započelo pregovore s proizvođačem lijeka i do danas nema odluke o tom pitanju. Svibanjski popis troškova stoga je peti na kojem se nije pojavio novi lijek. Osim baltičkih zemalja, u tom smo pogledu neslavna iznimka u cijeloj Europi.
Ministar ostavlja dojam da stvar ne poznaje?
- Nedugo prije ulaska na popis za ožujak, u ministarstvu sam čuo da je nažalost "ovaj put" prekasno za promjene i šteta je što se ranije nisam javio po tom pitanju. Shvatio sam da je nedostatak vremena jedini razlog ... jer nitko drugi nije pao. Stoga sam tijekom svog sljedećeg pisma želio izbjeći takvu situaciju i 26. ožujka, tijekom Dijaloga za zdravlje, pitao sam ministra Miłkowskog kako bi bilo s pristupom liječenju prije kemoterapije. Ministar je rekao da ne zna slučaj, ali obećao je pogledati! - kaže Bogusław Olawski, predsjednik odjela za prostatu "UroConti". - Bio sam šokiran, jer je odgovornost ovog ministra da se bavi drogom. Morao bi znati temu barem desetaka naših djela ili odgovora na saborska pitanja pod kojima se potpisao! Ministar je tražio dva tjedna vremena, a ja sam i dalje vjerovao u njegove dobre namjere.
Dva tjedna kasnije, ništa se nije dogodilo.Unatoč mnogim telefonskim intervencijama, ministar je bio nedostižan. A iz pisma koje je ministarstvo poslalo 25. ožujka, pacijenti su saznali da će postupak nadoknade biti zatvoren odlukom koju je donio ministar zdravstva. Isti, koji je 21. ožujka, tijekom Foruma pacijenata s rakom, rekao da „organizacije pacijenata (...) predstavljaju kome je namijenjen ovaj sustav (...). Izuzetno je važno jer su bliže bolesti, znaju što trebaju i mogu nam to precizno prenijeti ”.
- Tako sam ministru prenio naše stajalište, temeljeno na mišljenjima svjetskih stručnjaka, koja nitko ne dovodi u pitanje, i na preporuku predsjednika AOTMiT-a. A ponajviše o iskustvu naših članova koji uzimajući ovaj lijek ustaju iz kreveta, vraćaju se na posao i na posao odlaze biciklom! Kao što možete vidjeti s popisa iz svibnja, nitko to nije uzeo u obzir ...
Nema se što izliječiti i nema nikoga!
Problemi povezani s izjednačavanjem pristupa liječenju raka prostate prije kemoterapije nisu jedina briga pacijenata iz Udruge "UroConti". S užasom promatraju situaciju u Krakovu, gdje su jednog dana svi specijalisti koji rade na Kliničkoj onkološkoj klinici na Odjelu za onkološki centar - Institut u Krakowu, predali otkaze. Ranije je to učinio šef klinike dr. Marek Ziobro, koji je dao ostavku kad mu je naređeno da otpusti tri liječnika u sklopu tehnološkog viška. Međutim, odgovorio je da s tako ograničenim timom nije bio u mogućnosti osigurati pravilno funkcioniranje Klinike te je otišao sam. I svi liječnici iza njega.
- Ako je ovo politika države čiji je prioritet u zdravstvu navodno onkologija, nećemo daleko stići - kaže uzrujani Bogusław Olawski, stanovnik Krakova. - Ne samo da ministar zdravstva vodi neshvatljivu politiku povrata, koja nam ograničava pristup terapijama koje se uspješno koriste u cijelom svijetu, već, kako tek učimo, uskoro nas neće imati tko liječiti!
Je li novac problem?
Pacijenti još jednom ističu da, prema riječima stručnjaka, dodavanje novog lijeka u postojeći program neće povećati izdatak državnog proračuna, jer se dva lijeka ne mogu istodobno uzimati, pa će liječnici propisati samo jedan od njih, a NHF će ga platiti. Također navode podatke Fonda o državnim izdacima za druge programe lijekova u prve dvije godine njihova djelovanja: rak pluća 147 milijuna, 36 milijuna i 553 milijuna, rak bubrega 55 milijuna, multipli mijelom 131 milijun i limfocitna leukemija 46 milijuna. Ovo su samo primjeri iz 2018. i početka 2019. godine. Kako je lako računati, ministar je na njih potrošio preko 900 milijuna PLN iz proračunskog novca. U ovom slučaju ne dolazi se u pitanje o takvim troškovima, jer to nije novi program, pa čak ni proširenje postojećeg, već omogućavanje liječnicima i pacijentima da odaberu terapije prikladne za određene ljude. Ovako liječi cijeli svijet!
- Pa ako se ne radi o novcu, što onda? - pita se predsjednik Olawski retorički i podsjeća na priču od prije dvije godine, kada je proizvođač blokirao dodavanje dva nova lijeka u program nakon kemoterapije, čiji je lijek sada monopol protiv kemoterapije. - Još se uvijek nadamo da kašnjenja nisu rezultat želje za održavanjem monopola jedne tvrtke i odbranom njezinih interesa pod svaku cijenu, ali teško je poreći da takvo udruženje nastaje samo od sebe.
Diskriminacija i nema izbora
Artur Marcinek, pacijent s karcinomom i član odjela za prostatu "UroConti", sudjelovao je u ožujku u razgovoru s Maciejem Miłkowskim, tijekom kojeg je ministar tražio dva tjedna vremena. Gospodin Artur je vjerovao i čekao, iako praktički nije imao vremena, jer je njegov liječnik već bio pred dramatičnim izborom.
- Trebao bih početi uzimati enzalutamind, ali nisam imao izbora. - kaže Artur Marcinek. - Ne mogu si priuštiti kupnju lijeka iz vlastitog džepa, pa sam se, odlučivši se za onaj koji se sada nadoknađuje, odlučio zauvijek liječiti potonji, čak i ako je to bolje za mene. Tako funkcionira zabrana slijeda, koju ne razumijem. Tako sam potratio dva tjedna čekajući ministrovu odluku koja nije donesena, a onda sam počeo uzimati jedini lijek koji je na programu.
Pacijenti s rakom prostate u Poljskoj osjećaju se diskriminiranim od strane države zbog razlika u pristupu određenim neoplastičnim bolestima. Ministarstvo na njih odabire stotine milijuna zlota, a na druge - iz nepoznatih razloga - ne. Također se osjećaju gore od pacijenata s rakom prostate iz drugih zemalja, uključujući susjedne zemlje.
- Živim u Krakovu - kaže Artur Marcinek. - Da sam se nekoliko desetaka kilometara preselio u Slovačku, za koju kažu da je siromašnija od nas, mogao bih imati koristi od svega što moderna medicina nudi, a ne biti žrtva neshvatljive zdravstvene politike moje zemlje. Udaljen sam manje od sat vremena vožnje od šanse za liječenje!
Otvorena pitanja
Onkološki bolesnici ne odustaju. Osim toga, nemaju drugog izbora. Nitko se drugi neće boriti za njih, jer ministar tijekom sljedećih svečanosti uz njihovo sudjelovanje samo naglašava koliko su važni i da bez pacijenata postojanje ministarstva zdravstva nema smisla. Međutim, kad je riječ o tome, on ne odgovara na sljedeća pisma.
- Kasnije sam dužnosnike postavljao daljnja pitanja i osobno i pismeno - kaže Bogusław Olawski.
- Na većinu nisam dobio odgovore, uključujući i posljednji 6. svibnja. Možda je vrijeme da ih pitate javno, putem medija? Pa pitam:
- Koja je krivnja poljskih pacijenata s rakom prostate što se s njima liječi puno gore od pacijenata s drugim karcinomima u Poljskoj i Europi?
- Zašto ministarstvo toliko želi zaštititi interese jedne tvrtke na štetu zdravlja i života muškaraca s rakom prostate? Kako to mogu objasniti očajnim pacijentima koji me zovu i pišu, pitajući sve češće o stvarnim namjerama Ministarstva?
