Proslave Svjetskog dana rijetkih bolesti

29. veljače 2019. obilježava se kao Dan rijetkih bolesti. Procjenjuje se da bi širom svijeta mogli utjecati na 6 posto stanovništva, tj. Čak 300 milijuna ljudi, što u Poljskoj znači gotovo 2,5 milijuna pacijenata. Tijekom poljskih proslava, na današnji dan, pacijenti i donositelji odluka razgovarat će ne samo o onome što se dogodilo prošle godine, već i o Nacionalnom planu za rijetke bolesti, kojeg godinama očekuje okoliš, a koji će uvesti značajne promjene u pristupu lijekovima, stručnjaci ili referentni centri.

Poljska proslava Dana rijetkih bolesti

U sklopu poljske proslave Dana rijetkih bolesti planirana je konferencija i popodnevni integracijski i edukativni sastanak

• 11:00 - konferencija u ziazienki Królewskie (Palača na otoku)

Tijekom ovogodišnjeg obilježavanja Dana rijetkih bolesti u Poljskoj, održat će se svečana konferencija koja će sažeti proteklu godinu i napredak u pristupu liječenju, koju organiziraju Nacionalni forum za terapiju rijetkih bolesti „Siroče“ i poljsko udruženje bolesnika s fenilketonurijom „Ars Vivendi“. Sastanku, koji će započeti u 11:00 sati u Łazienki Królewskie (Palača na otoku), između ostalih, prisustvovat će čelnici organizacija pacijenata, stručnjaci i donositelji odluka. Ministar zdravlja prof. Maciej Szumowski.

• 16: 00 - Sastanak o svijesti i edukaciji za pacijente i društvo - Mysia 3

U poslijepodnevnim satima pozivamo sve zainteresirane na drugo izdanje jedinstvenog kulturno-edukativnog sastanka povodom Dana rijetkih bolesti koji započinje u 16:00 sati u ul. Mysia 3. Osim prezentacija predstavnika zajednice pacijenata, liječnika i donositelja odluka, održat će se glazbeni performans i izložba fotografija o rijetkim bolestima. To će također biti jedinstvena prilika za susret s pacijentima i njihovom rodbinom.

>>> Detaljan program događaja vezan uz obilježavanje Svjetskog dana rijetkih bolesti dostupan je ovdje.

Rijetke bolesti - otežana dijagnostika, nedostatak znanja i informacija, ograničen pristup liječenju

Rijetke su bolesti vrlo rijetke genetski određene bolesti, kroničnog i teškog tijeka, koje se uglavnom manifestiraju u djetinjstvu, ali ne samo. Rijetka bolest je ona koja pogađa ne više od 5 od 10 000 ljudi. narod. Procjenjuje se da ih ima gotovo 6.000 Rijetke bolesti, međutim, s napredovanjem medicine, ovaj popis i dalje raste. Uzroci mnogih rijetkih bolesti i danas su nepoznati. To su gotovo sve genetski uvjetovane bolesti, ali i one s autoimunom ili karcinomom.

- Znanje o rijetkim bolestima kod pacijenata i liječnika još uvijek je nezadovoljavajuće. To nije samo zbog njihove rijetkosti, već i zbog poteškoća
u postavljanju pravilne dijagnoze. Kako dijagnostičke metode i dugogodišnja istraživanja napreduju, znanje o ovoj temi je mnogo veće, ali ove su bolesti i dalje veliki izazov za suvremenu medicinu zbog težine i kronične prirode, kao i zbog skupe dijagnostike i terapije - kaže Stanisław Maćkowiak, predsjednik Federacije poljskih pacijenata. Te bolesti najčešće pogađaju djecu i u mnogim slučajevima dovode do tjelesnog i mentalnog invaliditeta, a često i do smrti. Poljski se pacijenti suočavaju s ogromnim problemima koji se odnose ne samo na poteškoće u dobivanju brze i točne dijagnoze, već i s premalo istraživanja u ovom području, malim brojem postojećih terapija i ograničenjima u pristupu njima uz nadoknadu. Daljnji izazovi povezani su s poteškoćama u pristupu kvalificiranim stručnjacima i centrima, kao i s čestim osjećajem socijalne odbačenosti i izolacije - dodaje.

Nacionalni plan za rijetke bolesti - pacijenti još uvijek čekaju

Već nekoliko godina poljski pacijenti čekaju konačno odobrenje vlade i provedbu Nacionalnog plana za rijetke bolesti, što smo kao država bili obvezni odlukom Europskog parlamenta i Vijeća EU donesene u lipnju 2008. godine.

- Računali smo na usvajanje Nacionalnog plana za rijetke bolesti 2019. godine, kada je dokument koji su zajednički izradili zajednica pacijenata, liječnika i donositelja odluka bio u fazi završnih konzultacija u Ministarstvu zdravstva - kaže Mirosław Zieliński, predsjednik Nacionalnog foruma za siročad. Nažalost, 2019. godina nije donijela očekivane promjene. Sada znamo da je Plan dostavljen Stalnom odboru Vijeća ministara, koji je dobio manje komentare od nekoliko ministarstava. Očekujemo da će plan biti usvojen i proveden što je prije moguće - dodaje.

- Najvažnije promjene koje će donijeti Nacionalni plan za rijetke bolesti je definicija rijetkih bolesti, ista ona koja je usvojena u EU, koja kaže da su rijetke bolesti one koje se javljaju ne više od 5 slučajeva na 10.000. Također je ključno prepoznati rijetke bolesti kao zdravstveni prioritet i uključiti ih u odgovarajuću uredbu ministra zdravstva, mrežu referentnih centara i registar rijetkih bolesti, kao i promjenu modela ocjenjivanja lijekova namijenjenih rijetkim bolestima na temelju modela višekriterijske analize odluke (MCD), predviđenog Zakonom o naknadi troškova. - ovo su sljedeće promjene koje će Plan donijeti - rezimira Mirosław Zieliński.