- Što sam mislila? Da će uskoro završiti, umrijet ću i to je to. U trenu mi se srušio cijeli svijet. Bio je petak trinaesti. Točnije 13. ožujka 2015. Je li mi ovaj dan od tada bio loš? Ne, nisam praznovjerna, kaže Karolina Ceglarska. Pet godina boluje od raka mekih tkiva i kostiju s metastazama. Njezina je priča, kako sama kaže, "patnja protkana trenucima velike sreće".
Nedjelja je. Karolina je od petka na kemoterapiji u Varšavi. Ovo je još jedan ciklus. Živi u Bieniowicama kraj Legnice. Na varšavskom Odjelu za onkologiju i onkološku kirurgiju za djecu i adolescente obično je prati majka. Ovaj put je s njom prva dva dana bio i njezin dečko Tomek.
- Morao sam mu pokazati sve - svoj onkološki svijet. Recite mi kako svoje stvari mogu staviti u ormar, gdje sakriti torbu. Bila sam znatiželjna zbog njegove reakcije - Karolina mehanički dodirne prsten na prstu.
- To su zaruke od Toma. Zašto tamnoplava? Ovo je moja omiljena boja. Povezujem je s oceanom i mirom - Karolina mi pokazuje prsten sa smiješkom.
Kvržice u pazuhu
Počelo je 2014. godine. Karolina je tada bila na prvoj godini studija na Tehnološkom sveučilištu u Wrocławu.
- Studirao sam građevinu. Živjela sam u Wrocławu sa svojim prijateljima. Sjećam se kako sam jednog dana stajala u kupaonici i odjednom osjetila kvržicu ispod lijevog pazuha i jednu na kuku. Lijevu nogu također je malo boljela. Mislila sam da sam naprezala mišiće na treningu. Intenzivno sam vježbala, pa sam ignorirala bol. Bila sam uvjerena da će, kao i obično, to proći samo od sebe - kaže ona
Kvržice, međutim, nisu nestale, a noga je sve više boljela. Karolina je napokon odlučila reći majci o svojim tegobama.
- Uplašila se i rekla mi da odmah odem liječniku. Nisam imao ni želje ni vremena. Napokon, bio sam zdrav, mlad i vrlo zauzet. Studirao sam, bavio se sportom, putovao i sastajao se s prijateljima - prisjeća se.
Mučili su je bolovi u koljenu, posebno noću, jer su tada bili najjači. Tada je odlučila otići ortopedu.
- Pokazalo se da tamo nema ničega. Dobila sam mazive masti i kolageni pripravak za piće. Ni jedno ni drugo nisu pomogli. Bolovi su i dalje trajali, kaže. Nakon mjesec dana pojavila se još jedna kvržica, ovaj put pod desnom pazuhom.
Jedan od liječnika za kojeg je Karolina saznala naručio je biopsiju potkožnih čvorova ispod pazuha i kuka te rendgen prsnog koša:
- Bila sam ljuta što moram ići na još jedan pregled. Imao sam prvu sesiju na fakultetu i puno studija. Istraživanje je oduzimalo dragocjeno vrijeme. Učinio sam to, međutim, kako sam tada mislio, za svoju majku.
Uzorci su uzeti, a Karolina je u pauzi semestra s prijateljima otišla u Rim:
- Moji roditelji prvi su saznali da bi to mogao biti rak. Nisu mi rekli o tome. Nisu mi htjeli pokvariti putovanje. Nakon povratka iz Rima, liječnici su mi naručili dodatne pretrage, uključujući tomografija prsnog koša, kuka i nogu.
Karolini je dijagnosticiran osteosarkom IV stadija s metastazama. - Bilo ih je puno - za bubrege, gušteraču, pluća, limfne čvorove i potkožno tkivo - nabraja.
Skok rasta i genetika
Osteosarkom (latinski osteosarkom) najčešće se dijagnosticira u mladih ljudi, posebno u razdoblju intenzivnog rasta. Statistički podaci pokazuju da godišnje u Poljskoj od toga pati oko 80 ljudi. Procjenjuje se da čak 80-90 posto. osteosarkom se razvija u dugim kostima.
Koji su uzroci ove bolesti? Na ovo pitanje nema jednoznačnog odgovora, iako postoji nekoliko hipoteza. Svakako se pojavljuje u tzv skok rasta, tj. brzo povećanje duljine kosti. Vrhunac incidencije je drugo desetljeće ljudskog života, a osteosarkomi se razvijaju u blizini hrskavice u rastu.
Drugi je čimbenik ionizirajuće zračenje: kosti izložene zračenju izložene su većem riziku od neoplastičnih procesa. Povećava se s dozom apsorbiranog zračenja.
Genetska predispozicija također igra ulogu u stvaranju osteosarkoma. Poznato je nekoliko gena, čije mutacije mogu povećati rizik od razvoja ovog raka.
Koji simptomi mogu ukazivati na osteosarkom? To su bolovi u kostima smješteni na određenom mjestu, koji se često pojavljuju noću i bude vas iz sna, oticanje mekih tkiva uz bolesno područje. U slučaju uznapredovalog tumora, moguće je da je tumor vidljiv golim okom. Za razliku od ostalih karcinoma, osteosarkomi ne proizvode simptome poput anemije, niske temperature, gubitka kilograma ili slabosti.
Te se vrste tumora obično liječe agresivnim i višesmjernim metodama - kirurškim uklanjanjem tumora i dodatnim farmakološkim liječenjem (kemoterapija). Rano dijagnosticiranje povećava šanse za uspješnu terapiju. Procjenjuje se da je u vrijeme postavljanja dijagnoze čak 15 posto. pacijenti već imaju vidljive metastaze na slikovnim studijama.
"Moj se cijeli svijet srušio"
- Što sam mislila? Da će uskoro završiti, umrijet ću i to je to. U trenu mi se srušio cijeli svijet. Bio je petak trinaesti. Točnije 13. ožujka 2015. Je li mi ovaj dan od tada bio loš? Ne, nisam praznovjeran. U retrospektivi, možda ga se čak i dobro sjećam - kaže Karolina.
Tog dana imala je sastanak s prijateljicom u kinu. - Išao sam, ali nisam mu rekao za bolest. Valjda nisam mislila da sam bolesna. Bilo je tako novo, svježe. Željela sam da to bude normalno i na trenutak - prisjeća se.
Jedina osoba za koju je rekla da se počinje boriti protiv bolesti bio je njezin prijatelj.
- Tog vikenda željela sam biti sama sa svojom bolešću. Nije mi trebala glađajuća i utješna glava. Danas vrlo dobro znam da se s bolešću ne živi dobro sama - priznaje ona.
U petak je imala dijagnozu, a u ponedjeljak je posjetila Onkološki centar u Ursynówu u Varšavi. Liječnici su joj propisali kemoterapiju i predložili joj da je uzme u Wrocławu, bliže mjestu svog prebivališta. Prve kemoterapijske tretmane primila je u Onkološkom centru Donje Šleske, a potom na Odjelu za transplantaciju koštane srži, onkologiju i dječju hematologiju. Tada se liječila u Varšavi na Institutu za majku i dijete u ulici Kasprzaka.
- Moj život je patnja protkana trenucima velike sreće - kaže Karolina.
Jedan od njih bio je Bartek. Pojavio se u Karolininom životu odmah na početku njezine borbe s rakom.
- Imao je istu bolest kao i ja i živio je blizu mene, jer u Legnici - kaže.
"Bio je romantik. Pisao mi je pjesme"
Kad su se upoznali, Bartek je bio pet godina nakon liječenja. Upoznali su se preko zajedničkog poznanika.
- Predložila je da se nađemo, razgovaramo i razmijenimo iskustva o bolesti. Nisam htio, stvarno nisam. Majka me nagovarala da prebrodim svoju nevoljkost i upoznam Barteka. “Pokušajte što je štetno za vas. Ne gubiš ništa ”, neprestano mi je govorila. Bartek je s majkom došao na sastanak. Tada sam bila negativna prema cijelom svijetu - kaže Karolina.
Prisjeća se da su pitanja uglavnom postavljali njezini roditelji. Osjetila je nelagodu, bila je prestravljena.
- Bartek mi je rekao da je tada vidio strah u mojim očima. Bio sam povučen. Moja je majka s njim razmijenila telefonske brojeve. Pisao joj je, savjetovao o liječenju. Tada smo počeli razgovarati, sastajati se. I tako smo od riječi do riječi postali par - zajedno s tim riječima osmijeh se pojavljuje na Karolininom licu.
Priznaje da je zahvaljujući Barteku preživjela najgore razdoblje u životu. Izbjegavala je samoću koja ju je na početku bolesti jako mučila. - Kad imate nekoga pored sebe, ne razmišljate stalno o tome da ste bolesni. Ovo je važno. Bilo mi je drago što je Bartek sa mnom.
- Što ti je Bartek uzeo? - Pitam.
- Bio je romantik. Pisao mi je pjesme. Vodio me na izlete na Kraj svijeta. To je tako mali grad u Velikoj Poljskoj. Vrlo simbolično ime, zar ne? Bartek je bio jako usredotočen na mene. I sam je u životu prošao puno toga. Imao je nekoliko operacija, puno kemije, endoprotezu u nozi. Znao je dijagnozu, pa je znao da bi naša priča mogla uskoro završiti. Međutim, duboko se upleo. Bio je tako zaljubljen u mene. S vremenom sam se i ja zaljubila u njega - priznaje Karolina.
Njihovu ljubav prekinuo je recidiv Bartekove bolesti. Dječak je umro u lipnju 2016. godine.
- Jako sam to doživio. Bilo je zastrašujuće. Otišla je vrlo bliska osoba. Umro je od iste bolesti kao i ja. Tada sam valjda čekao svoju smrt. Nisam se ljutio na Barteka što me napustio. Bila sam bijesna zbog bolesti koja mi ga je oduzela - u glavi su mi se pojavljivale razne misli. Pretpostavljam da sam očekivao da ću prerano umrijeti.
Od trenutka kada je Barteku dijagnosticirana recidiv, bili su cijelo vrijeme zajedno.
- Bili smo u jednom odjelu, u sobama okrenute jedna prema drugoj. Liječnici nisu htjeli da vidim kako Barek slabi. Kad sam operirala umetanje endoproteze u lijevu nogu, uzimao je još jednu kemoterapiju - kaže Karolina.
Zajedno su vodili Facebook stranicu "Unatoč oluji, Karolina i Bartek bore se za sunce", gdje su podijelili svoje priče povezane s liječenjem karcinoma.
"Bila sam s njim kad je otišao"
Kad su se vratili kući u ožujku 2016. godine, Bartek je bio pod skrbništvom kućnog hospicija. Liječnici su se odlučili za palijativno liječenje. - Nisam mogao mirno sjediti kod kuće. Nakon operacije nisam trebao hodati, trebao sam na nekoliko mjeseci rehabilitacije. Odlučio sam glumiti. Desna noga mi je bila funkcionalna, pa sam mogao voziti automobil s automatskim mjenjačem. Uzeo sam krevet od tetke i otišao do Bartekove kuće. Otvorio mi ga je njegov otac. Zamolio sam ga da mi pomogne donijeti ovaj krevet jer ostajem. Živio sam s njim nekoliko mjeseci, a u međuvremenu sam otišao u Varšavu na kemiju. S njim sam bio praktički cijelo vrijeme kad sam se vratio. Također kad je otišao. Zajedno s njegovom i mojom majkom ... - Karolina zastane na trenutak.
Odmor koji je tek počeo za nju je bio vrijeme žalosti. Nedostajao joj je Bartek, pitala se što bi se dogodilo da im se život odvija drugačije.
- Morao sam to izdržati, probaviti. Bilo mi je jako teško. Odlučio sam se vratiti u školu u listopadu. Htjela sam promijeniti svoje okruženje, upoznati nove ljude, napustiti kuću. Da bih se otrgla od ove bolesti, učinila da se nešto dogodi u mom životu - kaže ona.
Dala je otkaz na studiju u Wrocławu. Odabrala je financije i računovodstvo u Legnici. U lipnju 2019. godine obranila je prvostupničku diplomu. Tema njezina rada bilo je računovodstvo i financiranje zaklade za pomoć oboljelima. Sada piše magisterij.
Karolina također koristi pomoć zaklade i prikupljanje sredstava putem interneta. - U početku nisam htio pokazivati svoju bolest, nisam to mogao priznati strancima. Ali tada nije bilo izlaza - objašnjava.
Drugi osmijeh sudbine
Karolinina kemoterapija inhibira rast tumora. Također mu trebaju ciljani lijekovi. - Moja je bolest toliko uznapredovala da je neoperabilna. Sve ove tumore ne možete izrezati jer ih je previše. Endoproteza je poboljšala moju kvalitetu života, objašnjava ona.
Među onim bespovratnim lijekovima koji su pomogli Karolini bilo je, između ostalih Nexavar. Jedan paket, koji je dovoljan za mjesečni tretman, košta oko 15.000. zlota. Herceptin je bio sljedeći ciljani lijek.
- Ti mi lijekovi daju nekoliko ili čak nekoliko mjeseci stabilizacije. Zahvaljujući jednom od njih, imao sam mir godinu i pol. Sad sam u sljedećoj fazi terapije - to je Tyverb, što su liječnici predložili nakon skupog ispitivanja gena. Mjesečno košta sedam tisuća - objašnjava. I dodaje da, da nije bilo organiziranih kolekcija, između ostalih njezinih prijatelja i učitelja i velikodušnosti ljudi koje nije poznavala, njezino liječenje bilo bi jednostavno nemoguće.
Karolini je 2017. godine umetnuta druga proteza, ovaj put u desnu nogu, kao posljedica ozljede u prometnoj nesreći. Zahvaljujući teškoj rehabilitaciji, vratila se kondiciji, čak i s dvije endoproteze na obje noge.
Po drugi se put sudbina nasmiješila Karolini 2018. godine, kada je upoznala Tomeka, koji joj je zaručnik već nekoliko mjeseci. Tomek je osam godina stariji od nje.
- Bila je to vrlo smiješna priča. U svojoj sam obitelji imao pet vjenčanja. Nisam htjela ići sama. Odlučio sam pozvati neznanca. Napisao sam oglas na internetskom portalu da tražim društvo za takav događaj. Bilo je nekoliko dobrovoljaca, nisu me svi, blago rečeno, oduševili. Tomek me očarao svojim smislom za humor i načinom postojanja. Pokazalo se da je on cool. Bilo nam je super zajedno, a onda smo se počeli družiti i odlaziti zajedno. Iako mi se činilo da se nikada neću zaljubiti nakon Bartekove smrti, ljubav me pronašla - kaže Karolina.
"Volio bih da imam više snage"
Tomek ju je zaprosio prošli Božić.
- Učinio je to u svom karakterističnom stilu. Razgovarali smo telefonom i rekao mi je da ćemo se vidjeti tek drugi dan Božića jer želi provesti neko vrijeme s roditeljima. Tada je nazvao drugi put i rekao da će doći dan prije, navečer. Kad se pojavio, u jednoj je ruci držao buket cvijeća, a u drugoj dvije boce mjesečine. Dao je cvijeće mojoj majci, mjesečinu mojem ocu, a preda mnom - još uvijek u kaputu - kleknuo je, izvadio prsten i pitao želim li postati njegova supruga. U početku sam bila šokirana, mislila sam da je lud, ali nisam pobjegla i naravno da sam pristala - smije se Karolina.
Žele se što prije vjenčati. Možda ovaj praznik.
Karolina već ima ideju za haljinu. - Bit će bijela, naravno. Ne znam što bih odjenula jer ne volim perike i kosa mi je otpala nakon kemoterapije. Osjećam se sjajno u šeširima, ali ne odgovaraju vjenčanici. Smislit ću nešto. Možda mi do blagdana poraste kosa? - čudi se. Dodaje da se Tomeku sviđa bez perike. - Ne misli da je to na silu. Ako mi se to dosadi, ne bih ga smio nositi. Stalno ponavlja da me voli takvu kakva jesam, kaže.
Karolina priznaje da je što sretnija. Dosadi joj sljedeći ciklus kemije.
- Volio bih da imam više snage i da se ne osjećam tako loše kao ponekad. Osjećam se glupo jer ne mogu pratiti tijek života. Tomek ima toliko snage, a iako ja to želim, ponekad ne mogu stići s njim - kad to kaže, u očima joj se pojave suze.
- Ili je to trebalo biti tako? On je velik, snažan čovjek, a ja sam mala i krhka. Dopunjavamo se - kaže.
"Mi stvaramo svoj život"
Karolinina strast su putovanja. - Kad god mogu, idem nekamo. Unatoč bolesti uspio sam posjetiti nekoliko mjesta. Nedavno sam bio u Milanu, sa svojim prijateljem u posjeti Gruziji. S Tomekom smo išli, između ostalih do Barcelone i Portugala. Posjetili smo i Švedsku i Dansku, u Poljsku smo se vratili trajektom. Volim zemlje u kojima nije vruće. Mrzim visoke temperature otkad uzimam kemikalije. Također ne volim sunčanje. Više volim upijati ono što me okružuje. Posjetite, ljudi gledaju. Super je sjediti u kafiću, popiti šalicu kave ili čaja i čavrljati ', kaže. Sada sanja o putovanju u Sjedinjene Države. ''
Nedavno je Karolina otkrila novu strast, dizajn interijera. Dogodilo se da se, kad je upoznala Tomeka, preselio u novi stan. - Pomogao sam mu da ih sredi, pa sam imao posao. Ostat ću s njim neko vrijeme. Polako stvaramo život - kaže.
Ne krije da je vjernik. - Ja vjerujem u Boga. Da ima plan za mene. Ne razumijem zašto se djeca razbole, zašto se ja razbolim, ali On sigurno zna. Kad čujete rak, čini se kao da je smak svijeta. Ovih pet godina borbe tretiram kao početak. Svaki dan je sada za mene zlata vrijedan, želim se sjetiti svih, uživati u njemu i onima koje imam oko sebe - kaže ona.
Na pitanje na što bi potaknula druge bolesnike, odmah je odgovorila da bi trebali biti hrabri. - Ne bojmo se ostvariti svoje snove, ne odgađajmo svoje planove za kasnije, a prije svega volimo sebe i druge - kaže.
.jpg){kind=spacer}
