U prosincu 2019. godine, na inicijativu OnkoCafe - Razem Better Foundation, održane su radionice u kojima su sudjelovali pacijenti, njihova rodbina, psiho-onkolog, onkolog, medicinska sestra i čelnici organizacija za podršku pacijentima. Rezultat rada i rasprava sudionika bit će vodič "ABC bolesnika s CLL-om" - obrazovni vodič za hematoonkološke bolesnike i njihovu rodbinu.
Kako se bolesnicima s poremećajima krvi može bolje dijagnosticirati, liječiti i paziti? Što se može poboljšati i što se može savjetovati pacijentima, njihovoj rodbini, liječnicima primarne zdravstvene zaštite, specijalistima? Kako bi se odgovorilo na ova pitanja, tijekom radionice "ABC pacijenta s CLL-om", koja se održala 18. prosinca u Varšavi, sučeljena su mnoga mišljenja i perspektive.
- Adrianna Sobol, psiho-onkolog, Zaklada OnkoCafe - Bolje zajedno:
Tijekom radionice "ABC bolesnika s CLL-om" razgovarali smo o tome kako danas izgleda put hemato-onkološkog bolesnika, posebno bolesnika s kroničnom limfocitnom leukemijom. Na temelju savjeta koje daju sami pacijenti, njihova rodbina i zdravstveni stručnjaci, stvorit će se vodič za poboljšanje svijesti o hematoonkološkim bolestima i olakšavanje pripreme za liječenje.
Vjerujemo da se zahvaljujući pregršt praktičnih savjeta ljudi koji se svakodnevno bave hemato-onkološkim bolestima, pacijenti neće osjećati izgubljeno, naučit će što mogu učiniti za sebe svaki dan da bi se bolje osjećali i zacjeljivali.
Prikupljeni zaključci bit će poslani na provjeru kliničarima koji će biti zamoljeni za dodatne savjete i komentare. Na području medicine posebno je važna važnost dokazanih, pouzdanih informacija, zbog čega nam je toliko stalo da vodič bude pripremljen na najvišoj sadržajnoj razini.
- Justyna Jabłońska, strpljiva
S gledišta hematoonkološkog pacijenta, najvažnije je znanje o danom entitetu bolesti. Kako postupiti tijekom cijelog postupka liječenja, kako se brinuti o sebi? Ovi podaci nisu uvijek očiti. Kad sam se liječio prije osam godina, nisam imao pristup mnogim dostupnim brošurama koje su danas upućene određenim skupinama pacijenata.
Prvi put sam sudjelovao u radionici za pacijente. Definitivno mogu reći da vrijedi sudjelovati u sličnim inicijativama. Prilika da upoznate druge pacijente, razgovarate o iskustvima i razmijenite mišljenja pomaže vam da drugačije gledate na svoju bolest i osjećate se samopouzdanije.
- Anna Kupiecka, predsjednica Zaklade OnkoCafe - Bolje zajedno:
Kao Zaklada OnkoCafe, više smo puta spomenuli da hemato-onkološki bolesnici zahtijevaju posebnu brigu u području farmakoterapije, što je jedina terapijska opcija za ovu skupinu bolesnika. Ispada da sveobuhvatna skrb o pacijentu također zahtijeva promjene i korekcije.
Tijekom radionica u kojima sudjeluju pacijenti primjećujemo da u fazi sumnje i dijagnosticiranja bolesti, kontakt pacijenta s liječnicima opće prakse treba poboljšati. S jedne strane, postoji potreba za većom hemat-onkološkom budnošću među liječnicima opće prakse, a s druge - za aktivnim obrazovnim aktivnostima usmjerenim na pacijente. Osobito zrele dobi trebaju biti svjesni simptoma koje ne treba zanemariti.
Veće znanje o bolestima krvi poboljšat će put pacijenta unutar zdravstvenog sustava - smanjit će stres i anksioznost pacijenata između uzastopnih faza terapije, i što je najvažnije - ubrzat će dijagnostiku i povećati šanse za najučinkovitije liječenje. Znamo da danas, u slučaju bolesnika s kroničnom limfocitnom leukemijom, može proći i nekoliko mjeseci prije nego što pacijent ode hematoonkologu.
Izuzetno je važna i psiho-onkološka skrb za pacijente i njihovu rodbinu: obrazovanje i podrška u suočavanju s osjećajima. Uloga rehabilitacije i pravilne prehrane u bolestima je jednako važna. Zahvaljujući sveobuhvatnoj skrbi, kvaliteta života pacijenta postaje znatno bolja.
- Beata Ambroziewicz, Pobijedimo zakladu za zdravlje:
Hematoonkologija je vrlo široko područje koje uključuje mnoge onkološke bolesti različitih specifičnosti. Mnogi bolesnici s kroničnom mijeloičnom leukemijom, kroničnom limfocitnom leukemijom, mijelomom i drugim hematom-onkološkim bolestima traže podršku kod različitih organizacija. Zahvaljujući naporima zaklada i udruga, posljednjih je godina moguće značajno promijeniti svijest o hemato-onkološkim bolestima među pacijentima i njihovoj rodbini, kao i u javnosti.
Morfologija je studija koja može skrenuti pozornost na činjenicu da se nešto zabrinjavajuće događa u smislu hemato-onkologije. Mnoge kampanje i kampanje podizanja svijesti koje smo zajedno provodili kao organizacije za podršku pacijentima isticale su važnost ove studije.
U sklopu kampanje potaknuli smo vas na razgovor s obiteljskim liječnikom, a u suradnji sa znanstvenim društvima pripremili smo mnoštvo edukativnih materijala posvećenih pojedinim bolestima. Materijali su dostupni u hemato-onkološkim klinikama diljem Poljske, pa bez obzira gdje žive, pacijenti mogu naučiti o bolesti u mjestu u kojem se liječe.
Važan aspekt kampanje je borba protiv stereotipa koji prate hematoonkološke bolesti, a koji su često povezani sa starošću. U mnogim je slučajevima tako, ali svakodnevno imamo posla i s mladim, u najboljim godinama, profesionalno i socijalno aktivnim pacijentima.
Posljednje godine donijele su ogroman napredak u liječenju hemato-onkoloških bolesti. Poboljšanje, uključujući u pogledu pristupa sekvencijalnom liječenju, također se primjećuje u Poljskoj.
Međutim, još uvijek postoje područja za poboljšanje, poput kronične limfocitne leukemije i pristupa liječenju za pacijente koji su otporni na trenutno liječenje i za pacijente bez brisanja P17 i mutacije TP53. Dobra dijagnoza, pravilno liječenje i odgovarajuća njega omogućuju mnogim pacijentima aktivno funkcioniranje, zbog čega je puni pristup optimalnoj terapiji toliko važan.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, medicinska sestra iz bolnice Magodent, grupa LUX MED:
Čitav niz aspekata povezan je s potrebama hematoonkološkog pacijenta. Informacije koje se tiču same bolesti i njenog liječenja presudne su. Dobro je da pacijenti znaju kako se pripremiti za preglede i posjet bolnici, što očekivati od samog liječenja i kako se brinuti o sebi tijekom boravka na odjelu i nakon odlaska kući.
Nije uvijek očito da sa sobom trebate ponijeti lijekove, medicinsku dokumentaciju i pretrage, higijenske potrepštine i nekoliko presvlačenja. Dogodi se da pacijenti ne planiraju provesti noć u bolnici, a onda potreba za dodatnim aktivnostima oko boravka u centru dodatno naglašava pacijente. Informacije to pomažu izbjeći.
Stav pacijenta vrlo je važan u procesu liječenja. Vrijedno je voditi brigu o psihološkoj podršci. Pacijent koji razumije svoje osjećaje bolje surađuje s medicinskim osobljem i njegovo je liječenje učinkovitije.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, dr. Med., Dr. Sc., Voditeljica Odjela za hematoonkologiju u Magodent LUX MED Group:
S gledišta kliničara, izuzetno je važno obavijestiti pacijente da smo kao liječnici dostupni pacijentima. Vrijedno je znati i zapamtiti da nema neopravdanih pitanja - sumnje biste trebali razjasniti sa svojim liječnikom.
Ako pacijent izrazi takvu želju, netko od njegovih bliskih osoba može ga pratiti tijekom posjeta ordinaciji - naš pristanak nije potreban. Takva je praksa posebno vrijedna kada je pacijent tjeskoban i pod utjecajem osjećaja. Bliska osoba može se prisjetiti, na primjer, važnih simptoma koje je pacijent prijavio i koje je pacijent propustio u svom izvještaju.
Vrijedno je pitati se o bilo kakvim sumnjama vezanim uz tijek liječenja: što očekivati, kako spriječiti popratne simptome. Konačno, korisno je pročitati i razgovarati o "pristancima" koji su potpisani prije medicinskih postupaka. Razumijevanje tijeka pregleda u mnogim slučajevima čini ga bržim, manje brine pacijenta i omogućuje bržu provedbu terapije.
- Beata Białkowska, zaklada CARITA "Živi s mijelomom":
Uloga međusobne podrške pacijentu, prilika za razmjenu iskustava i dijeljenje emocija s ljudima koji u potpunosti razumiju situaciju ne mogu se precijeniti. Vrijedno je sudjelovati u skupinama za podršku, organiziranim sastancima, treninzima, radionicama ili zajedničkim integracijskim i obrazovnim putovanjima.
U našoj organizaciji bilježimo takve događaje i stavljamo ih na raspolaganje kasnije na našim kanalima. Zahvaljujući tome, pacijenti koji nisu mogli izravno sudjelovati u njima i dalje imaju pristup znanju koje im je preneseno.
Važna uloga organizacije je pružanje podrške pacijentima u pripremi za medicinske sastanke. Osvijestimo ljude o tome kako se pripremiti i ponašati tijekom posjeta, zašto vrijedi držati bilježnicu pacijenta, zapisivati pitanja i sumnje (tijekom posjeta neće pobjeći). Podučavamo koje informacije i preporuke vrijedi tražiti.
Potičemo starije pacijente da angažiraju mlađe članove obitelji koji svakodnevno koriste kanale društvenih medija i mogu učinkovito dobiti važne informacije za kontaktiranje organizacija pacijenata.
