Kad bolesna osoba sazna da neće dobiti tretman koji bi joj mogao spasiti život, padne u očaj i ponekad se slomi. Ali postoje i oni koji ustrajno zahtijevaju pravo na pravilan tretman. Poput Jaceka Gugulskog - prvo se spasio, sada pomaže drugima kao predsjednik poljske koalicije pacijenata s rakom, organizacije koja se, uz podršku odvjetnika i medija, bori za pristup pacijentima s karcinomom na terapiju u okviru projekta Isključeni pacijent.
Da bi se razbolio poljski zdravstveni sustav, mora imati zdravlje. Ali ponekad to nije dovoljno. Također morate znati zakon, propise koji su na snazi u Nacionalnom zdravstvenom fondu, opseg liječničkih ovlasti i pravila o nadoknadi lijekova. Sve ovo da bi preživjeli. Razgovaramo s Jacekom Gugulskim o ozbiljno bolesnim ljudima, bezdušnim službenicima i neživotu zakona.
- Vaša aktivnost započela je osobnom tragedijom.
Jacek Gugulski: Doista je bilo tako. Sve je počelo 1999. godine, kada sam se razbolio od kronične mijeloične leukemije. Mislila sam da imam još nekoliko mjeseci života. Naša je obitelj također bila u teškoj situaciji, jer smo supruga i ja dovršili izgradnju kuće, uzeli smo kredit da je završimo. Naši sinovi imali su 6 i 8 godina. Kad sam od liječnika saznao da me bolest neće odmah odvesti, da nisam imao mjeseci, već 4-6 godina, odlučili smo završiti kuću.
Budući da sam optimist u životu, zaključio sam da je bilo puno vremena boriti se za duži život. Htjela sam vidjeti svoje dječake kako odrastaju.
- Prije petnaest godina već je bio primjetan napredak u liječenju leukemije.
J.G.: Da. U početku sam pila tablete. Kasnije je interferon alfa uveden u liječenje kronične mijeloične leukemije i uzimao se jednom tjedno. Takav tretman dao je šansu za preživljavanje 10 godina. Tada sam pomislio da je to nešto. Liječenje je bilo vrlo opterećujuće i morao sam ga kombinirati s profesionalnim radom i vođenjem tima od desetak ljudi. Uzimanje interferona pogoršalo je trombocitopeniju, pa sam dobio steroide na liječenje. Nisam rekao da imam dijabetes ovisan o inzulinu, pa su mi se svi zdravstveni parametri jako mijenjali, ali nekako sam se sa svime nosio.
Također pročitajte: Rak nije rečenica već kronična bolest Koji se rakovi mogu izliječiti? Popis najboljih karcinoma Rak utječe na spolni život. Spolni problemi tijekom liječenja raka
J.G.: Da. Na internetu sam pronašao informacije o novom lijeku za kroničnu mijeloičnu leukemiju. Ti su lijekovi tada bili u kliničkim ispitivanjima, a u Kielceu, gdje sam se liječio, nisu bili dostupni. Napokon, nakon 9 mjeseci pokušaja, u kolovozu 2002. dobio sam lijek. Na početku terapije novim lijekom imao sam 36 posto krvi. stanice raka, a nakon 5 mjeseci uopće ih nije bilo. Ali u lipnju 2003. otkrio sam da bolnica nije mogla nastaviti liječenje ovim lijekom zbog visokih troškova. Namjeravao sam se vratiti na interferon. Nisam pristao na to. Sastao sam se s provincijskim savjetnikom za onkologiju, ali čuo sam da daljnjeg liječenja neće biti. Pisao sam Nacionalnom zdravstvenom zavodu zahtjev za naknadu liječenja. Odgovor je bio negativan. Nakon savjetovanja s odvjetnicima, ispostavilo se da bih mogao napisati drugo pismo o istom pitanju. Ali nisam dobio pisani odgovor. Usmeno sam odbijen. Napokon, nakon 2 mjeseca razgovora s ravnateljem bolnice, dobio sam imatinib.
J.G.: Da budem iskren, bilo mi je dosta. Otkrio sam da kao privatna osoba uredima ne znam ništa. Ali u Poljskoj su već postojale regionalne udruge, pa smo zajedno osnovali Nacionalno udruženje za pomoć bolesnicima s kroničnom mijeloičnom leukemijom. Bilo je to 2004. Tada smo tražili razgovore i sastanke s predstavnicima Ministarstva zdravstva. Prije nije bilo takve tradicije, pa su nas malo tretirali nizbrdo. Ali znali smo da bolesnici ne dobivaju lijek zbog povećanja cijene. Istodobno sam utvrdio da je u Europi puno jeftinije nego kod nas. Željeli smo da svi pacijenti mogu imati koristi od moderne terapije, pa smo zatražili od ministarstva da pregovaraju o nižoj cijeni s proizvođačem. I uspjeli smo spustiti cijenu lijeka s 12 tisuća na 9 tisuća. Bilo je i manjih turbulencija oko pronalaska sredstava za liječenje bolesnih. Ali od 2005. godine svim bolesnicima s kroničnom mijeloičnom leukemijom jamči se odgovarajuće liječenje. Trenutno mjesečno liječenje košta manje od 9.000. PLN, a pacijentima su na raspolaganju tri različita lijeka. Naš je uspjeh rezultirao suradnjom s mnogim drugim organizacijama pacijenata. Tako je 2009. godine osnovana Poljska koalicija za oboljele od raka. Trenutno joj pripada 25 različitih organizacija.
J.G.: 2006., kada još nije postojao Nacionalni program za suzbijanje raka, pokušali smo potaknuti ljude da se testiraju organiziranjem raznih kampanja. Ali to nije uvijek dovoljno. Ako želimo razgovarati o raku i smatrati ga kroničnom bolešću, moraju biti ispunjena dva uvjeta. Prvo: pacijent je zabrinut za svoje zdravlje i dolazi na pregled, pa se rak otkriva rano. I drugo: započnite liječenje rano. Stoga je naša kampanja "Rak liječi", koja je u javnosti bila jako dobro prihvaćena. Ali ova je inicijativa također pokrenula burnu raspravu o mogućnostima liječenja. Ljudi su rekli: zašto se podvrgavati liječničkom pregledu kad na liječenje morate čekati u dugim redovima. Kvas je bio organizirati još jednu kampanju - Izuzeti pacijent.
J.G.: Ova kampanja oduzela nam je iluzije. Pokazalo se da se moderni lijekovi koji se koriste u ciljanim terapijama uvode u Poljskoj mnogo kasnije nego u drugim europskim zemljama. Ali to nije najveći problem - ciljano liječenje utječe na 5 posto. svi pacijenti s rakom, jer se svi karcinomi ne mogu liječiti na ovaj način. Redovi za uobičajeno liječenje raka su problem. Nastojimo osigurati da pacijent u određenoj situaciji dobije najbolji mogući tretman. Nažalost, ne radi dobro. Osoba s dijagnozom raka mora pričekati daljnju dijagnozu, zatim liječenje, čak i operaciju, radioterapiju, kemoterapiju i liječenje u okviru terapijskih programa.
J.G .: Postoje ograničenja i to je to. Mnogo se govori o boljem pristupu pogodnostima, ali malo se radi. Nakon početne dijagnoze, pacijent bi trebao imati mapiranu stazu napretka liječenja. Ne bi trebao predstavljati problem odrediti vrijeme kada će se provesti testovi, započeti osnovni ili pomoćni tretman. Danas pacijent cirkulira između ustanova i ne postoje dosljedne informacije, niti sustav koji će na jednom mjestu prikupiti podatke o tijeku terapije određene osobe.
J.G.: 40 organizacija pacijenata potpisalo je sporazum na temelju kojeg ćemo htjeti razviti verziju Nacionalnog programa za borbu protiv karcinoma viđenu očima pacijenta. Nama je važno da se novac potrošen na liječenje raka koristi dobro. Želimo da se svim pacijentima pravilno upravlja. Da ima put na početku liječenja koji će ga dovesti do oporavka. Onkolog bi trebao dati pacijentu "raspored" gdje i kada se prijaviti kako bi započeo ili nastavio liječenje.
J.G.: Istina je, mi nismo bogata zemlja, ali čak i uzimajući u obzir naš BDP, novca bi trebalo biti dvostruko više. Ali kao koalicija, ne zahtijevamo trenutno povećanje sredstava za onkološko liječenje, jer smo predobro svjesni stvarnosti. Krenimo od sređivanja vaših trenutnih troškova. Jedan od naših prijedloga je prebacivanje liječenja nekih pacijenata iz bolnica u ambulantu. S medicinske točke gledišta, to je savršeno moguće.
J.G.: Za pacijenta je važno da zaposleni liječnici imaju odgovarajuće kvalifikacije i da imaju opremu koja olakšava dijagnozu i praćenje liječenja. Nažalost, privatne ustanove započinju liječenje samo ako postupak ima visoku cijenu. Ne započinju liječenje ako plati više od Nacionalnog zdravstvenog zavoda. Pacijenti zatim odlaze u državne bolnice, gdje moraju čekati u dugim redovima. Dakle, ne možemo se pohvaliti dobrom statistikom preživljavanja. Naravno, svi problemi oboljelih od raka ne mogu se brzo riješiti, ali radimo što možemo.
mjesečni "Zdrowie"
