Filipek je rođen s rijetkom genetskom bolešću, Apertovim sindromom. Bolest je prouzročila promjene u strukturi njegove lubanje, kao i stapanje i deformaciju prstiju na rukama i nogama. Tijekom sljedećih nekoliko godina Filip će proći nekoliko vrlo skupih operacija.
Filipek je rođen 17. travnja 2014. godine s Apertinim sindromom. Riječ je o rijetkom, genetski uvjetovanom sindromu urođenih oštećenja koštanog sustava. Karakterizira ga prerano zarastanje kranijalnih šavova. To dovodi do toga da lubanja postaje premala za mozak koji se neprestano širi. Kao rezultat toga, preostali, nezrasli šavovi lubanje jednostavno se protežu i djetetova lubanja poprima pogrešan oblik. Ostali simptomi bolesti uključuju široko razmaknute očne jabučice, hipoplaziju (nedovoljni razvoj) srednjeg dijela lica, hipoplaziju čeljusti, pseudoprognatizam i rascjep nepca. Osim kraniofacijalnih lezija, postoje dvostrane hiperplazije kože i / ili kostiju u rukama i nogama. U Poljskoj se svake godine rodi 2-3 djece s Apertovim sindromom.
Pomozite Filipu da živi samostalno
Iako je Filip malen, već je podvrgnut 4 operacije - postupku povećanja lubanje i tri postupka odvajanja prstiju. Svi su se dogodili u SAD-u, jer u Poljskoj ne postoji centar koji cjelovito bavi djecom s Apertinim sindromom. Do sada su Filipove četiri operacije koštale oko 450 000 PLN. PLN. Ne bi bilo moguće naplatiti takav iznos da nije bilo naplate i 1% preneseno tijekom namire poreza. Stoga je razdoblje obračuna poreza na dohodak važno za Filipove roditelje.
Dječak je pod skrbništvom Zaklade za djecu "Pomoć na vrijeme" koja novac dobiva od poreznih obveznika. Sredstva od poreznih namira pokrivat će Filipove daljnje operacije. Jedan posto nas ništa ne košta, a za mnoge ljude to je jedina šansa.
U polje "Dodatne informacije - specifični cilj 1%" unesite: 24593 Szajba Filip.
Više informacija na web mjestu Fundacja Dzieciom "Pomoć na vrijeme".
.jpg)
