Neurološka ili onkološka bolest radikalno mijenja život pacijenta i njegove obitelji. Utječe na sve sfere života: socijalnu, fizičku i mentalnu. Suočeni s tako velikim izazovom, rodbina pacijenta mora preuzeti novu ulogu i suočiti se s dosad nepoznatim izazovima. S kojim se problemima suočavaju rođaci pacijenta? Možete li im pomoći i kako? Odgovore na ova pitanja dali su sami njegovatelji u istraživanju provedenom u sklopu edukativne kampanje tvrtke Nutricia Medical "Medicinska prehrana - vaši obroci u borbi protiv bolesti".
Dijagnoza je uvijek šok - ne samo za pacijenta, već i za njegovu rodbinu. Uništava stabilnu viziju svijeta i osjećaj sigurnosti.
Studija "Njegovatelji neuroloških i onkoloških bolesnika" pokazuje da je svaka treća osoba osjetila strah odmah nakon što joj je dijagnosticirana bolest kod voljene osobe, a svaki četvrti se zapitao hoće li se moći nositi s dužnostima u novoj ulozi .
- Pacijenti i njihova rodbina trenutak dijagnoze pamte kao dan koji im je preokrenuo dosadašnji prilično miran život, ne ostavljajući upute kako se nositi s tim i kako uspostaviti red. Snažne emocije, poput straha, tjeskobe, tuge ili depresije, koje se javljaju kod ljudi čija se voljena osoba bori s bolešću razumljive su i zahtijevaju emocionalni prekomjerni rad. Pacijenti kojima je dijagnosticirana kronična ili neizlječiva bolest doživljavaju tzv tugujući za sobom zdrav. Ništa u njihovom životu neće izgledati kao prije, a to je prvenstveno povezano sa strahom od nepoznatog, ali i potrebom suočavanja s vlastitom maštom koja ponekad voli pretjerivati sa stvarnošću. Takva tuga odnosi se i na rođake koji aktivno sudjeluju u procesu liječenja - objašnjava Adrianna Sobol, psiho-onkolog iz Zaklade OnkoCafe - Zajedno bolje.
Kako izgleda svakodnevni život njegovatelja?
O zdravlju pacijenta najčešće brine njegova najbliža osoba: kći / sin (31,7%), roditelj (19,1%), baka / djed (16,5%) 1. Njihov način života naglo se mijenja - često moraju ograničiti svoje strasti, društveni život, pa čak i odustati od posla ili studija. Njihov svakodnevni život postaje briga za svoje voljene i nadzor nad tisućama stvari poput pravilne prehrane, tjelesne udobnosti ili posjeta liječniku.
Među najtežim aspektima koji se odnose na brigu o rođacima, ljudi koji sudjeluju u nacionalnoj anketi "Njegovatelji neuroloških i onkoloških bolesnika" spomenuli su:
- Općeniti nedostatak suradnje - prkošenje ponašanju, ignoriranje naredbi, pobuna itd. (26%)
- Nedostatak fizičke snage, nemogućnost podizanja ili držanja pacijenta (26%)
- Nedostatak apetita kod pacijenta (22%)
- Otpor prema poštivanju terapije / preporuka liječnika (21%)
Osjećaj bespomoćnosti također je vrlo velik problem.
- Primatelji cijelog niza emocija koji se kod pacijenta pojave s dijagnozom najbliži su, a oni se pak osjećaju izgubljeno i bespomoćno. Osjećaj bespomoćnosti jedna je od najtežih emocija koju osoba može osjetiti i, nažalost, vrlo često prati njegovatelje. Bespomoćnost ili frustracija su emocije koje su posljedica fizičke i emocionalne iscrpljenosti. Čovjek koji želi dobro ispunjavati svoje dužnosti u svakom životnom prostoru treba vremena za sebe, samoefikasnost i odmor. Njegovatelji vrlo često nemaju takvu priliku, jer bolest postavlja ritam njihovog života gotovo jednako kao i život samog pacijenta - dodaje Adrianna Sobol.
Prava pomoć u borbi protiv bolesti
Ne postoji jedinstveni savjet za prevladavanje svakodnevnih poteškoća u brizi o njemu i olakšavanje i učinkovitije.
Svaki pacijent i bolest su druga priča i različiti problemi. Međutim, postoje neke univerzalne prakse koje mogu pomoći u njezi.
Jedan od njih je nutricionistička podrška, tj. Pripravci koji pacijentu pružaju najvažnije hranjive sastojke - svaki treći ispitanik naznačio je da će im ovo pitanje olakšati brigu o najmilijima.
Iako su tijek i prognoza onkoloških i neuroloških bolesti vrlo različiti, pacijenti često dijele zajednički problem, a to je pothranjenost.
Utječe na do 62% ljudi nakon moždanog udara, 80% oboljelih od Parkinsonove bolesti, 62% bolesnika s Alzheimerovom bolešću i do 90% oboljelih od raka , , , , , .
Pothranjenost pacijenata ima mnogo ozbiljnih posljedica. Nedostatak pravilne prehrane organizma dovodi do njegove devastacije, povećava rizik od komplikacija, produžuje hospitalizaciju, odgađa proces oporavka i smanjuje kvalitetu života.
Uz to, pacijent kojem nedostaju odgovarajuće hranjive tvari ima manje snage za borbu protiv bolesti, što rezultira manje učinkovitim liječenjem i rehabilitacijom.
Preko 70% ispitanika koji su uveli medicinsku prehranu izjavilo je da im je to poboljšalo položaj njegovatelja . Najčešće su ukazivali na porast osjećaja da njihova skrb za pacijenta ima smisla (57%) i potvrđivali povratak nade i optimizma za poboljšanje stanja pacijenta (39%).
Život pacijenta i njegove rodbine temelji se na svakodnevnom naporu u borbi protiv vlastitih slabosti, pa vrijedi posegnuti za rješenjima koja će podržati proces učinkovitog liječenja.
Prehrana moga supruga bila je ograničena na kašu, tvrdo kuhano jaje i smrznuti krem sir.
Doma sam mu pripremala obroke i odvela ga u bolnicu. U to vrijeme nisam znala ni za što poput medicinske prehrane.
Da sam to znanje imao ranije, sigurno bi mi bilo od velike pomoći, uštedjelo bi vrijeme. A možda je to ubrzalo proces oporavka mog supruga - dodaje Anna Ławecka, čiji je suprug pretrpio moždani udar.
Studija "Njegovatelji neuroloških i onkoloških bolesnika" koju je proveo SW Research u ime Nutricia Medyczna 23 / 02-05 / 03/2018; reprezentativni uzorak u smislu dobi, spola, veličine grada, n = 303, CAWI internetska anketa
Studija "Njegovatelji ljudi s neurološkim i onkološkim bolestima". Odgovori koje je naznačio najveći broj ispitanika (preko 20%).
Mosselman MJ i sur. Pothranjenost i rizik od pothranjenosti bolesnika s moždanim udarom: Rasprostranjenost tijekom boravka u bolnici. Journal of Neuroscience Nursing. 2013. kolovoz; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan i sur. Procjena nutritivnog statusa bolesnika s Alzheimerom u Rijadu, Saudijska Arabija. IJHSR. Godina: 2015, Svezak: 5, Izdanje: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. Gubitak kilograma kod Alzheimerove bolesti. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Povezanost promjene težine u Alzheimerovoj bolesti s ozbiljnošću bolesti i smrtnosti: longitudinalna analiza. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. IANA (Međunarodna akademija za prehranu i starenje) Stručna skupina: mršavljenje i Alzheimerova bolest. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38-48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Nutricionistička podrška pacijenta s karcinomom: problemi i dileme. Kritički osvrti u onkologiji / hematologiji 34 (2000) 137-168
Studija "Čuvari neuroloških i onkoloških bolesnika". Odgovori koje su naznačili ljudi koji su koristili medicinsku prehranu kod pacijenta. N = 229.
